Kaijan tilanne sunnuntai-iltana 27.5.2018

Hiljaista on ollut. Kaija on elellyt nelisen viikkoa rauhallista elämää Mäntyharjun kuntoutusyksikössä, kerännyt voimia ja nauttinut omasta ajastaan, mitä lie miettynyt. On ollut levollinen ja jotenkin rennomman oloinen kuin Kyyhkylän loppuaikoina. Selvästi on irtiotto vaativasta kuntoutuksesta tehnyt hyvää. Puheet ovat lisääntyneet, ja olemme jo käyneet pari kertaa kolmen-neljän lauseen vuoropuheluitakin. Kaija on myös alkanut korvata päänpudistuksia ja nyökkäyksiä ei- ja joo-sanoilla. Kehitys näyttää vuorottelevan samaan tapaan kuin pikkulapsilla: kun opetellaan juoksemaan, silloin ei puhuta ja päinvastoin. Kaijan halvaantuneen vasemman puolen liikkuminen ei ole viime viikkoina juurikaan edennyt, ei tosin takapakkiakaan ole tullut.

Puutarhatalkoita ei meillä ollut; ei löytynyt riittävästi talkoolaisia. Minua ei haittaa. Tuskin puutarhaakaan. Ei se yhdestä välivuodesta täysin viilliinny. Ja jos villiintyy, niin siitä vaan! Ehkä sellainen voisi symbolisesti villiinnyttää Kaijaakin!

Kysyin Kaijalta tänään, onko hän jo valmis palaamaan Kyyhkylään ja jatkamaan vaativaa kuntoutustaan. 

– Olen valmis ja haluan!, hän vastasi ja katsoi vakuuttavasti silmiin.

Suunnitelman mukaisesti ylilhuomenna 29.5. Kaija siirtyykin takaisin Kyyhkylään, ”toistaiseksi” jälleen. Syksyllä sitten katsotaan miten kuntoutusta jatketaan. 

Epäilen, että nämä päivitykseni tästä hiljakseen harvenevat kun Kaija kuntoutuu eikä ehkä yhtä kiivasta kehitystä enää tapahdu, vaikka eihän sitä koskaan tiedä mitä tulevaisuudessa tapahtuu – Kaijasta etenkään. Toki pidän teidät ajan tasalla, kun jotain kertomisen arvoista ilmenee. 

Suuret kiitokset myötäelämisestänne ja kannustuksestanne, on auttanut minua vaikeimpien paikkojen yli. Ja kyllä se Kaijakin energiavirroistanne varmasti  hyötyy ja ilahtuu eikä niitä torjumaan rupea, joten antaa palaa vain!

Kiitos!

Juuso

Kaijan tilanne perjantaina 11.5. ja puutarhatalkoot 19.5.2018

Nyt Kaija on ollut viikon Mäntyharjun kuntoutusyksikössä, ja täytyy myöntää etttä Kyyhkylän asiantuntijat olivat (jälleen) oikeassa: Kaija oli huilia paitsi. Olen tapaamassa käydessäni tentannut häntä, jotta eikö tule aika pitkäksi kun ei ole kuin pari tuntia päivässä kuntoutusta ja loput istuu pyörätuolissa tai makoilee sängyllä. 

Ei kuulemma tule. 

Kaija ei halua kuunnella enää myöskään musiikkia korvanapeista eikä kirjoja tai lehtiä luettavakseen. Lukemisesta meillä onkin jatkuvasti vääntöä, kun minä epäilen ettei hän edes osaa enää lukea ja hän puolestaan kieltäytyy todistamasta taitoaan ääneen lukemalla. Nauraa vain räkäisesti kun ilmoitan etten usko.

Kaija selvästi nauttii rauhallisesta yksinolostaan, on hyvällä mielin ja asenne on pysynyt valoisana. Kuntoutuminen näyttää jatkuvan entistä tahtia.

Tänään kävimme Juulian kanssa yhdessä tapaamassa Kaijaa. Syntyi ensimmäistä kertaa tilanne, jota voisi – ainakin hyvällä tahdolla – kutsua verbaaliseksi vuorovaikutukseksi. Kaijalla oli sivupöydällään pari mehumukia, mutta vasemmalla puolella, joten hän ei niitä itse saisi sieltä huulilleen. Kysyin:

– Haluatko mehut lähemmäs?

Kaija vastasi jotain, josta en saanut selvää, joten kysyin, että mitä sanoit? Hän katseli ympärilleen ja toisti (ensimmäinen kerran muuten kun suostui pyydettäessä toistamaan sanomansa):

– Eikun tässä vain ihmettelen. . .

Sen pituinen se. Mitä ihmetteli jäi epäselväksi. Mehuja ei halunnut lähemmäs.

Viime syksynä Kaija oli jo varannut kalenteriinsa puutarhatalkoot maanantaiksi 21.5.2018. Entisen mallin mukaan oli ilmeisesti tarkoitus kutsua halukkaita ystäviä ja tuttuja tänne talkoisiin. Tästä tietenkin mitään tietämättä hyvä ystävämme Soile, jonka kanssa Kaija alunperin on puutarhansa systeemit luonut ja rakentanut, otti yhteyttä ja teki ehdotuksen puutarhatalkoista! Päivä tosin heittää kahdella eli on nyt suunnitteilla pidettäväksi Soilen johdolla ensi viikon lauantaina 19.5. Tässä Soilen kutsukirje: 

Hei Kaijan ystävät!

Lähes 15 vuotta Kaija on luonut omaa puutarhaparatiisiaan Poitin koululle. Olemme yhdessä loihtineet pihaan puron lampineen ja lukemattomattomia kukkapenkkejä, jotka aika ajoin siirretään paikasta toiseen. Uskon, että minulla on suht selkeä mielikuva siitä minkälaisesta puutarhasta Kaija haaveilee (viime kesän perusteella). Puutarha on suuri ja muutaman ihmisen voimin sen kevätkunnostus veisi viikkoja. Muutamalla kymmenellä ihmisellä siitä saataisiin jo yhden päivän aikana taas ihana paikka Kaijan istuskella kotilomien aikana joutsenten ja kuikkien laulua kuunnellen.

Olen järjestämässä ( Juuson siunauksella tietenkin) talkoopäivää la 19.5. Jos sinulla pysyy puutarhavälineet käsissä ja haluat olla mukana luomassa puutarhaestetiikkaa Kaijalle (ja tietysti muillekin) ota minuun yhteyttä.

soile@moopelska.fi

t. Soile Kytö

Olkaa kaikki halukkaat yhteydessä suoraan Soileen ja sopikaa yksityiskohdista. Itse olen luultavasti tyttöjen kanssa jossain poissa sen lauantain.

Juuso

Kaijan tilanne keskiviikkona 2.5.2018

Kukko – tosin tässä tapauksessa ehkä ennemmin kana – on alkanut käskystä laulaa! Hoitohenkilökunta oli tänään ihan mehuissaan, kun Kaija oli luetellut kuukaudet ääneen ja viikonpäivät perään sekä nimennyt näkyvillä olevien tavaroiden värejä. 

Kun jäimme hänen huoneeseensa kahden, aloin marmattaa miksei hän minulle puhu mitään, kun kuitenkin muille. Kaija katsoi vakavana päin. Pistin asiaa hiukan leikiksi ja kehotin häntä sanomaan esimerkiksi, että ’minä rakastan sinua’. Hän painoi katseen syliinsä, nielaisi, katsoi suoraan silmiini ja lausui: ”Minä rakastan sinua!” Selvällä omalla äänellään ja selkeällä suomen kielellä. Silloin olin vuorostani minä ihan mehuissani. Se oli aikoihin – liki viiteen kuukauteen – kaunein kuulemani lause! Kiitin ja rutistin vaimoani lujasti.

Kaija on hoitohenkilökunnan mielestä kuitenkin viime aikoina potenut vähän ”turnausväsymystä”, ei ole jaksanut entisellä innolla osallistua kuntoutusharjoituksiin ja on ollut väsyneempi kuin aikaisemmin. On kuulemma hyvin tyypillistä. Laaja-alainen kuntoutus saattaa ajoittain vastata huippu-urheilijan treenejä, tietenkin suhteutettuna treenaajan peruskuntoon. Usein Kaijalla on jopa kuusi tuntia päivässä kuntoutusta, eikä siis ole mikään ihme jos siihen alkaa välilllä kypsyä.

Niinpä Kaija tulee hetkeksi ”lomalle” oman terveyskeskuksemme kuntoutusyksikköön kun sieltä paikka vapautuu ja jatkaa kuukauden huilin jälkeen kesäkuussa taas nykyisellä Kyyhkylän vaativan kuntoutuksen osastolla. 

Minulla oli tänään tapaaminen Kyyhkylän sosiaalityöntekijän kanssa. Hän selvitti mahdollisia vaihtoehtoja Kaijan tulevan hoidon osalta siinä vaiheessa kun kuntoutus ja sairauspäivärahakausi ovat loppumassa ja muun muassa hänen asumisestaan pitää päättää. Palaveri oli valaiseva – enhän minä ollut yhtään perehtynyt erilaisiin hoito- ja tukimahdollisuuksiin enkä tähän ikään mennessä niihin myöskään koskaan ennen törmännyt.  

Palaverini aikana Kaija oli saanut vieraita, kun menin lupaukseni mukaisesti moikkaamaan ennen lähtöäni. Kun vilkutin huoneen ovelta, Kaija vinkkasi minut lähelleen, veti korvani huulilleen ja kuiskasi: ”Sä olet mun rakas!”

Niin olenkin. Ja hän minun!

Juuso

Kaijan (ja Juuson) tilanne sunnuntai-iltana 22.4.2018

Nyt on mennyt niin lujaa, ettei tahdo kyydissä kestää. En minä ainakaan. 

Viime viikolla Kaijan omahoitaja kertoi isosta kehitysloikasta. Kaija oli yrittänyt puhua ja puhunutkin useina päivinä, useita sanoja, lyhyitä lauseita. Ilmeisesti botoxin rentouttamat lihakset sallivat vasemman käden sormien toisistaan riippumattomat liikkeet ja vasemman jalan nilkan sisäänpäin pyrkivän jäykkyyden hellittämisen, niin että Kaija pystyi nousemaan sängyn laidalta seisomaan lähes omatoimisesti, lähinnä vain henkisen tuen ollessa vieressä. Myös tasapainon hallinta oli parantunut; pystyi istumaan ilman tukea.

Mutta sitten tämän viikon aikana iski turnausväsymys, ja kehitys pysähtyi. Näin toki välillä tapahtuu ja pitääkin tapahtua. Pitäähän potilaan itsekin sopeutua ”uusiin” taitoihinsa. 

Kaija oli ensimmäistä kertaa sitten joulukuisen slaaginsa käymässä kotona maanantaina 16.4. Tytöillä oli edellisenä päivänä rippijuhlat, joihin Kaija johdonmukaisesti ilmaisi, ettei halunnut osallistua, kysyivätpä sitä sitten tytöt itse tai minä. Arvelen, että Kaijaa arvelutti tilanne, jossa hän – talon emäntänä – istuisi pyörätuolissa kykenemättä seurustelemaan vieraiden kanssa. Olisi saattanut viedä juhlien tunnelmaa vikasuuntaan. 

Sen sijaan rippijuhlia seuraavan päivän rääppiäisiin Kaija oli innokkaasti tulossa. Tunnelma oli iloinen ja jopa riehakas, kun koko jengi oltiin sokerihumalassa ylijäämäherkkuja sisäämme ahdettuamme.

Tästä muutaman tunnin kotilomasta innostuttiin myös Kyyhkylässä; sen nähtiin voivan vaikuttaa motivoivasti Kaijan turnausväsymykseen. Niinpä Kaija oli tänä viikonloppuna lauantaista sunnuntaihin ensimmäistä kertaa ”yökylässä” kotonaan. Ja olipa vaikuttava viikonloppu – tiedä sitten oliko toivotulla tavalla!

Ihanaa oli nukkua 129 yksinäisen yön jälkeen rakkaansa vieressä. Mutta siihen se ihanuus sitten melkein loppuikin! Olin lähtenyt tähän viikonloppuun aivan liian heppoisesti valmistautuneena ja ajattelematta asioita loppuun saakka. Yksityiskohtia ette halua kuulla enkä minä niitä kertoa, mutta kusi- ja paskarumbasta on kysymys.

Jos vanhemmat saavat lapsensa sisäsiistiksi ennen kuin hänellä on siihen fyysiset edellytykset, tempun ovat tehneet vanhemmat, jotka ovat oppineet lukemaan merkkejä eikä kyse suinkaan ole varhaiskypsästä tenavasta.

Kyyhkylässä on ammattitaitoinen henkilökunta; se osaa lukea merkkejä. Kaija on aivovauriopotilas, jonka aivoista infarkti on tuhonnut 125 kuutiosentin verran aivokudosta. Hän ei pysty hallitsemaan rakkoaan eikä suoltaan. Kuten joskus on tainnut olla puhetta, minun lääketieteen opintoni jäivät kesken ennen kuin ehtivät edes alkaa. En siis ole ammattitaitoinen henkilökunta enkä osaa lukea merkkejä. Mutta onneksi olen aikaansaava ja käytännöllinen tyyppi. Selvisin. Kaija selvisi. Tytöt selvisivät. Mutta kivaa ei tainnut olla kenelläkään. Ei ainakaan minulla.

Kyyhkylän lääkäri pohjusti minua perjantaina. Hän kertoi, että tyypillisesti kuntoutuksen jossain vaiheessa potilas alkaa tajuta tilansa, ja riemuittuaan pitkään omasta kehityksestään ja oppimisestaan näkeekin yhtäkkiä miten paljon on asioita, joihin ei (vielä tai ehkä koskaan) kykene. Usein tämä näky käy kotona, tutussa paikassa. Se saattaa lamaannuttaa ja voi aiheuttaa takapakkia kuntoutuksessa.

Jätin Kaijan hetkeksi istumaan pyörätuoliin katselemaan ”valtakuntaansa” ateljeen ikkunasta ja menin pakkaamaan ja valmistelemaan autoa paluukuljetustaan varten. Kun tulin hakemaan Kaijaa kyytiin, hän yritti nopeasti pyyhkiä silmiään. Oli itkemässä.

Tartuin pyörätuolin sarviin mutta pian jouduin pyyhkimään silmiäni minäkin, jotta näkisin mihin olen vaimoani viemässä. Sain vain vaivoin hillittyä itseni, etten olisi alkanut ääneen huutaa. Jostain mieleeni tulivat presidentti Juho Kusti Paasikiven sanat: tosiasioiden tunnustaminen on kaiken kehityksen lähtökohta.

Silti minun uskon, toivon ja rakkauden kolmijalastani uhkaa nyt usko pettää. Onneksi se on uusiutuva luonnonvara. Tiedän kokemuksesta. Menen nukkumaan. Tai ainakin yrittämään sitä. 

Hyvää yötä!

Juuso

Kaijan tilanne keskiviikkoaamuna 11.4.2018

Nyt Kaija onkin yhtäkkiä ollut jo kuukauden Kyyhkylässä, ja aivoverenvuodosta tulee huomenna kuluneeksi kolmannesvuosi, neljä kuukautta. Lyhyt aika. Pitkä aika.

Lyhyt siinä mielessä, että näin massiivisesta aivoverenvuodosta toipuminen vie vuosia ja vasta kolmen vuoden päästä aletaan kuulemma nähdä, mihin jamaan potilas kuntoutuu. Kaijan koko hoitohenkilökunta – lääkäri, hoitajat ja viisi terapeuttia – on avoimen toiveikas ja luottavainen. Kehitys on ollut ripeää ja edistystä on tapahtunut kaikilla osa-alueilla ja ennen kaikkea: Kaijan asenteesta paistaa edelleen ja jatkuvasti halu parantua eikä aivohalvauspotilaille ominaisia takapakkeja, terapioista kieltäytymisiä, uskonpuutoksia ja masennusoireita ole ollut lainkaan.

Pitkä on aika ollut lähiomaisen kannalta, omaltani. Kun käy lähes päivittäin tapaamassa, on vaikea aina havaita kehitystä ja uskoa sen jatkuvuuteen. Ikuinen ikävä. Uskonpuute. Halipula. Epätoivo. Pelottava tulevaisuus. Aamuöiset suden hetket, jolloin en saa nukuttua ja enkä pysty hallitsemaan ajatuksiani. Kaiken tähänastisen kehityksen ja faktojen vastaisesti: entäs jos Kaija jääkin tuollaiseksi?

Älkää nyt säikähtäkö: en ole kaatumassa (mitä nyt välillä vähän horjun). Varhaiset, kirkkaat, aurinkoiset kevätaamut auttavat. Aaveet ja peikot väistyvät. Minulla on tukeva lähipiiri. Osaan ja pystyn (nykyään) pyytämään apua. Jaksan. Uskon. Kaija selviää. Kuten minäkin.

Kaija teki viime perjantaina pikaviisiitin Kuopion yliopistosairaalaan, jossa hänen aivoverenkiertonsa tutkittiin varjoainekuvauksella. ”Koilaamalla endovaskulaarisesti hoidetun aneurysman tila vakaa”. Kuten ymmärsitte: kaikki hyvin. Takaisin Kyyhkylään. Hyvin Kaija jaksoi, vaikka taksi haki hänet reissuun jo 4.50 aamuyöstä.

Tänään Kaija saa pari pistosta Botoxia vasemmanpuoleisiin raajoihinsa. Vaikka enimmälle osalle ihmisistä – minulle ainakin – tulee Botoxista ensimmäisenä mieleen esim. huulten tai rupsahtaneen otsanahan kohotukset, sillä on ihan oikea lääketieteellinenkin vaikutus. Se rentouttaa halvauksessa spastisiksi (=jäykiksi) muuttuneita lihaksia, ja vaikutus kestää usein monta viikkoa, jopa kuukausia. Hoitotiimi on havainnut, että spastisten lihasten venyttely ja nivelten oikominen on hidasta ja kivuliasta mikä vaikeuttaa Kaijan fysioterapeuttista kuntoutusta. Lievitystä haetaan Botoxista.

Kaijalla oli viime viikolla yhtenä päivänä oikein puheripuli: neljä sanaa päivässä. Uusi ennätys. Sittemmin valitettavasti taas vaiennut. Minulle ei ole puhunut, joskin kerran selkeästi yrittänyt: huulet muodostivat sanoja ja ääntä tuli mutta mitään selvää en saanut. Eikä pyynnöstäni huolimatta toistanut. Hymyili vain viekkaasti, selvästi tarkoittaen: ”Kyllä mä sulle vielä puhun. Mutta en nyt!”

Kiitos että sain jakaa tunnelmiani.

Juuso

Kaijan tilanne maanantaina 26.3.2018

Kaija on nyt ollut pari viikkoa Kyyhkylän kuntoutuskeskuksessa ja pitää todeta, että oikeassa paikassa on. Viimeaikaisia saavutuksia:

  • syö ateriansa itsenäisesti käyttäen lusikkaa, jossa on moottoripyörän kaasukahvaa muistuttava paksu kahva, ja juo tavallisesta lasista ihan itse.
  • halvaantuneiden vasemmanpuoleisten raajojen spastisuus on lähes hävinnyt ja molemmat jo liikkuvat Kaijan käskystä.
  • pääsee itse pyörätuolilla eteen ja taakse kelaten oikealla kädellä ja potkutellen oikealla jalalla.
  • pystyy seisomaan tuettuna tunninkin kerrallaan. Lantion ja erityisesti halvaantuneen vasemman jalan asento on korjaantunut.
  • ajaa kuntopyörän tapaisella laitteella (pyörätuolissa istuen) liki tunnin yhteen menoon niin, että molempien jalkojen polkuvoima on yhtä suuri.
  • piirtää ja värittää oikealla kädellään (Kaija oli umpivasenkätinen) ympyröitä ja soikioita (varmaan sielunkuvia nekin – luultavasti tämänhetkisiä omiaan).
  • elää vanhan elämänohjeen mukaisesti: sano vaikka sana päivässä mutta älä änkytä. Kaija on valinnut ensimmäisen vaihtoehdon. Ennätys on tällä hetkellä kuitenkin jo kaksi sanaa päivässä. Ensin vastaus lääkärin aamukierrolla esittämään kysymykseen ’onko kipuja?’: ”Ei!” ja heti perään käytävällä vastaantulevalle omalle fysioterapeutilleen: ”Huomenta!” Minulle tänään tunnustukseeni, että minun on häntä ikävä: ”Onko?” Kun tein vastakysymyksen, eikö hänellä sitten ole minua ikävä, sain vastaukseksi vain kiusoittelevan virnistyksen. Päivän sanainen arkku oli valitettavasti jo tyhjentynyt.

Kaija on ollut hyvin motivoitunut kuntoutusharjoituksiin ja ilmeisesti on täysin samaa mieltä hoitotiiminsä kanssa siitä, että hänellä on paljon saatavaa heidän hoidoistaan. Tällä perusteella hoitotiimi ilmoittikin, että Kaija on Kyyhkylässä ’toistaiseksi’.

Siihen päätökseen minun oli harvinaisen helppo yhtyä.

Juuso

Kaijan tilanne maanantaina 12.3.2018

Tänään on Kaijan aivoverenvuodon kolmikuukautispäivä. Samana päivänä tapahtui paljon muutakin. Onko mukana sattuma – jota Kaijan mukaan ei ole olemassakaan – vai jotain numerologialla selitettävissä olevaa salatiedettä? En tiedä eikä oikeastaan paljon kiinnostakaan. Se mitä tapahtuu kiinnostaa sen sijaan suuresti.

Loppui tähänastisen avioliittomme pisin, kolmen kuukauden pituinen mykkäkoulu, kun Kaija ilman ennakkovaroitusta vastasi katsomaan mennessäni joka kerta esittämääni ’onko kaikki hyvin?’ rutiinikysymykseen kuuluvalla äänellä ja selkeällä suomen kielellä:  ”On!” Maanitteluistani huolimatta ei suostunut sanomaan mitään muuta. Hymyili vain salaperäisesti. Mutta mykkäkoulu on siis joka tapauksessa loppu!

Tänään Kaija myös siirtyi (tai siis siirrettiin) laaja-alaiseen kuntoutukseen Mikkeliin Kyyhkylän kuntoutuskeskuksen vaativan kuntoutuksen osastolle, joka on Mikkelin keskussairaalan osasto 11, mutta ei sijaitse keskussairaalan yhteydessä vaan seitsemän kilometrin päässä Porrassalmentien varressa lähellä viimekesäistä Kirkonvarkauden asuntomessualuetta. Siis kauniilla paikalla Saimaan rannalla. Kaijan huoneen ikkunasta näkyy Saimaa.

Tämänpäiväisessä suunnittelupalaverissa ensimmäinen viikko varattiin Kaijan tilan ja kunnon perusteelliseen kartoitukseen. Toisella viikolla etsitään hoitomuotoja ja terapioita, joihin hän näyttäisi parhaiten vastaavan. Sen jälkeen vasta päätetään, miten edetään.

Kaija on ollut huomiotaherättävän motivoitunut Kyyhkylään siirtymiseen. Hän on aina innokkaasti nyökytellyt kun asiasta on puhuttu, ja olen kertonut lääkäreiden sanoneen vaativan kuntoutuksen olevan raskasta työtä niin psyykkisesti kuin fyysisestikin. Siihen Kaija on johdonmukaisesti ja halveksivasti tuhahtanut: tuskin on ongelma! Yhdyn edelliseen.

Sanaisen arkun raottuminen – vaikka vain yhden pikkuruisen on-sanan verran – on minulle paljon kokoaan suurempi juttu: jos tulee yksi sana, tulee kyllä lisääkin. Vain ajan (ja hyvän terapian) kysymys.

Juuso