Kaijan tilanne 30.5.2021

Eipä ole tarvinnut viime aikoina juuri hevosia pidellä!

Kaija oli edellisen, viikon 20 Mikkelin keskussairaalan neurologisen kuntoutusosaston sairaalajaksolla, jonka tarkoituksena on tutkia tilanne, kartoittaa edistyminen, terapioiden tarve ja laatia seuraavan vuoden kuntoutussuunnitelma Kelalle.

Minulla on ollut huoli Kaijan lääkityksestä. Siitä oli tullut itseään ruokkiva kierre. Epilepsialääkkeen sivuvaikutuksena on väsymys ja masennus. Siksi Kaija söi mielialalääkettä. Se taas puolestaan aiheutti ruokahalun kasvua ja painonnousua (Kaijan paino on noussut slaagin jälkeen yli 30%.) Lisääntynyt massa paitsi vaikeuttaa fysio- ja toimintaterapiaa, saattaa aiheuttaa verenpaineen nousua, mihin taas sitten pitää syödä verenpainelääkettä. . .

Toivoin lääkärin tutkivan lääkitystä kriittisesti ja keskittyvän vain perussairauden hoidon kannalta olennaisiin lääkkeisiin. Kuntoutusjakson lääkärinä oli nuori, erikoistuva neurologi, joka ymmärsi asian ja lupasi perehtyä siihen. No, lääkäri se on erikoistuva lääkärikin, joka vielä varmasti joutuu konsultoimaan kokeneempaa kollegaa. Mielialalääke sentään poistui. Oma ajatukseni oli huomattavasti radikaalimpi, mutta kuten muistatte, lääketieteen opintoni jäivät kesken jo ennen alkamistaan.

Mielialalääkkeen lopettaminen oli kuitenkin myös minun listani kärjessä, joten tyydyin nyt tehtyyn päätökseen. Seuraamme tilannetta.

Sairaalajakson välitön vaikutus Kaijaan oli hämmentävän negatiivinen: sairaalasta palattuaan hän oli poissaoleva ja kontaktia oli vaikea ylipäätään saada. Liikkuminenkin oli hankalaa, ikään kuin hän ei olisi lainkaan halunnut liikuttaa jalkojaan. Kun autoin häntä siirtymään auton ja pyörätuolin välillä, hän hekotteli kaiken aikaa mekaanista pakkonaurua. Kaija oli muuttunut sairaalassa tsombiksi – viikossa!

Tsombius jatkui (lähes) koko kuluneen viikon, sen huomasivat niin hoivakodin hoitajat kuin Kaijan terapeutitkin. Ilmiön kruunasi keskiviikon ja torstain välinen yö kotona. Olen jo vuosia asentanut Kaijalle tulvasuojat yöksi sänkyyn, ja samalla on syntynyt jonkinlainen tuntemus hänen rytmistään. Kahdella yöherätyksellä on useimmiten selvitty öistä kuivin pedein – joitakin poikkeuksia lukuunottamatta. 

Nyt tuli kunnon poikkeus. Ensimmäisellä herätyksellä noin yhden aikaan Kaija oli kainaloitaan myöten märkänä, yöpaidan selkämys oli litimärkä. Tulvasuojaus oli kuitenkin tehokas eikä edes lakana kastunut, joten suojaus oli kätevä uusia sillä aikaan kun Kaija istui vessassa. Vaan eipä sinne pönttöön tietenkään mitään tullut kun kaikki oli juuri tullut alle. Kätevästi päästiin takaisin nukkumaan, minä jopa muistin säätää herätyskellon neljän tunnin päähän, jolloin oli yllättäen vastassa taas veden- eli kusenpaisumus. Ihmettelin ääneen, mistä sitä nestettä nyt noin julmetusti tulee. Ei Kaija ennen nukkumaan menoa ollut juonut yhtään enempää kuin tavallisestikaan. Mutta siinä se Kaija-tsombi vain hekotteli pakkonauruaan! Tällä kertaa ensimmäinen suojaus oli joutunut antautumaan, mutta alimmainen suoja oli kestänyt paineen eikä patja ollut märkänä. Lakana toki meni vaihtoon. 

Aamulla oli vuorossa taas Hyvinkään-reissu. Kaija oli edelleen vaitelias ja omissa maailmoissaan. Kehoterapiakaan ei tuonut välitöntä muutosta.

Mutta Kaija ei olisi Kaija, jos hän ei jossain vaiheessa yllättäisi. Autostamme oli irronut jarrupalan kitkapinta, ja vasen etupyörä kirskui jarruttaessa sietämättömästi, kun metallinen selkäkappale puristui metallista jarrulevyä vasten. Ajelin voimakkaasti ennakoiden eikä kotimatka ollut varsinaisesti ongelma moottoritietä jarruttelematta porhaltaen, mutta päätin kuitenkin poiketa kodin kohdalla vaihtamaan autoa ennen Mikkelin kaupunkiliikenteeseen joutumista.

Oli pikkuisen sateinen päivä, ja hiukan ihmettelin, kun Kaija ei halunnut odottaa autossa vaan tulla pyörätuoleineen pihalle odottamaan siksi aikaa kun hakisin toisen auton tallista. Ajoin auton Kaijan viereen, nousin ylös, avasin auton oven, kumarsin, viittasin sisälle autoon ja kysyin: 

”Kelpaako arvon rouvalle kyyti?”

”Ei kelpaa!”, vastasi Kaija välittömästi, selkeästi ja napakasti.

Seisoin auton vierellä varmaan suu levällään. Välillemme syntyi hyvin intensiivinen hetki. Minä olin niin hämmästynyt etten keksinyt hetkeen mitään sanottavaa. Katsoimme toisiamme silmiin, ja sitten Kaijalta petti pokka. Hän nauroi ääneen – oikeaa Kaijan hersyvää naurua, ja tsombi pakkonauruineen olikin poissa.

Samassa minäkin tajusin, mistä oli kysymys: Kaija ei halunnut kyytiä Mikkeliin vaan olisi halunnut jäädä kotiin.

Mieleeni tulvahti taas se sama tunne, jota olen kaiken aikaa tämän Kaijan sairauden aikana tuntenut eli kiitollisuus siitä, että vakavasta aivovauriostaan huolimatta hänen luonteensa ja persoonansa ovat säilyneet entisellään. Tämäntasoisen aivovaurion jälkeen se ei ole mitenkään itsestään selvää.

Halasin vaimoani ja kuiskasin korvaan rakastavani häntä ja itseäni, ja siksi lähdemme nyt menemään kohti Mikkeliä ja Validian hoitokotia. Kaija halasi lujasti takaisin.

Juuso

15 vastausta artikkeliin “Kaijan tilanne 30.5.2021”

  1. Olipa ihana lukea teidän hetkestänne siinä pihalla, ja kirjoitat niin kauniisti. Lukea, kuinka totesit rakastavasi Kaijaa ja itseäsi. Siinä on valtavasti kaunista, pyhää, totuudellista elämää, joka kannattelee.

    Tykkää

  2. Voi hurjaa… tähän ei osaa sanoa mitään järkevää tai edes kannustavaa.
    Tälläkin hienoudella/kauheudella se oma tarkoituksensa on… Kaijan upea läsnäolo siihen kaikkeuteen mikä meitä ympäröi, toivottavasti antaa teille voimaa jaksaa se haastava arki, missä ei ”enkelit” puuhaa arkiaskareissa.
    Tarinaanne seuraten toivon tietysti kovasti voimia kaikille, mutta myös uskoa siihen, että kaikella on tarkoituksensa.
    Valoa pimeimpäänkin päivään!
    Isot halit🤗

    Tykkää

  3. Ikäviä ne hetket, kun valo tuntuu karkaavan silmistä.
    Ja sitten taas vastapainoksi alkuperäistä ja omaa, puhdasta valoa ja iloa.
    Olipa hyvä kuulla teistä, sydän lämpiää aina kun kuulee matkan jatkuvan. Yhdellä tai toisella menopelillä.
    Turvallisia reissuja tien päällä, rakkautta on kyllä kyydissä.
    Ja koti, se voi olla monessa paikassa, rakkauden tähden.

    Tykkää

  4. Paljon voimia ja rakkautta teille! Itsekin olin omaishoitajana kun mieheni sairasti ALS:ian. Puolison sairastuminen on niin järkyttävää kun säälii toista ja silti itse väsyy. Toivottavasti pääset välillä rentoutumaan jonnekin ja joku muu hoitaa Kaijaa?

    Tykkää

  5. Hei

    Kohta 20 vuotta oman poikani hoitajana olleena, voin suositella sitä, että omaisen/hoitajan on luotettava intuitioonsa, vaikka ympäristö osoittaisi kaikkea muuta. Ei ole helppo rooli olla kyseenalaistajana, mutta välillä välttämätöntä.

    Hienoa lukea, että rakastat Kaijaa ja rakastat itseäsi. Minulla jälkimmäinen on vaatinut kovaa opettelua. Edelleen opettelen mm. oman tilan rajaamista, itsemyötätuntoa, omien latautumishetkien sallimista. Jopa unelmointia ja visiointia myös!

    Hoiva-arki sisältää kovin paljon myös tunnetyötä muun työn lisäksi. Siksi palautuminen on niin välttämätöntä.

    Toivottavasti palautumista on riittävästi ja Kaijan hoitotahot toimisivat kokonaisvaltaisesti kaikilta osin hänen parhaakseen.

    Kesäterveisin,
    Päivi

    Tykkää

  6. ❤ Rakkautta teille molemmille.
    Kokemukseni mukaan mieli toimii silloin parantavana kun masennus vyöryy ylitse.
    Kuinka usein lääkitään mieli kun sitä vastoin pitäisi myös ymmärtää tunnetta.
    On oikeus surra terveydentilaansa ja sen mukanaan tuomia muutoksia.
    Kiitollinen siitä, että teillä on toisenne 🙏.

    Tykkää

  7. Wau, olipa jälleen tarinaa ❤
    Oikein paljon voimaa, jaksamista ja hyvää lepoa teille molemmille 🍀💚

    Tykkää

  8. Hei Juuso! Onko kukaan terapeutti kysynyt sinun vointiasi? Toki Kaijan kunto on tärkeä, mutta Kaija tarvii sinua.

    Kiitos !

    Tykkää

  9. Voi teitä rakkaat ihmiset!
    Miten sympatiseeraan ja empatiseeraankaan teitä!
    Pyydän sinulle ämpäreittäin kärsivällisyyttä.
    Miten ihanaa, että teillä on rakkaus!

    Tykkää

  10. Olen juuri lukemassa Saku Tuomisen kirjaa Kaikki on hyvin riippumatta siitä miten asiat ovat. Kova vaatimus, mutta toisaalta ei laisinkaan, koska turha on taistella tosiasioita vastaan. Tuntuu varmaan kuitenkin lohduttomalta kuunnella Kaijan pakonomaista tekonaurua, joka peittää alleen jotain mitä hän ei saa esille tuotua. Onneksi kuitenkin Juuso sait Kaijan omaakin naurua. Siellähän se jossain tallella on ja sieltä yhä vain enenevässä määrin esiin tulkoon. Syntyiköhän se intensiivinen hetki siitä pysähtyneisyydestä. Kun yhtäkkiä kaikki seisahtui siihen, miten asiat ovat. Mitään ei ehditty peitellä, todellisuus oli hetken läsnä. Mitään ei tarvinnut kantaa, tuli hetken huojennus. Kuka tietää. Hyvä että lääkitystä vähennettiin. Huutoterapiaa tilalle! Huutakaa kumpikin ulos se, mitä ei sanoilla voi kuvata. Kiitos taas kuulumisista. Jokin vaisto pani kurkkaamaan, josko olisi uusia uutisia. Kaikkea hyvää ja kaikesta riippumatonta hetki hetkeltä todellisuudessa eteenpäin menoa.

    Tykkää

  11. Näin yhtä vähän lääketiedettä opiskelleena mieleeni tuli, että sairaalassa vietetty normaalia liikkumattomampi aika ja erilainen ruokavalio kerryttivät nestettä kehoon joka sitten poistui kotioloissa. Nyt Kaijan on taas helpompi olla ja kuntoutuminen jatkuu.
    Jotenkin tuli hyvä mieli tästä päivityksestä.

    Tykkää

  12. Ihana Kaija 👒
    Ihana Juuso💪
    Auringon iloista, valoista voimaa teille molemmille☀️

    Tykkää

Jätä kommentti Virpi Peruuta vastaus