Kaijan (Juuson) tilanne juhannusaattona 21.6.2019

Epilepsia näyttää jättäneen Kaijan – ainakin toistaiseksi. Lääkitys on kohdallaan, ja Kaija on toipunut kohtausten jälkeisestä tsombiudesta täysin. Nyt hän jälleen ottaa määrätietoisesti niitä kahden sentin kehitysaskeleitaan, joita minun kuitenkin on ajan oloon ja päivittäin vaikea huomata. Toivottavasti niitä riittää varastossa niin pitkään, että koko maraton tulee aikanaan askellettua.

Toivottavasti tosiaan. Usko ja toivo ovat nykyään minun elämänlaatuni keskeiset mittarit. Välillä ne nyykähtävät enkä jaksa uskoa Kaijan kuntoutumiseen, tulevaisuus näyttää synkältä, yöllisten vessareissujen jälkeen ei uni tule, univaje kasvaa ja maailmani synkkenee entisestään. . .

Tähän mennessä olen onnistunut katkaisemaan kierteen ensisijaisesti moottoripyörän selässä, lyhempinä tai pidempinä, öisinä tai päiväisinä päämäärättöminä kurvailuina eteläsavolaisilla pikkkuteillä, ”unohtamalla” yhtenä päivänä käydä Kaijan luona eli keskittymällä itsekkäästi omaan elämääni. Mutta nyt jo välillä hirvittää, mitä tapahtuu kun kesä on ohi, tulee kylmä ja pimeä – ja lunta!

Onneksi te, Kaijan ystävät ja tuttavat, olette olemassa! Aivan säännöllisesti teistä joku ehtii käydä Kaijan luona, ja käyntinne jälkeen haluatte kertoa kokemuksistanne, jotka poikkeuksetta sisältävät havainnon, että Kaija on jälleen selkeästi kuntoutunut. Ette usko – tai ehkäpä uskottekin – miten paljon sen ääneen sanominen auttaa minua karistamaan näköalattomuuden ja synkeyden harteiltani! Ihminen on (tai ainakin minä olen) kummallinen olento: tokihan minä tiedän Kaijan edistymisen – sen voin vaikka itselleni todentaa lukemalla näitä omia päivityksiäni vähän taaksepäin – mutta silti musta huppu välillä laskeutuu kaiken ylle.

Onko se suomalaiskansallista perussynkkyyttä vai ihan henkilökohtainen elämänstrategia: pessimisti ei pety?

Juuso

Kaijan tilanne keskiviikkona 8.5.2019

Taidettiin selvitä säikähdyksellä Kaijan epilepsiakohtauksista. Ja minä kahden viikon vajailla yöunilla. Tällä hetkellä olen minä se, joka ”on hitaalla”! Vanhahkon ukon toipuminen univajeesta kestää kauemmin kuin nuorena. (Mikä oivallus!)

Kaija on palannut ennen kohtauksia vallinneeseen tilanteeseen ja on alkanut taas kehittyä siitä eteenpäin omaa, verkkaista tahtiaan. Ilmaisukyky etenee – siltä näyttää – hitaasti mutta varmasti kohti laajempia käsitteitä ja sisältöjä. Tällä hetkellä Kaija harjoittelee sanojen ja niiden merkitysten lajittelua ja ryhmittelyä yläkäsitteisiin. Se näyttää sujuvan yhä paremmin, ja Kaija on oma iloinen ja nauravainen itsensä (vaikuttaa tosin välillä vallan tyhjännaurajalta).

Polvikin on parantunut, (kuten myös Lailan), joten fysio- ja toimintaterapia on palannut juurilleen. Olemme siis jotakuinkin ”normaali”tilanteessa, Kaija syö toistaiseksi korotettua määrää epilepsialääkettä eikä ole saanut yhtään kohtausta sairaalasta tulonsa jälkeen.

Kaijalle voi lähettää terveisiä, energioita ja voimia. Hänen luonaan voi myös käydä, Kaija nauttii lyhyistäkin ihmisten tapaamisista. Kiitos!

Juuso

Kaijan tilanne pitkäperjantaina 19.4.2019

Nyt tulee pitkäperjantaimaisia kuulumisia. Ei toki yhtä pahoja kuin alkuperäiset parin tuhannen vuoden takaiset, mutta aika kurjia kuitenkin.

Kaija sai keskiviikkona 10.4. lounasaikaan epileptisen kohtauksen, joka kesti 13 minuuttia. Sairaalaan vietiin, jossa illan mittaan tuli tarkkailussa vielä kaksi kohtausta lisää. Siinä vaiheessa annettiin lääkitys suoraan suoneen. Kaijalla on ollut kevyt epilepsialääkitys koko ajan, koska hän sai Kuopion yliopistosairaalan teho-osastolla vastaavan kohtauksen pian aivoverenvuotoleikkauksensa jälkeen. Nyt annostusta lisättiin eikä kohtauksia ole sen jälkeen toistaiseksi ilmennyt. 

Epilepsia on hyvin yleinen aivovauriopotilailla, mikä on oikeastaan aika luonnollista, kun aivojen sähköimpulssit menevät verenvuodon ja sen korjaamisen yhteydessä sekaisin. Myös Kaijan kaltaisilla toipilailla epilepsiakohtaukset ovat yleisiä sivuilmiöitä. Aivojen uudelleen järjestäytymisen aiheuttamiksi noita kohtauksia arvellaan. Kaija käytettiin magneettikuvauksessa, jonka jälkeen pääkopan kuvia verrattiin edellisiin, tammikuun kontrollissa otettuihin. Mitään sellaisia muutoksia, jotka voisivat selittää nämä äkilliset epilepsiakohtaukset, ei löytynyt. Kuvat olivat normaalit eikä mitään elimellistä, kuntoutumista haittaavaa löydöstä näkynyt.

Kaija oli silti aivan zombi, kun kävin hakemassa hänet sairaalasta takaisin hoitokotiin. Silmät puoliummessa, nukahteli autoon ja pyörätuoliin, ei juurikaan reagoinut puheisiin eikä kysymyksiin. Sairaalassa kyllä kerrottiin, että tällaisten kohtausten jälkeen voi mennä päiviä uupumuksesta tointumiseen. Silti sitä oli rankka katsoa. Tuli elävästi mieleen hetki, kun näin Kaijan ensimmäisen kerran aivoverenvuodon jälkeen teho-osastolla Kuopiossa. Palasin tilaan, jossa en saanut nukutuksi kuin muutaman tunnin yössä. Sellaista peliä ei eläkeiässä oleva ukko pitkään kestä: matka kohti zombiutta häämötti minullakin.

Onneksi Kaija terhakoitui muutamassa päivässä ja palasi mielentilaltaan entiselleen, iloiseksi ja nauravaiseksi kumppaniksi. Mutta ainakaan toistaiseksi aivotoiminnan tila ei ole palannut epilepsiakohtauksia edeltävälle tasolle. Kaijan on tällä hetkellä vaikea muistaa aivoverenvuotoa edeltäviä, normaaleja tapahtumia, jotka alkoivat jo olla aika hyvin hallinnassa ennen epilepsiaa. Kaijan tämänhetkistä tilaa kuvaa ehkä parhaiten sanonta ”hän käy hitaalla”. Ilmeisesti normalisoitumista tapahtuu jatkuvasti, mutta minun on sitä vaikeahko huomata kun päivittäin käyn tapaamassa. 

Oman lisänsä tähän rumbaan on tuonut sitten kummallinen niveltulehdus, joka iski Kaijan halvaantuneeseen vasempaan jalkaan. Mitään ulkoista iskua tai vammaa polveen ei tiettävästi ole kohdistunut, mutta se oli kuin ilmapallo, punainen ja pullea; samoin nilkka, joskaan ei yhtä vaikuttavan näköinen kuin polvi. Niihinkin on nyt lääkitys, mikä on selvästi auttanut, mutta tällaisia vastoinkäymisiä Kaijalle on nyt tapahtunut.

Asiaan liittyy hauska ja pikantti yksityiskohta: Kaijan kenties paras ystävä Laila soitteli minulle tällä viikolla, kuten joskus muulloinkin kuulumisia kysellen. Puhelussa Laila sitten lopuksi valitteli, että hänen vasen polvensa on kummallisesti tulehtunut, kipeä ja turvoksissa. Nauroimme yhdessä.  Kun seuraavana päivänä Kaijan nilkkakin oli kipeytynyt, soitin Lailalle ja kysyin, onko vasen nilkkansa kipeänä. Puhelimessa syntyi hetken hiljaisuus, jonka jälkeen Laila huusi. . . 

Hänenkin nilkkansa oli kipeä!

Juuso

Kaijan tilanne Naistenpäivänä, perjantaina 8.3.2019

Taas on aikaa vierähtänyt, kevättalvi näyttää nykyään kuluvan kovin huomaamattomasti. Tai ainakin nopeasti. 

Ei ole ihmeitä Kaijakaan esittänyt, ellei nyt näitä edelleen jatkuvia pieniä kehitysaskeleita tai edes niiden summaa ihmeiksi lueta.

Kaija. . . 

  • pääsee pyörätuolista sohvan kautta jumppamatolle fysioterapiaan ja takaisin.
  • pystyy potkuttelemaan ja rullaamaan pyörätuolilla itsenäisesti ruokasalista hissillä omaan asuntoonsa 3. kerrokseen.
  • on alkanut kysellä oma-aloitteisesti kotikuulumisia.
  • on kuukauden ajan syönyt aamuin illoin lusikallisen kapryylihappoa. Se on 100%:sesti kookosöljystä jalostettu tyydyttynyt rasvahappo, jonka on sanottu edesauttavan erityisesti aivojen aineenvaihduntaa. Eräänä päivänä en löytänyt kapryylihappopulloa Kaijan asunnosta. Kun päivittelin itsekseni ääneen, että missä se pullo oikein on, Kaija huikkasi: ”Siinä kaapissa naamas edessä!” 

Kaijalla oli pari viikkoa sitten kotilomalla ”tyttöjen ilta” ystäviensä Lailan ja Virpin kanssa. Minä olin omissa riennoissani. Laila ja Virpi eivät olleet tavanneet Kaijaa moneen kuukauteen, niinpä he katsoivat asioita vähän eri kantilta kuin minä lähes päivittäin.

Kun naiset saapuivat, he huomasivat koulurakennuksen entiseen eteiseen rakennetun työhuoneeni seinällä 25 poliisin minulle lievistä ylinopeuksista lähettämää kirjallista huomautusta, jotka olen kehystänyt ja asettanut kirjahyllyn reunaan näytille. Vieraiden niitä ihmetellessä Kaija avasi sanaisen arkkunsa: ”Joo, Juuso ajaa ku pullopersesika!”

En ole ylen otettu tuosta vaimoni arviosta, mutta älyllisverbaalisena suorituksena se kyllä ylittää Kaijan nykyisen normaalitason. Vaikka onkin vähintään vaihtoehtoista faktaa.

Illan kuluessa Laila oli kertonut suunnitelmistaan muuttaa piakkoin pois Joensuusta, jossa on asunut kaiken sen aikaa, kun he ovat Kaijan kanssa tunteneet toisensa. Kaijalla oli Lailalle valmis suunnitelma: ”Kiitos kun tulet!”

Myöhemmin oli keskusteltu ideasta, josta oli puhuttu jo ennen Kaijan slaagia ja jonka mukaan Kaijan taidetta oli suunniteltu painettavaksi myytäviin kodin tekstiileihin, lakanoihin, pyyhkeisiin, seinävaatteisiin. Kaija oli heti muistanut idean tai ainakin oli aktiivisesti mukana ja kertoi haluavansa ystäviensä selvittelevän sen toteuttamista. Kaija päätti keskustelun: ”Pitää alkaa taas elää!”

Sitten ehkä jakson tärkein yksittäinen tapahtuma. Eräänä päivänä löysin postilaatikostamme kirjan, jonka välissä oli onnea ja voimia toivottava kortti ja allekirjoituksena ”Pia ja Jorma Lohjalta”. Nimet eivät sanoneet minulle mitään ja oletin heidän olevan Kaijan asiakkaita sielunkuvamarkkinoilta. Kun vein kirjan Kaijalle, hän selaili sitä kiinnostuneena ja tavallista intensiivisemmin. Kysyin, tietääkö hän keitä Pia ja Jorma ovat. Kaija nyökkäsi. 

”Muistatko sukunimen?”, kysyin. 

”Muistan!”, hän vastasi.

”Niin varmaan!”, ajattelin. Kaija ei ole kohtauksensa jälkeen pystynyt nimeämään kuin aivan tutuimpia ihmisiämme ja kysyinkin kuulustelutyyliin:

”No sano, mikä on Pian ja Jorman sukunimi?”

Hetkeäkään miettimättä ja epäröimättä Kaija paukautti ääneen näiden sukunimen, päivänselvänä asiana. Silloin minäkin muistin joskus olleen puhetta sennimisistä ihmisistä (vaikken varmaankaan ole koskaan heitä tavannut). Kaijan nuoruusajan ystäviä Lohjalta. 

Kahden päivän kuluttua silmäilin kirjaa Kaijan asunnolla ja kysyin kuin ohimennen, onko hän aloittanut lukemisen. 

”Oon lukenu sen!”, Kaija vastasi. 

En uskonut, ja vaikea on uskoa oikein vieläkään. Tivasin, että ”siis kokonaan?”. ”Kannesta kanteen?” Johdonmukaisesti Kaija väittää lukeneensä sen kokonaan. Hankala todentaa, Kaija ei kuitenkaan vielä pysty kovin sisällölliseen keskusteluun eikä muistiinsakaan voi aina luottaa. Mutta mitään muuta kirjaa, joita olen hänelle useita vienyt, hän ei ole koskaan edes väittänyt lukeneensa. Olennaista toki on, että oman kokemuksensa mukaan on lukenut – ja juuri tämän kirjan.

Ja entäs se kirja? Amerikkalaisen aivoneurologin omaelämäkerrallinen teos, jossa hän ammatti-ihmisenä kertoo omasta aivoverenvuodon aiheuttamasta aivohalvauksestaan, jonka seurauksena menetti 37-vuotiaana muutamassa tunnissa kognitiivisen kyvykkyytensä, ei muistanut enää mitään elämästään ja kadotti näin vähitellen identiteettinsäkin. Kahdeksan vuoden kuntoutuksen jälkeen hän oli palannut lähes entiselleen, ja pystyi mm. kirjoittamaan tämän kirjan: Dr. Jill Bolte Taylor: Elämäni oivallus – kuinka toivuin aivohalvauksesta.

Suosittelen lämpimästi. Kirja on ilmestynyt Amerikassa 2006 ja suomeksi Otavan kustantamana 2009. Saatavana vielä kirjakaupoista ja varmaan divareistakin. 

Erityiskiitokset Pialle ja Jormalle!

Juuso

Kaijan tilanne perjantai-iltana 18.1.2019

Menivät joulut ja uudet vuodet enkä heti niidenkään jälkeen saanut kirjoitettua, kun ei oikein ollut olevinaan mitään asiaa. Kaija etenee pikkuhiljaa edelleen mutta ei sen kertominen yksin millään ylittänyt kirjoituskynnystäni. 

Uuden vuoden jälkeen jouduin jo turvautumaan Kaijan elämänohjeeseen, jonka mukaan ei pidä väkisin ryhtyä mihinkään. ”Ennen pitkää merkki kyllä tulee, odota vain rauhassa!”, hän usein sanoi.

Alkuviikosta se sitten tuli. Merkki siis. Siitä ei ole epäilystäkään. Kaija itse sen antoi. Se on näkyvillä tämän tarinan päätteeksi tekstin perässä. Katsokaa tarkasti, siinä on piiloviesti. Kun sen tajuaa, se on päivänselvä. Minulla menivät kylmät väreet niskassa kun huomasin sen.

Yksi kappale tähän Kaijan nykytilasta: pysyy hetken seisomassa ilman ulkopuolista tukea, pääsee sängystä pyörätuoliin ja takaisin (melkein) ilman apua, ajelee pyörätuolilla haluamiinsa suuntiin, yrittää selittää kovasti mutta haluamansa sanat eivät suostu aina tulemaan ajallaan ja kohdillaan: niinpä puhe muistuttaa välillä umpihumalaisen sepotusta (paitsi että Kaija ei sokella vaan ääntää selkeästi), usein nämä puheenpitoyritykset päättyvät railakkaaseen nauruun, syö ruokansa veitsellä ja haarukalla kaksin käsin.

Kaijan kuntoutuminen on nyt edennyt sille tasolle, että minun uskoni ja toivoni pysyvät hengissä, useimmiten myös yön pimeinä tunteina. Se helpottaa omaa oloani, saan nykyisin nukuttua tarpeeksi ja riittävän hyvin, vaikka elämä täällä kotona on täynnä muistoja ja hetkiä jolloin suru, ikävä ja tuska iskee. Silloin itken tai kiroilen tai teen molempia ääneen vuorotellen, ja jo alkaakin aurinko nousta.

Tosiasiassa Kaijalla on edelleen hirvittävän pitkä matka kuljettavana, hän on vasta alkutaipaleella. Se on tämän hetken realismia, mutta kaikkena muuna kuin realistina Kaija sanoo toistuvasti: ”Tämä on vain yksi elämänvaihe, joka menee ohi ajallaan.” 

Siihen kun vielä oppisi uskomaan!

Juuso

Kaijan tilanne itsenäisyyspäivänä 2018

Tässä vaiheessa vain pieni ilmoitus, että melkein kaikki on Kaijalla hyvin. (Ei pääse itse sängystä ylös, ei kävele eikä puhu kunnolla, muuten on kaikki hyvin.) Hän viihtyy palvelutalossa, mikä ei sinänsä ole ihme. Vaikka yksityisistä sosiaalipalvelujen tuottajista paljon puhutaan kaikenlaista, ainakin Mikkelin Validia-talo on hyvin toimiva yksikkö: henkilökunta on iloista, huomaavaista ja ystävällistä, ja heidän keskinäinen kommunikointinsa pelaa. Ei ole vielä sattunut tilannetta, että olisin löytänyt Kaijan hoitamattomana huoneestaan. Ei näytä siltä, että Invalidiliiton ykkösasia olisi ”osakkeenomistajien” palkitseminen.

Pienet edistysaskeleet seuraavat toisiaan. Kaijan vasemman käden liikkuminen paranee jatkuvasti ja puhe pikkuhiljaa lisääntyy. Viime aikoina on aika usein ollut tilanteita, joissa hän alkaa kertoa oma-aloitteisesti jotain tarinaa mutta homma piakkoin hirttäytyy siihen, että sana tai ajatus ei suostu tulemaan huulilta. Kaija aikansa yrittää mutta lopulta alkaa nauraa ja ilmoittaa, että ”ei tästä nyt mitään tule!” Elämänasenne on valoisa kuten Kaijalla on aina ollut.

Minä vastaavassa tilanteessa huutaisin – tai ainakin yrittäisin  – mustaa murhaa ja muuta sopimatonta. Vaimoani tilanne naurattaa. Meillä on erilainen elämän orientaatio. Pikkuasioissa ainakin.

Ensi maanantaina 10.12. lähden tyttöjen kanssa viikoksi Kanarialle. Sen olemme ansainneet. Lämmintä ja aurinkoista viikkoa teillekin!

Juuso

PS. Jos sillä välin joku haluaa käydä Kaijan luona, se käy mainiosti. Hänen päiväohjelmaansa voi kysäistä Validian vuorohoitajalta: 050 559 3763.

Kiitos!