Vuosi: 2021

Tänään on 36. hääpäivämme. Tai oikeastaan 37. jos ensimmäinenkin lasketaan, mutta 36 vuotta on oltu naimisissa. Ja tällä hetkellä ikävä on suuri, ahdistava ja tuskallinen.

Tilanne on aika lohduton. Näyttää siltä, että Kaija on taantunut pysyvästi: ei kontakti eikä vuorovaikutus ole koko kesänä ollut entisensä tai sitä mitä se oli parhaimmillaan keväällä. Ehdin jo iloita siitä, että Kaija alkoi ilmaista myös suruaan ja itki aidosti vaikkei pystynytkään ilmaisemaan mikä itketti. Jotenkin itku kuitenkin tuntui vapauttavalta. Ja siinä tilanteessa luonnolliselta.

Kaija itkeskelee toisinaan edelleen mutta syytä siihen ei pysty vieläkään kertomaan – ja varsinkaan nyt kun puhekin on tosi vähissä. Niinä hetkinä vain halaamme toisiamme kunnes itku laantuu. 

Saattaa olla, että Kaija on alkanut tajuta tilansa muttei ymmärrä mistä se johtuu. Sellaisissa tilanteissa hän haihtuu kontaktista, silmistä katoaa Kaijalle tyypillinen eloisuus ja hän tuntuu käpertyvän itseensä. Kunnon kontaktissa hän on enää harvoin, ja silloinkin vain lyhyen aikaa kerrallaan. Tuntuu kuin hän olisi lakannut tsemppaamasta, toivomasta parantumista. Luovuttanut.

Yksi oljenkorsimainen selitys tähän voisi kuitenkin olla. Kaija on joutunut olemaan paljon yksin nyt loppukesällä, kun terapiat loppuivat jo heinäkuussa eikä Kela saanut uusia päätöksiä ajoissa aikaiseksi. Terapiat alkavat uudestaan vasta nyt, huomisesta. Onneksi kaikki terapiat saivat kuitenkin jatkoa ainakin vuodeksi.

Keväällä neurologi sanoi, että yleensä tällaisissa aivoverenvuototapauksissa menee 5 – 8 vuotta, että potilas kuntoutuu niin pitkälle kuin syntynyt aivovaurio sallii. Kaijan slaakista tulee joulukuussa kuluneeksi neljä vuotta. Lääkäri ei juuri antanut toivoa ratkaisevasta käänteestä. Mutta hän piti pienen tauon ja lisäsi: ”Mutta ihmeitähän tapahtuu!” Siis lääkäri! Hän joko tunsi Kaijan taustat tai oli sitten oikeasti kokenut jotain sellaista. 

Tässä nyt sitten vain mennään syksyä kohti ihmettä odotellessa! 

Ja jos ihme tapahtuu, Kaija on kyllä paikalla!

Juuso

Eipä ole tarvinnut viime aikoina juuri hevosia pidellä!

Kaija oli edellisen, viikon 20 Mikkelin keskussairaalan neurologisen kuntoutusosaston sairaalajaksolla, jonka tarkoituksena on tutkia tilanne, kartoittaa edistyminen, terapioiden tarve ja laatia seuraavan vuoden kuntoutussuunnitelma Kelalle.

Minulla on ollut huoli Kaijan lääkityksestä. Siitä oli tullut itseään ruokkiva kierre. Epilepsialääkkeen sivuvaikutuksena on väsymys ja masennus. Siksi Kaija söi mielialalääkettä. Se taas puolestaan aiheutti ruokahalun kasvua ja painonnousua (Kaijan paino on noussut slaagin jälkeen yli 30%.) Lisääntynyt massa paitsi vaikeuttaa fysio- ja toimintaterapiaa, saattaa aiheuttaa verenpaineen nousua, mihin taas sitten pitää syödä verenpainelääkettä. . .

Toivoin lääkärin tutkivan lääkitystä kriittisesti ja keskittyvän vain perussairauden hoidon kannalta olennaisiin lääkkeisiin. Kuntoutusjakson lääkärinä oli nuori, erikoistuva neurologi, joka ymmärsi asian ja lupasi perehtyä siihen. No, lääkäri se on erikoistuva lääkärikin, joka vielä varmasti joutuu konsultoimaan kokeneempaa kollegaa. Mielialalääke sentään poistui. Oma ajatukseni oli huomattavasti radikaalimpi, mutta kuten muistatte, lääketieteen opintoni jäivät kesken jo ennen alkamistaan.

Mielialalääkkeen lopettaminen oli kuitenkin myös minun listani kärjessä, joten tyydyin nyt tehtyyn päätökseen. Seuraamme tilannetta.

Sairaalajakson välitön vaikutus Kaijaan oli hämmentävän negatiivinen: sairaalasta palattuaan hän oli poissaoleva ja kontaktia oli vaikea ylipäätään saada. Liikkuminenkin oli hankalaa, ikään kuin hän ei olisi lainkaan halunnut liikuttaa jalkojaan. Kun autoin häntä siirtymään auton ja pyörätuolin välillä, hän hekotteli kaiken aikaa mekaanista pakkonaurua. Kaija oli muuttunut sairaalassa tsombiksi – viikossa!

Tsombius jatkui (lähes) koko kuluneen viikon, sen huomasivat niin hoivakodin hoitajat kuin Kaijan terapeutitkin. Ilmiön kruunasi keskiviikon ja torstain välinen yö kotona. Olen jo vuosia asentanut Kaijalle tulvasuojat yöksi sänkyyn, ja samalla on syntynyt jonkinlainen tuntemus hänen rytmistään. Kahdella yöherätyksellä on useimmiten selvitty öistä kuivin pedein – joitakin poikkeuksia lukuunottamatta. 

Nyt tuli kunnon poikkeus. Ensimmäisellä herätyksellä noin yhden aikaan Kaija oli kainaloitaan myöten märkänä, yöpaidan selkämys oli litimärkä. Tulvasuojaus oli kuitenkin tehokas eikä edes lakana kastunut, joten suojaus oli kätevä uusia sillä aikaan kun Kaija istui vessassa. Vaan eipä sinne pönttöön tietenkään mitään tullut kun kaikki oli juuri tullut alle. Kätevästi päästiin takaisin nukkumaan, minä jopa muistin säätää herätyskellon neljän tunnin päähän, jolloin oli yllättäen vastassa taas veden- eli kusenpaisumus. Ihmettelin ääneen, mistä sitä nestettä nyt noin julmetusti tulee. Ei Kaija ennen nukkumaan menoa ollut juonut yhtään enempää kuin tavallisestikaan. Mutta siinä se Kaija-tsombi vain hekotteli pakkonauruaan! Tällä kertaa ensimmäinen suojaus oli joutunut antautumaan, mutta alimmainen suoja oli kestänyt paineen eikä patja ollut märkänä. Lakana toki meni vaihtoon. 

Aamulla oli vuorossa taas Hyvinkään-reissu. Kaija oli edelleen vaitelias ja omissa maailmoissaan. Kehoterapiakaan ei tuonut välitöntä muutosta.

Mutta Kaija ei olisi Kaija, jos hän ei jossain vaiheessa yllättäisi. Autostamme oli irronut jarrupalan kitkapinta, ja vasen etupyörä kirskui jarruttaessa sietämättömästi, kun metallinen selkäkappale puristui metallista jarrulevyä vasten. Ajelin voimakkaasti ennakoiden eikä kotimatka ollut varsinaisesti ongelma moottoritietä jarruttelematta porhaltaen, mutta päätin kuitenkin poiketa kodin kohdalla vaihtamaan autoa ennen Mikkelin kaupunkiliikenteeseen joutumista.

Oli pikkuisen sateinen päivä, ja hiukan ihmettelin, kun Kaija ei halunnut odottaa autossa vaan tulla pyörätuoleineen pihalle odottamaan siksi aikaa kun hakisin toisen auton tallista. Ajoin auton Kaijan viereen, nousin ylös, avasin auton oven, kumarsin, viittasin sisälle autoon ja kysyin: 

”Kelpaako arvon rouvalle kyyti?”

”Ei kelpaa!”, vastasi Kaija välittömästi, selkeästi ja napakasti.

Seisoin auton vierellä varmaan suu levällään. Välillemme syntyi hyvin intensiivinen hetki. Minä olin niin hämmästynyt etten keksinyt hetkeen mitään sanottavaa. Katsoimme toisiamme silmiin, ja sitten Kaijalta petti pokka. Hän nauroi ääneen – oikeaa Kaijan hersyvää naurua, ja tsombi pakkonauruineen olikin poissa.

Samassa minäkin tajusin, mistä oli kysymys: Kaija ei halunnut kyytiä Mikkeliin vaan olisi halunnut jäädä kotiin.

Mieleeni tulvahti taas se sama tunne, jota olen kaiken aikaa tämän Kaijan sairauden aikana tuntenut eli kiitollisuus siitä, että vakavasta aivovauriostaan huolimatta hänen luonteensa ja persoonansa ovat säilyneet entisellään. Tämäntasoisen aivovaurion jälkeen se ei ole mitenkään itsestään selvää.

Halasin vaimoani ja kuiskasin korvaan rakastavani häntä ja itseäni, ja siksi lähdemme nyt menemään kohti Mikkeliä ja Validian hoitokotia. Kaija halasi lujasti takaisin.

Juuso

Edellisessä päivityksessäni reilut kaksi kuukautta sitten käsittelin luopumisen tunteitani ja siitä aiheutunutta surua ja tuskaa, jonka lähtökohtana oli ajatus, että Kaija ei tule ikinä kuntoutumaan entiselleen.

Tästä olemme pitkin matkaa tietysti keskustelleet varsinkin Kaijan kehoterapeutti Mika Mannerjoen kanssa. Hänen näkökulmastaan suurin ongelma on ollut Kaijan halvaantuneiden vasemmanpuoleisten raajojen kuntoutus, joka on viime viikkoina alkanut muuttua vain oireiden hoitamiseksi: Mika saa torstain käsittelyissään käden ja varsinkin jalan taipumaan ja rentoutumaan niin, ettei se hoidosta palatessamme enää sojota polvesta suorana ja jäykkänä mutta viikon kuluttua sojottaa, ja hoito pitää taas aloittaa samasta pisteestä uudelleen. 

Pohdimme ääneen keinoja, joilla Kaija olisi mahdollista saada jumppaamaan raajojaan omaehtoisesti ja -aloitteisesti. Kaija tietenkin on ollut paikalla kuulemassa näitä pohdintojamme, ja varmasti huomannut, miten minä olen ahdistunut hänen passiivisuudestaan. Olenpa jopa ääneen puhunut siitä hänelle terapiamatkoillamme eli pitänyt synkkää yksinpuhelua aiheesta. . .

Muutama viikko sitten olimme taas ajelemassa takaisin torstain kehoterapiasta Hyvinkäältä. Kun ohitimme vitostietä pitkin omaan kotiimme johtavan risteyksen, Kaija tarttui käsivarteeni ja lähes hädissään sanoi: ”Ajoit ohi, piti mennä kotiin!” Selitin, ettemme me ole menossa nyt kotiin vaan olen viemässä häntä hoivakotiin. Kyyneleet valuivat pitkin Kaijan poskia, sydämeni kääntyi syrjälleen. Selitin, miksi en (vielä) pysty ottamaan häntä kotiin. Ajoin viimeiset 30 kilometriä Mikkeliin hiljaisuuden vallitessa. Perillä ennen kotiinlähtöäni istuimme Kaijan huoneessa vastakkain pitäen toisiamme käsistä, ja minä selitin (taas kerran), että asumisjärjestely on toistaiseksi tämä, koska minä yritän suojella rakkaudentunteitani häntä kohtaan, ja jos alkaisin omaishoitajaksi, pelkään rakkauteni kuihtuvan. Ja sitä riskiä en halua ottaa.

Kerran kehoterapiassa Mika hetken mielijohteesta alkoi puhua Kaijalle englantia, johon Kaija vastasi englanniksi, nopeasti ja rationaalisesti. Toisin kuin suomeksi, kun sanoja ei löydy. Kokeilin itsekin ja huomasin saman, mutta pitempi keskustelu ei onnistunut sen paremmin kuin äidinkielelläkään. Mielenkiintoinen havainto joka tapauksessa.

Pari viikkoa sitten Kaijan Ateljee Valossa pidettiin ”Mayaa ja maalausta” -kurssi, jossa Päivi Kaskimäki opasti Maya-astrologiaan ja osallistujat maalasivat itselleen Maya-kalenteria. Kaija oli tilaisuudessa mukana jonkinlaisena ”astraalioppaana”, joka vaikutti lähinnä läsnäolollaan. Esillä oli myös Kaijan ennen sairastumistaan maalaamia, ostettavissa olevia tauluja. Muuan kurssilainen ihastui erääseen niistä ja halusi sen itselleen. Taulussa oli (minun silmissäni) parikin lapsihahmoa, ja kauppoja hieroessa heräsi kysymys taulun nimestä. Sitä ei löytynyt taulusta, ei sen takaa eikä mistään. Hetken epätietoisuuden jälkeen haettiin Kaija paikalle, ja kun hänelle näytettiin taulua ja kysyttiin sen nimeä, Kaija vastasi empimättä: ”Viaton”!

Viime torstaiaamuna kun olimme lähdössä Hyvinkäälle ja puin Kaijalle ulkovaatteita päälle, ei hänen pipoaan löytynyt mistään. Aikani etsiskeltyäni kysyin – enemmän itseltäni kuin Kaijalta – että mihinkähän se sun pipos on joutunut, hän tokaisi: ”Se jäi eilen autoon!” Kun menin hakemaan autoa tallista, pipo löytyi vaihdekepin päältä.

Viime lauantaina olin Kaijan aikanaan perustaman kirjapiirin kokouksessa. Illansuussa puhelimeni piippasi, ja suureksi ällistyksekseni sieltä löytyi uusi whatsapp-ryhmä nimeltä ”Juuson reaktiot”, perustajana Kaija, jäseniä 20; muutama perheenjäsen, yhteisiä tuttuja ja joukko ihmisiä, joita en tiedä, koska puhelinnumerot eivät ole oman puhelimeni luettelossa. Jäsenten valinnassa en pysty näkemään minkäänlaista logiikkaa. Enkä ymmärrä edes ryhmän tarkoitusta.

Ensimmäinen ajatukseni oli, että Kaija on saanut innoituksen ja vähintään teknistä apua avustajaltaan Emmalta, jolla oli sessio Kaijan luona lauantaina iltapäivällä. Eilen sunnuntaina pirautin Emmalle, joka oli aivan ällikällä lyöty kuultuaan ryhmästä ja kielsi ehdottomasti olleensa mitenkään osallinen sen synnyssä. Sen sijaan Emma kertoi, että Kaija oli käynyt itse vaatekaapillaan, irrottanut pyörätuolinsa turvavyön ja kurottautunut ottamaan ponchonsa ja pukenut sen päälleen, kun oli kuulemma tullut vilu! 

Tihenevään tahtiin on nyt tullut merkkejä ja todisteita juuri siitä, mitä me Mika Mannerjoen kanssa viikkoja sitten kaipailimme: oma-aloitteista ja -ehtoista toimintaa. 

Näissä edellä luetelluissa Kaijan tempauksissa on taustalla tai aktiivisesti mukana muisti, syy-seuraussuhde, harkinta, oma-aloitteisuus, tekemiseen ryhtyminen. 

Olen nyt siirtynyt ”hold my horses” -vaiheeseen. Ei pidä innostua liikaa, ettei tule pettymystä! 

Niinköhän se meni?

Joulu oli meille – tai ainakin minulle – merkityksellistä aikaa. Kaija oli kotona yhtämittaisesti neljä päivää ja kolme yötä, mikä on pisin yhtäjaksoinen yhdessä vietetty aikamme sitten joulukuun 2017 slaakin. Oli aika mukavaa, Kaija oli hyvin läsnä ja jutteli enemmän kuin varmaan kahtena edellisenä kuukautena yhteensä. Totuuden nimessä on silti tunnustettava että enemmänkin voisi puhua. Ajoittain hän sai hyvinkin sanottua, mitä mielessä oli mutta ennen pitkää alkoi sanojen hakukone aina temppuilla. Kaija sitkeästi yritti kaivaa haluamaansa ilmaisua aivojensa sokkeloista mutta joutui usein lopulta luovuttamaan huokaukseen ”ei tästä taas tule mitään”. 

Pitää muistaa, että infarkti tuhosi aikanaan lähes täysin Kaijan puhekeskuksen, ja toipumisen ensimmäisen puoli vuotta hän oli täysin mykkä ja seuraava puolivuotiskausi mentiin suunnilleen sanoilla ”joo” ja ”ei”. Nyt sentään käydään jo parin, kolmen lauseen mittaisia keskusteluja. Hyvänä päivänä, ei aina.

Odotin, että olisin tuntenut onnea ja toivoa tuon Kaijan joululoman jälkeen. En tuntenut. Minut valtasi sellainen syvä suru, jota en ole koskaan elämäni aikana tuntenut. Itkeskelin parina yönä ja hiukan niiden välisenä päivänäkin. Ensin en ymmärtänyt ollenkaan, miksi tulin niin surulliseksi, ja sitäkin ehdin jo hiukan itkeskellä. 

Tuo yhteinen aika omassa, yhdessä rakennetussa kodissa kaikkien yhteisistä muistoista koostuvien tilojen ja tavaroiden keskellä loi salaa hetkellisen kontrastin sen kanssa mitä on ollut ja mitä on nyt – ja mitä on odotettavissa. Ei se kontrasti ollut väärä eikä valheellinen. Päinvastoin, se oli totuudellinen. Se sai minut intuitiivisesti tajuamaan, että Kaija ei palaa entiselleen. Ei koskaan, vaikka kuntoutuisi pitkällekin. Tuskin pystyy enää ajatustensa ja tunteidensa nopeaan, tarkkaan ilmaisuun, valoisan elämänkatsomuksensa ohjaamaan elämänmenoon ja pohjiaan myöten tasa-arvoiseen ihmissuhteeseemme. Nämä olivat olennainen osa meidän parisuhdettamme, joka ei enää koskaan palaa. 

Ei ihme, että itketytti. Enää en itke. En tunne vihaa enkä katkeruutta. En ehkä oikein suruakaan enää, alakuloa ja ikävää ajoittain. Vahvana on kiitollisuus yhdessä eletyistä kolmesta vuosikymmenestä, erityisesti jälkimmäisestä puolikkaasta ennen slaakia. Ne olivat hienoja aikoja. Tiedän, että aika harva mies pääsee sellaisesta parisuhdeonnesta osalliseksi. 

Murheen alhosta pääsin, kun joulun jälkeen olin yhdestä yöstä puolet unettomana sängyssä kiemurrellut. Päähäni ilmaantui aivan älytön ajatus: on paljon parempi, että Kaijan vei herra Aivo Verenvuoto kuin herra Vieras Mies! Nauroin ajatukselle itsekseni ääneen. Nyt olen jokseenkin varma, että Kaija tämän ajatuksen minulle lähetti.

Tuntuu erikoiselta, kun huomaan alkaneeni jälleen uskoa Kaijan kuntoutumiseen, vaikka tiedänkin että paluuta entiseen ei ole. Mutta jospa hän kuntoutuisi edes sen verran, että pystyisi hoitamaan omat perusasiansa, arkinen kanssakäyminen sujuvoituisi, löydettäisiin yhteinen kieli.

Että Kaija voisi muuttaa hoivakodista takaisin kotiin. 

Juuso