36. hääpäivä 5.9.

Tänään on 36. hääpäivämme. Tai oikeastaan 37. jos ensimmäinenkin lasketaan, mutta 36 vuotta on oltu naimisissa. Ja tällä hetkellä ikävä on suuri, ahdistava ja tuskallinen.

Tilanne on aika lohduton. Näyttää siltä, että Kaija on taantunut pysyvästi: ei kontakti eikä vuorovaikutus ole koko kesänä ollut entisensä tai sitä mitä se oli parhaimmillaan keväällä. Ehdin jo iloita siitä, että Kaija alkoi ilmaista myös suruaan ja itki aidosti vaikkei pystynytkään ilmaisemaan mikä itketti. Jotenkin itku kuitenkin tuntui vapauttavalta. Ja siinä tilanteessa luonnolliselta.

Kaija itkeskelee toisinaan edelleen mutta syytä siihen ei pysty vieläkään kertomaan – ja varsinkaan nyt kun puhekin on tosi vähissä. Niinä hetkinä vain halaamme toisiamme kunnes itku laantuu. 

Saattaa olla, että Kaija on alkanut tajuta tilansa muttei ymmärrä mistä se johtuu. Sellaisissa tilanteissa hän haihtuu kontaktista, silmistä katoaa Kaijalle tyypillinen eloisuus ja hän tuntuu käpertyvän itseensä. Kunnon kontaktissa hän on enää harvoin, ja silloinkin vain lyhyen aikaa kerrallaan. Tuntuu kuin hän olisi lakannut tsemppaamasta, toivomasta parantumista. Luovuttanut.

Yksi oljenkorsimainen selitys tähän voisi kuitenkin olla. Kaija on joutunut olemaan paljon yksin nyt loppukesällä, kun terapiat loppuivat jo heinäkuussa eikä Kela saanut uusia päätöksiä ajoissa aikaiseksi. Terapiat alkavat uudestaan vasta nyt, huomisesta. Onneksi kaikki terapiat saivat kuitenkin jatkoa ainakin vuodeksi.

Keväällä neurologi sanoi, että yleensä tällaisissa aivoverenvuototapauksissa menee 5 – 8 vuotta, että potilas kuntoutuu niin pitkälle kuin syntynyt aivovaurio sallii. Kaijan slaakista tulee joulukuussa kuluneeksi neljä vuotta. Lääkäri ei juuri antanut toivoa ratkaisevasta käänteestä. Mutta hän piti pienen tauon ja lisäsi: ”Mutta ihmeitähän tapahtuu!” Siis lääkäri! Hän joko tunsi Kaijan taustat tai oli sitten oikeasti kokenut jotain sellaista. 

Tässä nyt sitten vain mennään syksyä kohti ihmettä odotellessa! 

Ja jos ihme tapahtuu, Kaija on kyllä paikalla!

Juuso

Kaijan tilanne 30.5.2021

Eipä ole tarvinnut viime aikoina juuri hevosia pidellä!

Kaija oli edellisen, viikon 20 Mikkelin keskussairaalan neurologisen kuntoutusosaston sairaalajaksolla, jonka tarkoituksena on tutkia tilanne, kartoittaa edistyminen, terapioiden tarve ja laatia seuraavan vuoden kuntoutussuunnitelma Kelalle.

Minulla on ollut huoli Kaijan lääkityksestä. Siitä oli tullut itseään ruokkiva kierre. Epilepsialääkkeen sivuvaikutuksena on väsymys ja masennus. Siksi Kaija söi mielialalääkettä. Se taas puolestaan aiheutti ruokahalun kasvua ja painonnousua (Kaijan paino on noussut slaagin jälkeen yli 30%.) Lisääntynyt massa paitsi vaikeuttaa fysio- ja toimintaterapiaa, saattaa aiheuttaa verenpaineen nousua, mihin taas sitten pitää syödä verenpainelääkettä. . .

Toivoin lääkärin tutkivan lääkitystä kriittisesti ja keskittyvän vain perussairauden hoidon kannalta olennaisiin lääkkeisiin. Kuntoutusjakson lääkärinä oli nuori, erikoistuva neurologi, joka ymmärsi asian ja lupasi perehtyä siihen. No, lääkäri se on erikoistuva lääkärikin, joka vielä varmasti joutuu konsultoimaan kokeneempaa kollegaa. Mielialalääke sentään poistui. Oma ajatukseni oli huomattavasti radikaalimpi, mutta kuten muistatte, lääketieteen opintoni jäivät kesken jo ennen alkamistaan.

Mielialalääkkeen lopettaminen oli kuitenkin myös minun listani kärjessä, joten tyydyin nyt tehtyyn päätökseen. Seuraamme tilannetta.

Sairaalajakson välitön vaikutus Kaijaan oli hämmentävän negatiivinen: sairaalasta palattuaan hän oli poissaoleva ja kontaktia oli vaikea ylipäätään saada. Liikkuminenkin oli hankalaa, ikään kuin hän ei olisi lainkaan halunnut liikuttaa jalkojaan. Kun autoin häntä siirtymään auton ja pyörätuolin välillä, hän hekotteli kaiken aikaa mekaanista pakkonaurua. Kaija oli muuttunut sairaalassa tsombiksi – viikossa!

Tsombius jatkui (lähes) koko kuluneen viikon, sen huomasivat niin hoivakodin hoitajat kuin Kaijan terapeutitkin. Ilmiön kruunasi keskiviikon ja torstain välinen yö kotona. Olen jo vuosia asentanut Kaijalle tulvasuojat yöksi sänkyyn, ja samalla on syntynyt jonkinlainen tuntemus hänen rytmistään. Kahdella yöherätyksellä on useimmiten selvitty öistä kuivin pedein – joitakin poikkeuksia lukuunottamatta. 

Nyt tuli kunnon poikkeus. Ensimmäisellä herätyksellä noin yhden aikaan Kaija oli kainaloitaan myöten märkänä, yöpaidan selkämys oli litimärkä. Tulvasuojaus oli kuitenkin tehokas eikä edes lakana kastunut, joten suojaus oli kätevä uusia sillä aikaan kun Kaija istui vessassa. Vaan eipä sinne pönttöön tietenkään mitään tullut kun kaikki oli juuri tullut alle. Kätevästi päästiin takaisin nukkumaan, minä jopa muistin säätää herätyskellon neljän tunnin päähän, jolloin oli yllättäen vastassa taas veden- eli kusenpaisumus. Ihmettelin ääneen, mistä sitä nestettä nyt noin julmetusti tulee. Ei Kaija ennen nukkumaan menoa ollut juonut yhtään enempää kuin tavallisestikaan. Mutta siinä se Kaija-tsombi vain hekotteli pakkonauruaan! Tällä kertaa ensimmäinen suojaus oli joutunut antautumaan, mutta alimmainen suoja oli kestänyt paineen eikä patja ollut märkänä. Lakana toki meni vaihtoon. 

Aamulla oli vuorossa taas Hyvinkään-reissu. Kaija oli edelleen vaitelias ja omissa maailmoissaan. Kehoterapiakaan ei tuonut välitöntä muutosta.

Mutta Kaija ei olisi Kaija, jos hän ei jossain vaiheessa yllättäisi. Autostamme oli irronut jarrupalan kitkapinta, ja vasen etupyörä kirskui jarruttaessa sietämättömästi, kun metallinen selkäkappale puristui metallista jarrulevyä vasten. Ajelin voimakkaasti ennakoiden eikä kotimatka ollut varsinaisesti ongelma moottoritietä jarruttelematta porhaltaen, mutta päätin kuitenkin poiketa kodin kohdalla vaihtamaan autoa ennen Mikkelin kaupunkiliikenteeseen joutumista.

Oli pikkuisen sateinen päivä, ja hiukan ihmettelin, kun Kaija ei halunnut odottaa autossa vaan tulla pyörätuoleineen pihalle odottamaan siksi aikaa kun hakisin toisen auton tallista. Ajoin auton Kaijan viereen, nousin ylös, avasin auton oven, kumarsin, viittasin sisälle autoon ja kysyin: 

”Kelpaako arvon rouvalle kyyti?”

”Ei kelpaa!”, vastasi Kaija välittömästi, selkeästi ja napakasti.

Seisoin auton vierellä varmaan suu levällään. Välillemme syntyi hyvin intensiivinen hetki. Minä olin niin hämmästynyt etten keksinyt hetkeen mitään sanottavaa. Katsoimme toisiamme silmiin, ja sitten Kaijalta petti pokka. Hän nauroi ääneen – oikeaa Kaijan hersyvää naurua, ja tsombi pakkonauruineen olikin poissa.

Samassa minäkin tajusin, mistä oli kysymys: Kaija ei halunnut kyytiä Mikkeliin vaan olisi halunnut jäädä kotiin.

Mieleeni tulvahti taas se sama tunne, jota olen kaiken aikaa tämän Kaijan sairauden aikana tuntenut eli kiitollisuus siitä, että vakavasta aivovauriostaan huolimatta hänen luonteensa ja persoonansa ovat säilyneet entisellään. Tämäntasoisen aivovaurion jälkeen se ei ole mitenkään itsestään selvää.

Halasin vaimoani ja kuiskasin korvaan rakastavani häntä ja itseäni, ja siksi lähdemme nyt menemään kohti Mikkeliä ja Validian hoitokotia. Kaija halasi lujasti takaisin.

Juuso

Kaijan tilanne 29.3.2021

Edellisessä päivityksessäni reilut kaksi kuukautta sitten käsittelin luopumisen tunteitani ja siitä aiheutunutta surua ja tuskaa, jonka lähtökohtana oli ajatus, että Kaija ei tule ikinä kuntoutumaan entiselleen.

Tästä olemme pitkin matkaa tietysti keskustelleet varsinkin Kaijan kehoterapeutti Mika Mannerjoen kanssa. Hänen näkökulmastaan suurin ongelma on ollut Kaijan halvaantuneiden vasemmanpuoleisten raajojen kuntoutus, joka on viime viikkoina alkanut muuttua vain oireiden hoitamiseksi: Mika saa torstain käsittelyissään käden ja varsinkin jalan taipumaan ja rentoutumaan niin, ettei se hoidosta palatessamme enää sojota polvesta suorana ja jäykkänä mutta viikon kuluttua sojottaa, ja hoito pitää taas aloittaa samasta pisteestä uudelleen. 

Pohdimme ääneen keinoja, joilla Kaija olisi mahdollista saada jumppaamaan raajojaan omaehtoisesti ja -aloitteisesti. Kaija tietenkin on ollut paikalla kuulemassa näitä pohdintojamme, ja varmasti huomannut, miten minä olen ahdistunut hänen passiivisuudestaan. Olenpa jopa ääneen puhunut siitä hänelle terapiamatkoillamme eli pitänyt synkkää yksinpuhelua aiheesta. . .

Muutama viikko sitten olimme taas ajelemassa takaisin torstain kehoterapiasta Hyvinkäältä. Kun ohitimme vitostietä pitkin omaan kotiimme johtavan risteyksen, Kaija tarttui käsivarteeni ja lähes hädissään sanoi: ”Ajoit ohi, piti mennä kotiin!” Selitin, ettemme me ole menossa nyt kotiin vaan olen viemässä häntä hoivakotiin. Kyyneleet valuivat pitkin Kaijan poskia, sydämeni kääntyi syrjälleen. Selitin, miksi en (vielä) pysty ottamaan häntä kotiin. Ajoin viimeiset 30 kilometriä Mikkeliin hiljaisuuden vallitessa. Perillä ennen kotiinlähtöäni istuimme Kaijan huoneessa vastakkain pitäen toisiamme käsistä, ja minä selitin (taas kerran), että asumisjärjestely on toistaiseksi tämä, koska minä yritän suojella rakkaudentunteitani häntä kohtaan, ja jos alkaisin omaishoitajaksi, pelkään rakkauteni kuihtuvan. Ja sitä riskiä en halua ottaa.

Kerran kehoterapiassa Mika hetken mielijohteesta alkoi puhua Kaijalle englantia, johon Kaija vastasi englanniksi, nopeasti ja rationaalisesti. Toisin kuin suomeksi, kun sanoja ei löydy. Kokeilin itsekin ja huomasin saman, mutta pitempi keskustelu ei onnistunut sen paremmin kuin äidinkielelläkään. Mielenkiintoinen havainto joka tapauksessa.

Pari viikkoa sitten Kaijan Ateljee Valossa pidettiin ”Mayaa ja maalausta” -kurssi, jossa Päivi Kaskimäki opasti Maya-astrologiaan ja osallistujat maalasivat itselleen Maya-kalenteria. Kaija oli tilaisuudessa mukana jonkinlaisena ”astraalioppaana”, joka vaikutti lähinnä läsnäolollaan. Esillä oli myös Kaijan ennen sairastumistaan maalaamia, ostettavissa olevia tauluja. Muuan kurssilainen ihastui erääseen niistä ja halusi sen itselleen. Taulussa oli (minun silmissäni) parikin lapsihahmoa, ja kauppoja hieroessa heräsi kysymys taulun nimestä. Sitä ei löytynyt taulusta, ei sen takaa eikä mistään. Hetken epätietoisuuden jälkeen haettiin Kaija paikalle, ja kun hänelle näytettiin taulua ja kysyttiin sen nimeä, Kaija vastasi empimättä: ”Viaton”!

Viime torstaiaamuna kun olimme lähdössä Hyvinkäälle ja puin Kaijalle ulkovaatteita päälle, ei hänen pipoaan löytynyt mistään. Aikani etsiskeltyäni kysyin – enemmän itseltäni kuin Kaijalta – että mihinkähän se sun pipos on joutunut, hän tokaisi: ”Se jäi eilen autoon!” Kun menin hakemaan autoa tallista, pipo löytyi vaihdekepin päältä.

Viime lauantaina olin Kaijan aikanaan perustaman kirjapiirin kokouksessa. Illansuussa puhelimeni piippasi, ja suureksi ällistyksekseni sieltä löytyi uusi whatsapp-ryhmä nimeltä ”Juuson reaktiot”, perustajana Kaija, jäseniä 20; muutama perheenjäsen, yhteisiä tuttuja ja joukko ihmisiä, joita en tiedä, koska puhelinnumerot eivät ole oman puhelimeni luettelossa. Jäsenten valinnassa en pysty näkemään minkäänlaista logiikkaa. Enkä ymmärrä edes ryhmän tarkoitusta.

Ensimmäinen ajatukseni oli, että Kaija on saanut innoituksen ja vähintään teknistä apua avustajaltaan Emmalta, jolla oli sessio Kaijan luona lauantaina iltapäivällä. Eilen sunnuntaina pirautin Emmalle, joka oli aivan ällikällä lyöty kuultuaan ryhmästä ja kielsi ehdottomasti olleensa mitenkään osallinen sen synnyssä. Sen sijaan Emma kertoi, että Kaija oli käynyt itse vaatekaapillaan, irrottanut pyörätuolinsa turvavyön ja kurottautunut ottamaan ponchonsa ja pukenut sen päälleen, kun oli kuulemma tullut vilu! 

Tihenevään tahtiin on nyt tullut merkkejä ja todisteita juuri siitä, mitä me Mika Mannerjoen kanssa viikkoja sitten kaipailimme: oma-aloitteista ja -ehtoista toimintaa. 

Näissä edellä luetelluissa Kaijan tempauksissa on taustalla tai aktiivisesti mukana muisti, syy-seuraussuhde, harkinta, oma-aloitteisuus, tekemiseen ryhtyminen. 

Olen nyt siirtynyt ”hold my horses” -vaiheeseen. Ei pidä innostua liikaa, ettei tule pettymystä! 

Niinköhän se meni?

Kaijan (tai oikeastaan Juuson) tilanne 13.1.2021

Joulu oli meille – tai ainakin minulle – merkityksellistä aikaa. Kaija oli kotona yhtämittaisesti neljä päivää ja kolme yötä, mikä on pisin yhtäjaksoinen yhdessä vietetty aikamme sitten joulukuun 2017 slaakin. Oli aika mukavaa, Kaija oli hyvin läsnä ja jutteli enemmän kuin varmaan kahtena edellisenä kuukautena yhteensä. Totuuden nimessä on silti tunnustettava että enemmänkin voisi puhua. Ajoittain hän sai hyvinkin sanottua, mitä mielessä oli mutta ennen pitkää alkoi sanojen hakukone aina temppuilla. Kaija sitkeästi yritti kaivaa haluamaansa ilmaisua aivojensa sokkeloista mutta joutui usein lopulta luovuttamaan huokaukseen ”ei tästä taas tule mitään”. 

Pitää muistaa, että infarkti tuhosi aikanaan lähes täysin Kaijan puhekeskuksen, ja toipumisen ensimmäisen puoli vuotta hän oli täysin mykkä ja seuraava puolivuotiskausi mentiin suunnilleen sanoilla ”joo” ja ”ei”. Nyt sentään käydään jo parin, kolmen lauseen mittaisia keskusteluja. Hyvänä päivänä, ei aina.

Odotin, että olisin tuntenut onnea ja toivoa tuon Kaijan joululoman jälkeen. En tuntenut. Minut valtasi sellainen syvä suru, jota en ole koskaan elämäni aikana tuntenut. Itkeskelin parina yönä ja hiukan niiden välisenä päivänäkin. Ensin en ymmärtänyt ollenkaan, miksi tulin niin surulliseksi, ja sitäkin ehdin jo hiukan itkeskellä. 

Tuo yhteinen aika omassa, yhdessä rakennetussa kodissa kaikkien yhteisistä muistoista koostuvien tilojen ja tavaroiden keskellä loi salaa hetkellisen kontrastin sen kanssa mitä on ollut ja mitä on nyt – ja mitä on odotettavissa. Ei se kontrasti ollut väärä eikä valheellinen. Päinvastoin, se oli totuudellinen. Se sai minut intuitiivisesti tajuamaan, että Kaija ei palaa entiselleen. Ei koskaan, vaikka kuntoutuisi pitkällekin. Tuskin pystyy enää ajatustensa ja tunteidensa nopeaan, tarkkaan ilmaisuun, valoisan elämänkatsomuksensa ohjaamaan elämänmenoon ja pohjiaan myöten tasa-arvoiseen ihmissuhteeseemme. Nämä olivat olennainen osa meidän parisuhdettamme, joka ei enää koskaan palaa. 

Ei ihme, että itketytti. Enää en itke. En tunne vihaa enkä katkeruutta. En ehkä oikein suruakaan enää, alakuloa ja ikävää ajoittain. Vahvana on kiitollisuus yhdessä eletyistä kolmesta vuosikymmenestä, erityisesti jälkimmäisestä puolikkaasta ennen slaakia. Ne olivat hienoja aikoja. Tiedän, että aika harva mies pääsee sellaisesta parisuhdeonnesta osalliseksi. 

Murheen alhosta pääsin, kun joulun jälkeen olin yhdestä yöstä puolet unettomana sängyssä kiemurrellut. Päähäni ilmaantui aivan älytön ajatus: on paljon parempi, että Kaijan vei herra Aivo Verenvuoto kuin herra Vieras Mies! Nauroin ajatukselle itsekseni ääneen. Nyt olen jokseenkin varma, että Kaija tämän ajatuksen minulle lähetti.

Tuntuu erikoiselta, kun huomaan alkaneeni jälleen uskoa Kaijan kuntoutumiseen, vaikka tiedänkin että paluuta entiseen ei ole. Mutta jospa hän kuntoutuisi edes sen verran, että pystyisi hoitamaan omat perusasiansa, arkinen kanssakäyminen sujuvoituisi, löydettäisiin yhteinen kieli.

Että Kaija voisi muuttaa hoivakodista takaisin kotiin. 

Juuso

Kaijan tilanne 11.11.2020

Tänään on kuukautta vaille kolme vuotta Kaijan slaakista, se tapahtui 12.12.2017. 

Aika hidasta on ollut musiikkiterapian järjestyminen. Kela ei hyväksynyt oikaisuvaatimusta, ja asia on nyt ollut jo kohta kaksi kuukautta Sosiaaliturva-alan muuoksenhakulautakunnan ratkaistavana. Ties kauanko kestää.

Minä ehdin jo alkaa junailla joukkorahoitusta Kaijan musiikkiterapian maksamiseksi yksityisesti ja selvitinkin, mitä kaikkea se vaatii. Ei ollut hankalaa; mesenaatti.me -sivusto hoitaa käytännön järjestelyt ja rahan keräyksen. Kyseessä olisi ollut pienkeräys (max. 10.000€), johon olisi tarvittu kolme (nuhteetonta) täysikäistä kansalaista vastuuryhmäksi. Kahta muuta nuhteetonta en vielä ehtinyt valita, kun sain yhteydenoton siltä musiikkiterapeutilta, joka keskussairaalan tutkimusjaksolla oli kesäkuun alussa Kaijaa terapoinut.

Hän oli keskustellut hoitavan lääkärin kanssa, ja he olivat yhdessä päättäneet, että lääkäri kirjoittaa lähetteen, jolla sairaanhoitopiiri maksaa Kaijan Musiikkikeskus Empaattiin kartoitukseen ja tarkempaan tutkimukseen musiikkiterapian hyödyistä hänelle. Ensimmäinen kerta on tulevana perjantaina.

Kun tutkimus on valmistunut, musiikkiterapeutti ja hoitava lääkäri tekevät Kelaan uuden, tarkoin perustellun hakemuksen. Itse olivat vakuuttuneita, että sellainen myös menee läpi. Ja jos ei mene, sitten pannaan joukkorahoitus pystyyn ja maksetaan se yhdessä! Kiitos!

Kaija se vain edelleen juoksee maratoniaan kahden sentin askelilla. Kuvainnollisesti siis. Hidastahan se on mutta eteenpäin mennään. Hyvin niitä pikkuaskelia on tähän asti riittänyt. Toki Kaijan vireystila vaihtelee päivästä toiseen, mutta yhä useammin käymme muutaman sanan keskusteluja. Eniten kehitystä on tapahtunut Kaijan oma-aloitteisuudessa. Hän jo aika usein saattaa  itse aloittaa keskustelun, kysyä tai kommentoida jotakin. Vuosi sitten ei koskaan.

Nyt viime aikoina Kaija on useamman kerran tavattu hoitajan, avustajan tai minun huoneeseen mennessämme istumasta vessapytyllä. Ihan itse on sinne mennyt istumaan. Eipä toki ole housuja laskenut mutta pöntöllä istunut kuitenkin. Liekö sitten alkanut aistia vessatarpeen ja siirtynyt siksi pyörätuolista sinne istumaan. Vai ihan huvikseen? 

Kaijalla on aina hoivakodissa asuessaan ollut hälytysnappiranneke vasemmassa kädessään. Olen aina – tähän saakka – kiusannut häntä, että mitähän sinäkin tuolla hälyttimellä teet, kun et kuitenkaan osaa sitä käyttää.

Kunnes.

Viime lauantain vastaisena yönä n. klo 1.00 Kaija painoi nappia ja hälytti kämppäänsä yöhoitajan, joka oli ollut ällikällä lyöty nähdessään tilanteen: Kaija istui naureskellen pyörätuolissaan – päivävaatteissa. Iltavuoro oli unohtanut panna hänet sänkyyn, nukkumaan! Unohtaminen on inhimillistä. Sellaista tapahtuu, vaikka ei saisi.

Toisaalta tulivat mieleen viimevuotiset jutut Esperi Caren ja Attendon hoivakodeista, mutta silti tapaus vahvisti taas toivoani, että Kaija saattaa hyvinkin vielä elpyä. Tai on ainakin matkalla sitä kohti. Aivohalvauksesta huolimatta, yön hiljaisuudessa, pyörätuolissa väsyksissä nuokkuessa hänen mieleensä tulee, että mullahan on tämä hälytin ranteessa. Aika monimutkainen päättelyketju, joka vaatii sekä muistia että loogista ajattelua ja lisäksi vielä toiminnan ohjauksen: painanpa nyt sitä nappia! Ei Kaija tavallisessa arjessaan ole tuommoiseen suoritukseen slaakinsa jälkeen kyennyt. Voihan tietysti olla, että hän tuli painaneeksi hälytysnappia vahingossa! Vaan tähän me ei uskota, eihän?

Seuraavana päivänä Kaija ei muistanut koko tapausta. Nauroi vain makeasti kun kerroin sen hänelle.

Juuso

Kaijan tilanne 19.8.2020

Ehtipä edellisestä päivityksestä vierähtää yli vuosikolmannes. Vaan hyvä että se kolmannes on ohi! 

Suomen hienot ja menestyksekkäät koronantorjuntarajoitukset loukkasivat kyllä vanhusten ja muiden hoivakotien asukkaiden ihmisarvoa. Kaija kaltaistensa kanssa jäi pitkäksi aikaa tyystin vaille sosiaalisia kontakteja, kun hoivakodissakaan ei enää kokoonnuttu edes ruokailemaan yhteisesti vaan hoitajat kiikuttivat kaikille ateriat huoneisiin, minkä vuoksi heilläkin oli niin kiire, etteivät ehtineet yhtään seurustella asukkaiden kanssa.

Terapiat kyllä periaatteessa pyörivät, mutta hyvin epäsäännöllisesti nekin. Terapeuttimme ovat nuoria perheellisiä naisia, jotka lastensa jokaisen nuhan ja kröhän vuoksi joutuivat jäämään kotiin.

Kaksi kuukautta Kaija tätä kesti mutta sitten nyykähti: muuttui passiiviseksi ja olemus painui kasaan pyörätuolissa, tuskin otti kontaktia. Olin todella huolissani.

Mutta sitten tapahtui onnellinen sattuma (jota ei Kaijan mukaan ole olemassakaan, kuten varmaan moni teistä muistaa). Mikkelin keskussairaalan neurologinen osasto eli Kaijan virallinen hoitotaho kutsui hänet 1.6. lukien viikoksi kartoitus- ja suunnittelujaksolle sisään sairaalaan. Tarkoitus oli myös laatia kuntoutussuunnitelma vuodeksi eteenpäin. 

Sairaalajaksolla tutkittiin Kaijan edistymistä ja kokeiltiin erilaisten terapioiden vaikutusta. Siellä Kaija heräsi taas henkiin ja oli aivan eri ihminen jakson jälkeen. Samoihin aikoihin ensimmäiset rajoitukset purettiin, ja elämä alkoi palata normaalimmaksi. Tiedoksenne: tällä hetkellä saa kaksi vierasta olla yhtä aikaa kylässä Kaijan luona, ja maskia / visiiriä on pakko käyttää.

Nyt Kaija on jo kehityksessään edellä koronarajoituksia edeltävää aikaa. Lisäksi terapiapakettimme jäntevöityy ehkä – ja toivottavasti – ratkaisevalla tavalla. Kaija sai uuden puheterapeutin, harvinaisen aikuisneurologisesti suuntautuneen, kokeneen ammattilaisen. Tietämättä juuri mitään puheterapiasta minulla on tunne, että tämä vaihdos osui mahdollisimman oikeaan aikaan (edellinen, hyvää ja perustavaa työtä tehnyt puheterapeuttimme muutti perheineen Pohjanmaalle). Nyt Kaija lienee valmiimpi ottamaan vastaan ja hyötymään kohdennetummasta terapiasta.

Puheterapian lisäksi Kaijalla on nyt myös kommunikaatio-opetusta, jonka on tarkoitus täydentää ja lisätä puheterapian vaikutusta. Toiminta- ja fysioterapia jatkuvat entisellään.

Oma, vielä kesken oleva lukunsa on kysymys musiikkiterapiasta. Kaijan hoitava taho havaitsi sairaalajakson aikana, että Kaija vastasi musiikkiterapiaan ”poikkeuksellisen hyvin” ja lääkäri suositteli sitä kuntoutussuunnitelmassa ”huomattavan hyödyn” vuoksi. Vaan Kelassapa työskeleekin jostain vakuutusyhtiöstä karannut ns. ”asiantuntija”lääkäri, joka ilmoitti, että ”tavoitteet ovat niin samansuuntaiset kuin puheterapiassa”, että hakemus musiikkiterapiasta hylätään; vakuutuslääkäreiden tapaan kirjoituspöydän takaa, niin lausunnon kirjoittanutta hoitavaa lääkäriä kuin asiakastakaan konsultoimatta. Olen tehnyt oikaisuvaatimuksen.

Mika Mannerjoen kehovalmennuksesta on tullut meidän viikoittainen retkipäivämme. Minä ajan aina torstaisin edestakaisin Hyvinkäälle, jokseenkin tarkkaan 500 kilometriä. Istumme Kaijan kanssa vierekkäin yhteensä viisi tuntia. Siinä ajassa ehtii puhua – jopa Kaija, ja oikea käsivarteni nauttii silityksestä ja rapsutuksesta. Pitäisi ehkä etsiä oikealta ajettava auto joko toiseksi viikoksi!

Syyskuun alussa ilmestyy uusi Kotiliesi. Siinä on kauniisti kerrottu meidän tähänastinen tarinamme.

Kaija ja korona 9.4.2020

Korona oli tehdä meille tepposet. Tai ei oikeastaan korona itse vaan tähän uuteen uhkaan aluksi hätäisesti ja paniikilla reagoiva yhteiskunta. Kun kulkutautia alettiin rajoituksin suitsia, tuli Kelalta määrys hoivakotien vierailukiellosta, joka alkuun markkinoitiin absoluuttisena: kukaan henkilökunnan ulkopuolinen ei saa tulla edes käymään. Tämä tarkoitti, että Kaija olisi jäänyt tyystin ilman terapiaa, koska Kelan ohjeissa kaikki lähiterapia kiellettiin ja kehotettiin siirtymään etäyhteyteen. Kelalta vain jäi ensivaiheessa huomaaamatta yksi aika iso asiakasryhmä eli juuri Kaijan kaltaiset totaalikuntoutujat, jotka eivät pysty (vielä) noudattamaan jumppaohjeita näyttöpäätteen kautta. Ihan henkilökohtaisesti haluaisin nähdä – tai edes tietää – miten Kelassa ajateltiin esim. fysioterapia etänä toteutettavaksi. 

Onneksi järki palasi viikossa Kelaankin, ja uusissa ohjeissa vaativassa lääkinnällisessä kuntoutuksessa työskentelevät henkilökohtaiset terapeutit rinnastettiin hoitohenkilökuntaan, mikä oikein onkin. Näin Kaijan kaikki terapiat saivat viikon seisokin jälkeen jatkua normaalisti. Ameriikan paljon lausuvan nykypresidentin mielipiteistä löytyi tähän tilanteeseen kerrankin oikeaan osuva tiivistelmä: hoito ei voi olla pahempi kuin itse tauti.

Juuri sitä se olisi Kaijalle ollut. Jos hän olisi tässä kuntoutuksen vaiheessa jäänyt kuukausiksi vaille terapioitaan, olisi taantuma ollut varma. Ja paha. Hän oli juuri päässyt puheterapiassa uuteen alkuun, esineiden ja asioiden nimeäminen oli selkeästi paranemassa ja oma-aloitteinen puhe nousemassa uudelle tasolle. Aivohalvauspotilaiden puheenkehityksestä olen kuullut sanottavan, että päästyään kunnolla vauhtiin se alkaa ruokkia itse itseään. Koronan alkupaniikin aikaan Kaija oli juuri uuden kynnyksellä, ja terapia oli erityisen suuressa roolissa. 

Kaijan kehovalmentaja valitettavasti jäi Hyvinkäälle, kun Uusimaa eli Vähä-Suomi erotettiin Suomesta. Ei taida olla ”välttämätöntä syytä” ylittää rajaa, kun muut terapiat saivat jatkua. 

Minä en pääse Kaijan luo. Niinpä aloitin ensin kirjeiden kirjoittamisen. Kerroin Kaijalle koronasta ja muista julkisista tapahtumista ja yritin selittää, miksei minua ole viime aikoina näkynyt. Kun tapasin hänet nokikkain ensimmäistä kertaa koronarajoitusten voimaantulon jälkeen, hän väitti, ettei ole saanut minulta yhtäkään kirjettä, nauroi vain ja kyseli, että olenko muka kirjoittanut hänelle kirjeitä. Kyllä olen ja ihan vanhaan malliin postissa lähettänyt, kuten silloin nuorena liki 40 vuotta sitten. Täytyy kyllä myöntää, että kirjeiden kirjoittamisen motiivi meni laakista pakkasen puolelle. Nyt en ole enää kirjoittanutkaan.

Tapaamme nykyisin noin kerran viikossa. Kun minulle tulee muutakin asiaa Mikkeliin, soitan Validiaan ja pyydän hoitajia pukemaan Kaijalle ulkovaatteet päälle ja pukkaamaan sovittuun aikaan pihalle. Sitten kelistä riippuen joko työntelen Kaijaa viereisen Pankalammen rantoja pitkin tai ajelemme autolla ympäriinsä. Ja juttelemme. Enemmän tai vähemmän. Kun harvoin tapaamme, on sattuman osuus Kaijan mielentilasta ja -vireydestä suurempi kuin tiheämmästi nähdessä. 

Minulle tämä vaihe sopii kuitenkin oikein hyvin. Kun vielä pidin kiinni itselleni määräämästäni velvoitteesta mennä tapaamaan Kaijaa päivittäin, ahdistukseni pikkuhiljaa lisääntyi ja yöunet vaikeutuivat. Vaistonvaraisesti harvensin käyntejäni ja sain taas nukutuksi. Nyt kun ulkoinen pakko estää minua ravaamasta Kaijan luona, olen huomannut tunteitteni Kaijaa kohtaan muuttuvan lähemmäs alkuperäistä, pitkän parisuhteen muovaamaa syvyyttä ja luottamusta; todellista rakkautta, joka ei horju kumppanin (toivottavasti) tilapäisestä sairaudesta huolimatta. Ilmiöt asettuvat aikaperspektiivin kautta oikeisiin mittasuhteisiinsa.

Kaunista pääsiäistä kaikille!

Juuso

Kaijan tilanne 18.2.2020

Ken tietä kulkee, tien on vanki, 

ja vapauden tarjoo vain umpihanki. 

Ajatuksen taisi pukea sanoiksi Aaro Hellaakoski, runoilija. Vaikka Etelä-Savossa ei ole ollut nähtävissä umpihangesta jälkeäkään koko talvena, on täällä silti siihen törmätty Kaijan poikkeavaa kuntoutusohjelmaa suunniteltaessa. 

Muunlaisia kuin mukavaan istumiseen tehtyja pyörätuoleja ei ole olemassakaan.

Miten hoivakodin hoitajat – ja heidän työturvallisuusmääräyksensä – mahtaisivatkaan suhtautua siihen, että yksi asukas yhtäkkiä oleskelee lattiatasossa?

Millainen Kaijan liikkuma-alustan tulee olla, jotta se ei olisi liian pehmeä eikä liian kova, ei liian liukas eikä liian pitävä?

Tällaisten kysymysten umpihangessa olemme olleet jumissa. On tarvittu asioiden pohdinta- ja kypsyttelyaikaa. Ja tarvitaan edelleen. Onneksi ei ole kiire – vaikka toisaalta kuolema onkin joka ilta päivää lähempänä. . .

Kaija voi hyvin, hänen terveydentilansa on vakaa ja jo tutuiksi tulleita pikkuruisia edistysaskelia on riittänyt. Oma-aloitteinen puhe on lisääntynyt, mikä erityisesti ilahduttaa minua.

Kun tänään menin Kaijan luo, oli hänen huoneestaan iso lattiamatto poissa. Kummastelin ääneen, missä se on ja kuka sen on vienyt. Kaijakin pudisteli päätään ja oli ihmettelevinään. Tapamme mukaisesti otin viinilasit esiin, kaadoin niihin päivän rosé-viinimme ja Kaija tarttui lasiinsa kohottaen sen kilistelyä varten. Lasien kilahduksen haihduttua avaruuteen Kaija nauruaan pidätellen lausui:

  • Mä kusin siihen!

Olin hetken ihan kuutamolla, mitä tuo vaimo nyt horisee?

  • Ai kusit siihen matolle, vai?
  • No niin tein!, sanoi Kaija ja purskahti nauruun. 

En uskonut. Tivasin, miten se olisi edes teknisesti mahdollista, jos istuu pyörätuolissa vaippa housuissaan. Kaija pysyi tiukasti kannassaan. Päätin kysyä lähtiessä henkilökunnalta.

Näin ilmeisesti oli kuitenkin tapahtunut. Matossa oli ollut märkä läntti keskellä ja Kaija oli nauraen väittänyt kusseensa siihen. Mutta ei pystynyt henkilökuntakaan selittämään, miten se olisi ollut mahdollista.

Ehkä me olemme tässä nyt lähestymässä asian ydintä: Kaija tietää, että vaipoista on päästävä eroon ennen kuin kotiin muuttamista edes harkitaan. Jos lähes liikuntakyvytön ihminen pystyy pissimään matolle pyörätuolissa vaipoissaan istuen ja vielä elvistelee sillä, ei luulisi että vessatarpeestaan etukäteen kertominen olisi ylivoimaista! Kaijalle nyt ainakaan!

Juuso

Kaija 60 v. tänään 20.11.2019

Melkein neljännesvuosi pääsi vierähtämään Kaijan edellisistä kuulumisista. Syynä on tietenkin se, että uutisia ei ole, paitsi että Kaija täyttää tänään 60 vuotta, mutta sehän ei ole mikään uutinen. 

Onnea Kaija, sitä tarvitset!

Kuntoutuminen on edistynyt samaa vanhaa, jo totuttua rataa. Pikkuhiljaa liikkuminen paranee, samoin puheen tuotto. Joskus (harvoin) Kaija saattaa vastata puoliretoriseen kysymykseen kokonaisella lauseella tai kertoa mielipiteensä yllättäen ja pyytämättä. Sellaista tapahtuu, joskin vain satunnaisesti, mutta edistyksestä se joka tapauksessa kertoo, vaikka edelleen minun on sitä vaikea jokapäiväisessä arjessa huomata.

Aikaisemmin tuo kehityksen hitaus (=näkymättömyys) oli tappaa minun tulevaisuudenuskoni ja jouduin taistelemaan univaikeuksien kanssa. Sitä vaivaa ei enää ole ollut, nyt nimittäin on uusia suunnitelmia ilmassa.

Kaijalla on henkilökohtainen kehovalmentaja, jolla on radikaaleja käsityksiä kuntoutuksen perusideologiasta: koska tavoitteena on saada vahingoittuneet aivot oppimaan uudestaan kertaalleen menetetty kyvykkyys, pitää kuntoutuksen ja harjoittelun olla jatkuvaa, aktiivista. Normaalilla muutaman kerran viikossa tapahtuvalla kuntoutussessiolla tavoitteeseen on paha päästä, kun ”potilas” muun ajan löhöää samassa asennossa pyörätuolissa tekemättä mitään, rasittamatta lihaksiaan ja aivojaan millään tavalla.

Pyörätuoli menee vaihtoon. Kaijalle valmistetaan sellainen tuoli, joka ei suo mahdollisuutta olla käyttämättä selän ja tukirangan lihaksia, eli ei ole samalla tavalla mukava kuin nykyinen. Tämän vuoksi Kaija ei siis voi olla pyörätuolissa aamusta iltaan vaan hänet tiputetaan siitä pois, ison joustavan ja jäntevän painitatamin päälle. Sen eri sivuilla – Kaijan ulottuvilla – on puolapuita, voimistelutankoa, tyynyjä, kirjoja ja lehtiä, ja Kaija voi sitten itse päättää, miten hän paikasta toiseen liikkuu: ryömimällä, kierimällä vai konttaamalla. Ja lopulta kävellen. Tietysti on sekin vaihtoehto, että makaisi vain paikallaan. Mutta ei Kaija. Hän on aina ollut peräänantamaton ja sisukas. Ja sehän tässä on pääasia, että kuntoutuja on aktiivinen; liikkuu päivittäin enemmän kuin makaa tai istuu.

Kaijalla on koko sairautensa ajan ollut asioita, joista hän on ollut intuitiivisesti täysin varma: mm. että tämä vaihe elämässä on ohimenevä ja että ei radiota eikä telkkaria asuntoon. ’Pyörätuolista pois’ -ajatus on uusi sellainen. Vaikka hän ei ole sitä ääneen sanonut, voin vanhana aviomiehenä sen kuitenkin kuulla. Sitä muutosta Kaija innokkaana odottaa. Välineiden suunnittelu ja toteuttaminen vie kuitenkin aikaa, vaan eiköhän tämän vuoden aikana vielä tapahdu. 

Sitä odotellessa juhlitaan kuusikymppisiä! Niin luonnossa kuin virtuaalisesti!

Juuso 

Kaijan ja Juuson tilanne hääpäivänä 5.9.2019

Tänään on meidän hääpäivämme, Kaijan ja minun; 33 vuotta ja risat yhteistä elämää takana. Meillä on ollut hääpäivänä tapana irrottautua arjesta hetkeksi kahdestaan. Usein vain kävimme yhdessä syömässä ravintolassa, pulahdimme kylpylään, kävimme näyttelyssä, elokuvissa tai teatterissa, ajelimme moottoripyörillä mökille virvelöimään ja saunomaan, osallistuimme harrasteajoneuvotapahtumiin. Joskus kyllä matkustimme oikein ulkomaille asti.

Tänä vuonna ei päivämäärä aivan täysin osunut, mutta ei se enää näin monennella kerralla niin tarkkaa ole. Joka tapauksessa irrottauduimme arjistamme, jotka tätä nykyä ovat varsin erilaiset. Osallistuimme Kaijan kuntoutusterapiaan kuuluvalle, nelipäiväiselle VasaConcept-leirille Savonlinnaan. Sille, jossa Kaijan kuntoutuminen pantiin alulle vuosi sitten. 

Oli varmaankin ensimmäinen kerta, kun emme alkuun olleet yhtä mieltä hääpäivämme vietosta. Minulle osallistumiseen oli korkea kynnys, edellinen vuosi oli jättänyt syvän riittämättömyyden tunteen, kamalan ahdistuksen. Jouduin silloin kylmiltäni suoraan omaishoitajaksi eikä minulla ollut mitään valmiuksia tehtävään: homma tuntui kaatuvan päälle joka hetki. En ollut perillä Kaijan tarpeista, en tajunnut olevani vastuussa lähes kaikesta, en osannut edes teknisesti vaihtaa vaippoja aikuiselle saati ymmärtänyt miten intiimihygieniasta huolehditaan, kun toinen on käytännössä puhe- ja liikuntakyvytön. 

Tämänvuotisen leirin lähestyessä itselleni epätyypillinen paniikki iski. Menetin yöuneni erilaisiin painajaisiin, joissa Kaijalta välillä puuttuivat jalat kokonaan, milloin hänen kasvonsa olivat kuin suoraan amerikkalaisesta zombileffasta. Olin jo itsekseni päättänyt kieltäytyä lähtemästä koko leirille ja yritin pohtia, miten saisin itseni vapautetuksi sieltä. Mutta Kaija oli taas kerran järkähtämättömän päättäväinen: hän haluaa sinne. Piste. Ei hetkenkään epäröintiä vaikka – pitää nyt myöntää – yritin puhua häntä ympäri. Hän vain nauroi ja väitti viime vuodenkin menneen ihan hyvin. Harvoin olemme 33 vuodessa olleet yhteisestä kokemuksesta yhtä erimielisiä!

Mutta sitten alkoi tulla helpotuksia. Muuan Kaijan savonlinnalaiset asiakkaat yhtäkkiä ”ymmärsivät” kysyä, voisivatko he olla mitenkään avuksi, mielellään kuulemma olisivat. Kuin ihmeen kaupalla viimevuotinen majoitustilamme oli edelleen vapaana, vaikka olin lykännyt ilmoittautumisen aivan rajoille. Kun kerroin näistä Kaijalle, hän nauroi pilke silmäkulmassaan, ikään kuin hänellä olisi ollut jotain tekemistä asian kanssa!

Ei tämän vuoden leiri paha ollut, päinvastoin. Olin vuodessa oppinut omaishoitajan perusasiat ja Kaijan liikkuminen ja ilmaisu olivat kehittyneet paljon – ihan kaikkea ei tarvinnut enää arvailla eikä käyttää viimeisiä voimiani hänen siirtelyynsä ja kääntelemiseensä.

Parasta ja tärkeintä kuitenkin oli leirin tarjoama vertaistuki: muuan nainen, joka oli ollut jo vuosia pyörätuolissa ja jonka koululääketiede oli tuominnut siihen loppuiäkseen, nousi ja käveli ilman tukea. Muuan mies, joka oli saanut samantyyppisen aivohalvauksen kuin Kaija muutamaa vuotta aikaisemmin, oli viime vuoden leiriltä kotiin matkustaessaan tuntenut pissahädän ensimmäistä kertaa kahteen vuoteen. Muuan nainen, jonka nimi on Kaija Juurikkala, nousi tuolista omin voimin seisomaan ja pysyi pystyssä ilman tukea useita kymmeniä sekunteja. Ensimmäistä kertaa sitten joulukuun 12. päivän 2017!

Juuso