Kaijan tilanne 18.2.2020

Ken tietä kulkee, tien on vanki, 

ja vapauden tarjoo vain umpihanki. 

Ajatuksen taisi pukea sanoiksi Aaro Hellaakoski, runoilija. Vaikka Etelä-Savossa ei ole ollut nähtävissä umpihangesta jälkeäkään koko talvena, on täällä silti siihen törmätty Kaijan poikkeavaa kuntoutusohjelmaa suunniteltaessa. 

Muunlaisia kuin mukavaan istumiseen tehtyja pyörätuoleja ei ole olemassakaan.

Miten hoivakodin hoitajat – ja heidän työturvallisuusmääräyksensä – mahtaisivatkaan suhtautua siihen, että yksi asukas yhtäkkiä oleskelee lattiatasossa?

Millainen Kaijan liikkuma-alustan tulee olla, jotta se ei olisi liian pehmeä eikä liian kova, ei liian liukas eikä liian pitävä?

Tällaisten kysymysten umpihangessa olemme olleet jumissa. On tarvittu asioiden pohdinta- ja kypsyttelyaikaa. Ja tarvitaan edelleen. Onneksi ei ole kiire – vaikka toisaalta kuolema onkin joka ilta päivää lähempänä. . .

Kaija voi hyvin, hänen terveydentilansa on vakaa ja jo tutuiksi tulleita pikkuruisia edistysaskelia on riittänyt. Oma-aloitteinen puhe on lisääntynyt, mikä erityisesti ilahduttaa minua.

Kun tänään menin Kaijan luo, oli hänen huoneestaan iso lattiamatto poissa. Kummastelin ääneen, missä se on ja kuka sen on vienyt. Kaijakin pudisteli päätään ja oli ihmettelevinään. Tapamme mukaisesti otin viinilasit esiin, kaadoin niihin päivän rosé-viinimme ja Kaija tarttui lasiinsa kohottaen sen kilistelyä varten. Lasien kilahduksen haihduttua avaruuteen Kaija nauruaan pidätellen lausui:

  • Mä kusin siihen!

Olin hetken ihan kuutamolla, mitä tuo vaimo nyt horisee?

  • Ai kusit siihen matolle, vai?
  • No niin tein!, sanoi Kaija ja purskahti nauruun. 

En uskonut. Tivasin, miten se olisi edes teknisesti mahdollista, jos istuu pyörätuolissa vaippa housuissaan. Kaija pysyi tiukasti kannassaan. Päätin kysyä lähtiessä henkilökunnalta.

Näin ilmeisesti oli kuitenkin tapahtunut. Matossa oli ollut märkä läntti keskellä ja Kaija oli nauraen väittänyt kusseensa siihen. Mutta ei pystynyt henkilökuntakaan selittämään, miten se olisi ollut mahdollista.

Ehkä me olemme tässä nyt lähestymässä asian ydintä: Kaija tietää, että vaipoista on päästävä eroon ennen kuin kotiin muuttamista edes harkitaan. Jos lähes liikuntakyvytön ihminen pystyy pissimään matolle pyörätuolissa vaipoissaan istuen ja vielä elvistelee sillä, ei luulisi että vessatarpeestaan etukäteen kertominen olisi ylivoimaista! Kaijalle nyt ainakaan!

Juuso

Kaija 60 v. tänään 20.11.2019

Melkein neljännesvuosi pääsi vierähtämään Kaijan edellisistä kuulumisista. Syynä on tietenkin se, että uutisia ei ole, paitsi että Kaija täyttää tänään 60 vuotta, mutta sehän ei ole mikään uutinen. 

Onnea Kaija, sitä tarvitset!

Kuntoutuminen on edistynyt samaa vanhaa, jo totuttua rataa. Pikkuhiljaa liikkuminen paranee, samoin puheen tuotto. Joskus (harvoin) Kaija saattaa vastata puoliretoriseen kysymykseen kokonaisella lauseella tai kertoa mielipiteensä yllättäen ja pyytämättä. Sellaista tapahtuu, joskin vain satunnaisesti, mutta edistyksestä se joka tapauksessa kertoo, vaikka edelleen minun on sitä vaikea jokapäiväisessä arjessa huomata.

Aikaisemmin tuo kehityksen hitaus (=näkymättömyys) oli tappaa minun tulevaisuudenuskoni ja jouduin taistelemaan univaikeuksien kanssa. Sitä vaivaa ei enää ole ollut, nyt nimittäin on uusia suunnitelmia ilmassa.

Kaijalla on henkilökohtainen kehovalmentaja, jolla on radikaaleja käsityksiä kuntoutuksen perusideologiasta: koska tavoitteena on saada vahingoittuneet aivot oppimaan uudestaan kertaalleen menetetty kyvykkyys, pitää kuntoutuksen ja harjoittelun olla jatkuvaa, aktiivista. Normaalilla muutaman kerran viikossa tapahtuvalla kuntoutussessiolla tavoitteeseen on paha päästä, kun ”potilas” muun ajan löhöää samassa asennossa pyörätuolissa tekemättä mitään, rasittamatta lihaksiaan ja aivojaan millään tavalla.

Pyörätuoli menee vaihtoon. Kaijalle valmistetaan sellainen tuoli, joka ei suo mahdollisuutta olla käyttämättä selän ja tukirangan lihaksia, eli ei ole samalla tavalla mukava kuin nykyinen. Tämän vuoksi Kaija ei siis voi olla pyörätuolissa aamusta iltaan vaan hänet tiputetaan siitä pois, ison joustavan ja jäntevän painitatamin päälle. Sen eri sivuilla – Kaijan ulottuvilla – on puolapuita, voimistelutankoa, tyynyjä, kirjoja ja lehtiä, ja Kaija voi sitten itse päättää, miten hän paikasta toiseen liikkuu: ryömimällä, kierimällä vai konttaamalla. Ja lopulta kävellen. Tietysti on sekin vaihtoehto, että makaisi vain paikallaan. Mutta ei Kaija. Hän on aina ollut peräänantamaton ja sisukas. Ja sehän tässä on pääasia, että kuntoutuja on aktiivinen; liikkuu päivittäin enemmän kuin makaa tai istuu.

Kaijalla on koko sairautensa ajan ollut asioita, joista hän on ollut intuitiivisesti täysin varma: mm. että tämä vaihe elämässä on ohimenevä ja että ei radiota eikä telkkaria asuntoon. ’Pyörätuolista pois’ -ajatus on uusi sellainen. Vaikka hän ei ole sitä ääneen sanonut, voin vanhana aviomiehenä sen kuitenkin kuulla. Sitä muutosta Kaija innokkaana odottaa. Välineiden suunnittelu ja toteuttaminen vie kuitenkin aikaa, vaan eiköhän tämän vuoden aikana vielä tapahdu. 

Sitä odotellessa juhlitaan kuusikymppisiä! Niin luonnossa kuin virtuaalisesti!

Juuso 

Kaijan ja Juuson tilanne hääpäivänä 5.9.2019

Tänään on meidän hääpäivämme, Kaijan ja minun; 33 vuotta ja risat yhteistä elämää takana. Meillä on ollut hääpäivänä tapana irrottautua arjesta hetkeksi kahdestaan. Usein vain kävimme yhdessä syömässä ravintolassa, pulahdimme kylpylään, kävimme näyttelyssä, elokuvissa tai teatterissa, ajelimme moottoripyörillä mökille virvelöimään ja saunomaan, osallistuimme harrasteajoneuvotapahtumiin. Joskus kyllä matkustimme oikein ulkomaille asti.

Tänä vuonna ei päivämäärä aivan täysin osunut, mutta ei se enää näin monennella kerralla niin tarkkaa ole. Joka tapauksessa irrottauduimme arjistamme, jotka tätä nykyä ovat varsin erilaiset. Osallistuimme Kaijan kuntoutusterapiaan kuuluvalle, nelipäiväiselle VasaConcept-leirille Savonlinnaan. Sille, jossa Kaijan kuntoutuminen pantiin alulle vuosi sitten. 

Oli varmaankin ensimmäinen kerta, kun emme alkuun olleet yhtä mieltä hääpäivämme vietosta. Minulle osallistumiseen oli korkea kynnys, edellinen vuosi oli jättänyt syvän riittämättömyyden tunteen, kamalan ahdistuksen. Jouduin silloin kylmiltäni suoraan omaishoitajaksi eikä minulla ollut mitään valmiuksia tehtävään: homma tuntui kaatuvan päälle joka hetki. En ollut perillä Kaijan tarpeista, en tajunnut olevani vastuussa lähes kaikesta, en osannut edes teknisesti vaihtaa vaippoja aikuiselle saati ymmärtänyt miten intiimihygieniasta huolehditaan, kun toinen on käytännössä puhe- ja liikuntakyvytön. 

Tämänvuotisen leirin lähestyessä itselleni epätyypillinen paniikki iski. Menetin yöuneni erilaisiin painajaisiin, joissa Kaijalta välillä puuttuivat jalat kokonaan, milloin hänen kasvonsa olivat kuin suoraan amerikkalaisesta zombileffasta. Olin jo itsekseni päättänyt kieltäytyä lähtemästä koko leirille ja yritin pohtia, miten saisin itseni vapautetuksi sieltä. Mutta Kaija oli taas kerran järkähtämättömän päättäväinen: hän haluaa sinne. Piste. Ei hetkenkään epäröintiä vaikka – pitää nyt myöntää – yritin puhua häntä ympäri. Hän vain nauroi ja väitti viime vuodenkin menneen ihan hyvin. Harvoin olemme 33 vuodessa olleet yhteisestä kokemuksesta yhtä erimielisiä!

Mutta sitten alkoi tulla helpotuksia. Muuan Kaijan savonlinnalaiset asiakkaat yhtäkkiä ”ymmärsivät” kysyä, voisivatko he olla mitenkään avuksi, mielellään kuulemma olisivat. Kuin ihmeen kaupalla viimevuotinen majoitustilamme oli edelleen vapaana, vaikka olin lykännyt ilmoittautumisen aivan rajoille. Kun kerroin näistä Kaijalle, hän nauroi pilke silmäkulmassaan, ikään kuin hänellä olisi ollut jotain tekemistä asian kanssa!

Ei tämän vuoden leiri paha ollut, päinvastoin. Olin vuodessa oppinut omaishoitajan perusasiat ja Kaijan liikkuminen ja ilmaisu olivat kehittyneet paljon – ihan kaikkea ei tarvinnut enää arvailla eikä käyttää viimeisiä voimiani hänen siirtelyynsä ja kääntelemiseensä.

Parasta ja tärkeintä kuitenkin oli leirin tarjoama vertaistuki: muuan nainen, joka oli ollut jo vuosia pyörätuolissa ja jonka koululääketiede oli tuominnut siihen loppuiäkseen, nousi ja käveli ilman tukea. Muuan mies, joka oli saanut samantyyppisen aivohalvauksen kuin Kaija muutamaa vuotta aikaisemmin, oli viime vuoden leiriltä kotiin matkustaessaan tuntenut pissahädän ensimmäistä kertaa kahteen vuoteen. Muuan nainen, jonka nimi on Kaija Juurikkala, nousi tuolista omin voimin seisomaan ja pysyi pystyssä ilman tukea useita kymmeniä sekunteja. Ensimmäistä kertaa sitten joulukuun 12. päivän 2017!

Juuso

Kaijan (Juuson) tilanne juhannusaattona 21.6.2019

Epilepsia näyttää jättäneen Kaijan – ainakin toistaiseksi. Lääkitys on kohdallaan, ja Kaija on toipunut kohtausten jälkeisestä tsombiudesta täysin. Nyt hän jälleen ottaa määrätietoisesti niitä kahden sentin kehitysaskeleitaan, joita minun kuitenkin on ajan oloon ja päivittäin vaikea huomata. Toivottavasti niitä riittää varastossa niin pitkään, että koko maraton tulee aikanaan askellettua.

Toivottavasti tosiaan. Usko ja toivo ovat nykyään minun elämänlaatuni keskeiset mittarit. Välillä ne nyykähtävät enkä jaksa uskoa Kaijan kuntoutumiseen, tulevaisuus näyttää synkältä, yöllisten vessareissujen jälkeen ei uni tule, univaje kasvaa ja maailmani synkkenee entisestään. . .

Tähän mennessä olen onnistunut katkaisemaan kierteen ensisijaisesti moottoripyörän selässä, lyhempinä tai pidempinä, öisinä tai päiväisinä päämäärättöminä kurvailuina eteläsavolaisilla pikkkuteillä, ”unohtamalla” yhtenä päivänä käydä Kaijan luona eli keskittymällä itsekkäästi omaan elämääni. Mutta nyt jo välillä hirvittää, mitä tapahtuu kun kesä on ohi, tulee kylmä ja pimeä – ja lunta!

Onneksi te, Kaijan ystävät ja tuttavat, olette olemassa! Aivan säännöllisesti teistä joku ehtii käydä Kaijan luona, ja käyntinne jälkeen haluatte kertoa kokemuksistanne, jotka poikkeuksetta sisältävät havainnon, että Kaija on jälleen selkeästi kuntoutunut. Ette usko – tai ehkäpä uskottekin – miten paljon sen ääneen sanominen auttaa minua karistamaan näköalattomuuden ja synkeyden harteiltani! Ihminen on (tai ainakin minä olen) kummallinen olento: tokihan minä tiedän Kaijan edistymisen – sen voin vaikka itselleni todentaa lukemalla näitä omia päivityksiäni vähän taaksepäin – mutta silti musta huppu välillä laskeutuu kaiken ylle.

Onko se suomalaiskansallista perussynkkyyttä vai ihan henkilökohtainen elämänstrategia: pessimisti ei pety?

Juuso

Kaijan tilanne keskiviikkona 8.5.2019

Taidettiin selvitä säikähdyksellä Kaijan epilepsiakohtauksista. Ja minä kahden viikon vajailla yöunilla. Tällä hetkellä olen minä se, joka ”on hitaalla”! Vanhahkon ukon toipuminen univajeesta kestää kauemmin kuin nuorena. (Mikä oivallus!)

Kaija on palannut ennen kohtauksia vallinneeseen tilanteeseen ja on alkanut taas kehittyä siitä eteenpäin omaa, verkkaista tahtiaan. Ilmaisukyky etenee – siltä näyttää – hitaasti mutta varmasti kohti laajempia käsitteitä ja sisältöjä. Tällä hetkellä Kaija harjoittelee sanojen ja niiden merkitysten lajittelua ja ryhmittelyä yläkäsitteisiin. Se näyttää sujuvan yhä paremmin, ja Kaija on oma iloinen ja nauravainen itsensä (vaikuttaa tosin välillä vallan tyhjännaurajalta).

Polvikin on parantunut, (kuten myös Lailan), joten fysio- ja toimintaterapia on palannut juurilleen. Olemme siis jotakuinkin ”normaali”tilanteessa, Kaija syö toistaiseksi korotettua määrää epilepsialääkettä eikä ole saanut yhtään kohtausta sairaalasta tulonsa jälkeen.

Kaijalle voi lähettää terveisiä, energioita ja voimia. Hänen luonaan voi myös käydä, Kaija nauttii lyhyistäkin ihmisten tapaamisista. Kiitos!

Juuso

Kaijan tilanne pitkäperjantaina 19.4.2019

Nyt tulee pitkäperjantaimaisia kuulumisia. Ei toki yhtä pahoja kuin alkuperäiset parin tuhannen vuoden takaiset, mutta aika kurjia kuitenkin.

Kaija sai keskiviikkona 10.4. lounasaikaan epileptisen kohtauksen, joka kesti 13 minuuttia. Sairaalaan vietiin, jossa illan mittaan tuli tarkkailussa vielä kaksi kohtausta lisää. Siinä vaiheessa annettiin lääkitys suoraan suoneen. Kaijalla on ollut kevyt epilepsialääkitys koko ajan, koska hän sai Kuopion yliopistosairaalan teho-osastolla vastaavan kohtauksen pian aivoverenvuotoleikkauksensa jälkeen. Nyt annostusta lisättiin eikä kohtauksia ole sen jälkeen toistaiseksi ilmennyt. 

Epilepsia on hyvin yleinen aivovauriopotilailla, mikä on oikeastaan aika luonnollista, kun aivojen sähköimpulssit menevät verenvuodon ja sen korjaamisen yhteydessä sekaisin. Myös Kaijan kaltaisilla toipilailla epilepsiakohtaukset ovat yleisiä sivuilmiöitä. Aivojen uudelleen järjestäytymisen aiheuttamiksi noita kohtauksia arvellaan. Kaija käytettiin magneettikuvauksessa, jonka jälkeen pääkopan kuvia verrattiin edellisiin, tammikuun kontrollissa otettuihin. Mitään sellaisia muutoksia, jotka voisivat selittää nämä äkilliset epilepsiakohtaukset, ei löytynyt. Kuvat olivat normaalit eikä mitään elimellistä, kuntoutumista haittaavaa löydöstä näkynyt.

Kaija oli silti aivan zombi, kun kävin hakemassa hänet sairaalasta takaisin hoitokotiin. Silmät puoliummessa, nukahteli autoon ja pyörätuoliin, ei juurikaan reagoinut puheisiin eikä kysymyksiin. Sairaalassa kyllä kerrottiin, että tällaisten kohtausten jälkeen voi mennä päiviä uupumuksesta tointumiseen. Silti sitä oli rankka katsoa. Tuli elävästi mieleen hetki, kun näin Kaijan ensimmäisen kerran aivoverenvuodon jälkeen teho-osastolla Kuopiossa. Palasin tilaan, jossa en saanut nukutuksi kuin muutaman tunnin yössä. Sellaista peliä ei eläkeiässä oleva ukko pitkään kestä: matka kohti zombiutta häämötti minullakin.

Onneksi Kaija terhakoitui muutamassa päivässä ja palasi mielentilaltaan entiselleen, iloiseksi ja nauravaiseksi kumppaniksi. Mutta ainakaan toistaiseksi aivotoiminnan tila ei ole palannut epilepsiakohtauksia edeltävälle tasolle. Kaijan on tällä hetkellä vaikea muistaa aivoverenvuotoa edeltäviä, normaaleja tapahtumia, jotka alkoivat jo olla aika hyvin hallinnassa ennen epilepsiaa. Kaijan tämänhetkistä tilaa kuvaa ehkä parhaiten sanonta ”hän käy hitaalla”. Ilmeisesti normalisoitumista tapahtuu jatkuvasti, mutta minun on sitä vaikeahko huomata kun päivittäin käyn tapaamassa. 

Oman lisänsä tähän rumbaan on tuonut sitten kummallinen niveltulehdus, joka iski Kaijan halvaantuneeseen vasempaan jalkaan. Mitään ulkoista iskua tai vammaa polveen ei tiettävästi ole kohdistunut, mutta se oli kuin ilmapallo, punainen ja pullea; samoin nilkka, joskaan ei yhtä vaikuttavan näköinen kuin polvi. Niihinkin on nyt lääkitys, mikä on selvästi auttanut, mutta tällaisia vastoinkäymisiä Kaijalle on nyt tapahtunut.

Asiaan liittyy hauska ja pikantti yksityiskohta: Kaijan kenties paras ystävä Laila soitteli minulle tällä viikolla, kuten joskus muulloinkin kuulumisia kysellen. Puhelussa Laila sitten lopuksi valitteli, että hänen vasen polvensa on kummallisesti tulehtunut, kipeä ja turvoksissa. Nauroimme yhdessä.  Kun seuraavana päivänä Kaijan nilkkakin oli kipeytynyt, soitin Lailalle ja kysyin, onko vasen nilkkansa kipeänä. Puhelimessa syntyi hetken hiljaisuus, jonka jälkeen Laila huusi. . . 

Hänenkin nilkkansa oli kipeä!

Juuso