Kaijan tilanne 11.11.2020

Tänään on kuukautta vaille kolme vuotta Kaijan slaakista, se tapahtui 12.12.2017. 

Aika hidasta on ollut musiikkiterapian järjestyminen. Kela ei hyväksynyt oikaisuvaatimusta, ja asia on nyt ollut jo kohta kaksi kuukautta Sosiaaliturva-alan muuoksenhakulautakunnan ratkaistavana. Ties kauanko kestää.

Minä ehdin jo alkaa junailla joukkorahoitusta Kaijan musiikkiterapian maksamiseksi yksityisesti ja selvitinkin, mitä kaikkea se vaatii. Ei ollut hankalaa; mesenaatti.me -sivusto hoitaa käytännön järjestelyt ja rahan keräyksen. Kyseessä olisi ollut pienkeräys (max. 10.000€), johon olisi tarvittu kolme (nuhteetonta) täysikäistä kansalaista vastuuryhmäksi. Kahta muuta nuhteetonta en vielä ehtinyt valita, kun sain yhteydenoton siltä musiikkiterapeutilta, joka keskussairaalan tutkimusjaksolla oli kesäkuun alussa Kaijaa terapoinut.

Hän oli keskustellut hoitavan lääkärin kanssa, ja he olivat yhdessä päättäneet, että lääkäri kirjoittaa lähetteen, jolla sairaanhoitopiiri maksaa Kaijan Musiikkikeskus Empaattiin kartoitukseen ja tarkempaan tutkimukseen musiikkiterapian hyödyistä hänelle. Ensimmäinen kerta on tulevana perjantaina.

Kun tutkimus on valmistunut, musiikkiterapeutti ja hoitava lääkäri tekevät Kelaan uuden, tarkoin perustellun hakemuksen. Itse olivat vakuuttuneita, että sellainen myös menee läpi. Ja jos ei mene, sitten pannaan joukkorahoitus pystyyn ja maksetaan se yhdessä! Kiitos!

Kaija se vain edelleen juoksee maratoniaan kahden sentin askelilla. Kuvainnollisesti siis. Hidastahan se on mutta eteenpäin mennään. Hyvin niitä pikkuaskelia on tähän asti riittänyt. Toki Kaijan vireystila vaihtelee päivästä toiseen, mutta yhä useammin käymme muutaman sanan keskusteluja. Eniten kehitystä on tapahtunut Kaijan oma-aloitteisuudessa. Hän jo aika usein saattaa  itse aloittaa keskustelun, kysyä tai kommentoida jotakin. Vuosi sitten ei koskaan.

Nyt viime aikoina Kaija on useamman kerran tavattu hoitajan, avustajan tai minun huoneeseen mennessämme istumasta vessapytyllä. Ihan itse on sinne mennyt istumaan. Eipä toki ole housuja laskenut mutta pöntöllä istunut kuitenkin. Liekö sitten alkanut aistia vessatarpeen ja siirtynyt siksi pyörätuolista sinne istumaan. Vai ihan huvikseen? 

Kaijalla on aina hoivakodissa asuessaan ollut hälytysnappiranneke vasemmassa kädessään. Olen aina – tähän saakka – kiusannut häntä, että mitähän sinäkin tuolla hälyttimellä teet, kun et kuitenkaan osaa sitä käyttää.

Kunnes.

Viime lauantain vastaisena yönä n. klo 1.00 Kaija painoi nappia ja hälytti kämppäänsä yöhoitajan, joka oli ollut ällikällä lyöty nähdessään tilanteen: Kaija istui naureskellen pyörätuolissaan – päivävaatteissa. Iltavuoro oli unohtanut panna hänet sänkyyn, nukkumaan! Unohtaminen on inhimillistä. Sellaista tapahtuu, vaikka ei saisi.

Toisaalta tulivat mieleen viimevuotiset jutut Esperi Caren ja Attendon hoivakodeista, mutta silti tapaus vahvisti taas toivoani, että Kaija saattaa hyvinkin vielä elpyä. Tai on ainakin matkalla sitä kohti. Aivohalvauksesta huolimatta, yön hiljaisuudessa, pyörätuolissa väsyksissä nuokkuessa hänen mieleensä tulee, että mullahan on tämä hälytin ranteessa. Aika monimutkainen päättelyketju, joka vaatii sekä muistia että loogista ajattelua ja lisäksi vielä toiminnan ohjauksen: painanpa nyt sitä nappia! Ei Kaija tavallisessa arjessaan ole tuommoiseen suoritukseen slaakinsa jälkeen kyennyt. Voihan tietysti olla, että hän tuli painaneeksi hälytysnappia vahingossa! Vaan tähän me ei uskota, eihän?

Seuraavana päivänä Kaija ei muistanut koko tapausta. Nauroi vain makeasti kun kerroin sen hänelle.

Juuso

Kaijan tilanne 19.8.2020

Ehtipä edellisestä päivityksestä vierähtää yli vuosikolmannes. Vaan hyvä että se kolmannes on ohi! 

Suomen hienot ja menestyksekkäät koronantorjuntarajoitukset loukkasivat kyllä vanhusten ja muiden hoivakotien asukkaiden ihmisarvoa. Kaija kaltaistensa kanssa jäi pitkäksi aikaa tyystin vaille sosiaalisia kontakteja, kun hoivakodissakaan ei enää kokoonnuttu edes ruokailemaan yhteisesti vaan hoitajat kiikuttivat kaikille ateriat huoneisiin, minkä vuoksi heilläkin oli niin kiire, etteivät ehtineet yhtään seurustella asukkaiden kanssa.

Terapiat kyllä periaatteessa pyörivät, mutta hyvin epäsäännöllisesti nekin. Terapeuttimme ovat nuoria perheellisiä naisia, jotka lastensa jokaisen nuhan ja kröhän vuoksi joutuivat jäämään kotiin.

Kaksi kuukautta Kaija tätä kesti mutta sitten nyykähti: muuttui passiiviseksi ja olemus painui kasaan pyörätuolissa, tuskin otti kontaktia. Olin todella huolissani.

Mutta sitten tapahtui onnellinen sattuma (jota ei Kaijan mukaan ole olemassakaan, kuten varmaan moni teistä muistaa). Mikkelin keskussairaalan neurologinen osasto eli Kaijan virallinen hoitotaho kutsui hänet 1.6. lukien viikoksi kartoitus- ja suunnittelujaksolle sisään sairaalaan. Tarkoitus oli myös laatia kuntoutussuunnitelma vuodeksi eteenpäin. 

Sairaalajaksolla tutkittiin Kaijan edistymistä ja kokeiltiin erilaisten terapioiden vaikutusta. Siellä Kaija heräsi taas henkiin ja oli aivan eri ihminen jakson jälkeen. Samoihin aikoihin ensimmäiset rajoitukset purettiin, ja elämä alkoi palata normaalimmaksi. Tiedoksenne: tällä hetkellä saa kaksi vierasta olla yhtä aikaa kylässä Kaijan luona, ja maskia / visiiriä on pakko käyttää.

Nyt Kaija on jo kehityksessään edellä koronarajoituksia edeltävää aikaa. Lisäksi terapiapakettimme jäntevöityy ehkä – ja toivottavasti – ratkaisevalla tavalla. Kaija sai uuden puheterapeutin, harvinaisen aikuisneurologisesti suuntautuneen, kokeneen ammattilaisen. Tietämättä juuri mitään puheterapiasta minulla on tunne, että tämä vaihdos osui mahdollisimman oikeaan aikaan (edellinen, hyvää ja perustavaa työtä tehnyt puheterapeuttimme muutti perheineen Pohjanmaalle). Nyt Kaija lienee valmiimpi ottamaan vastaan ja hyötymään kohdennetummasta terapiasta.

Puheterapian lisäksi Kaijalla on nyt myös kommunikaatio-opetusta, jonka on tarkoitus täydentää ja lisätä puheterapian vaikutusta. Toiminta- ja fysioterapia jatkuvat entisellään.

Oma, vielä kesken oleva lukunsa on kysymys musiikkiterapiasta. Kaijan hoitava taho havaitsi sairaalajakson aikana, että Kaija vastasi musiikkiterapiaan ”poikkeuksellisen hyvin” ja lääkäri suositteli sitä kuntoutussuunnitelmassa ”huomattavan hyödyn” vuoksi. Vaan Kelassapa työskeleekin jostain vakuutusyhtiöstä karannut ns. ”asiantuntija”lääkäri, joka ilmoitti, että ”tavoitteet ovat niin samansuuntaiset kuin puheterapiassa”, että hakemus musiikkiterapiasta hylätään; vakuutuslääkäreiden tapaan kirjoituspöydän takaa, niin lausunnon kirjoittanutta hoitavaa lääkäriä kuin asiakastakaan konsultoimatta. Olen tehnyt oikaisuvaatimuksen.

Mika Mannerjoen kehovalmennuksesta on tullut meidän viikoittainen retkipäivämme. Minä ajan aina torstaisin edestakaisin Hyvinkäälle, jokseenkin tarkkaan 500 kilometriä. Istumme Kaijan kanssa vierekkäin yhteensä viisi tuntia. Siinä ajassa ehtii puhua – jopa Kaija, ja oikea käsivarteni nauttii silityksestä ja rapsutuksesta. Pitäisi ehkä etsiä oikealta ajettava auto joko toiseksi viikoksi!

Syyskuun alussa ilmestyy uusi Kotiliesi. Siinä on kauniisti kerrottu meidän tähänastinen tarinamme.

Kaija ja korona 9.4.2020

Korona oli tehdä meille tepposet. Tai ei oikeastaan korona itse vaan tähän uuteen uhkaan aluksi hätäisesti ja paniikilla reagoiva yhteiskunta. Kun kulkutautia alettiin rajoituksin suitsia, tuli Kelalta määrys hoivakotien vierailukiellosta, joka alkuun markkinoitiin absoluuttisena: kukaan henkilökunnan ulkopuolinen ei saa tulla edes käymään. Tämä tarkoitti, että Kaija olisi jäänyt tyystin ilman terapiaa, koska Kelan ohjeissa kaikki lähiterapia kiellettiin ja kehotettiin siirtymään etäyhteyteen. Kelalta vain jäi ensivaiheessa huomaaamatta yksi aika iso asiakasryhmä eli juuri Kaijan kaltaiset totaalikuntoutujat, jotka eivät pysty (vielä) noudattamaan jumppaohjeita näyttöpäätteen kautta. Ihan henkilökohtaisesti haluaisin nähdä – tai edes tietää – miten Kelassa ajateltiin esim. fysioterapia etänä toteutettavaksi. 

Onneksi järki palasi viikossa Kelaankin, ja uusissa ohjeissa vaativassa lääkinnällisessä kuntoutuksessa työskentelevät henkilökohtaiset terapeutit rinnastettiin hoitohenkilökuntaan, mikä oikein onkin. Näin Kaijan kaikki terapiat saivat viikon seisokin jälkeen jatkua normaalisti. Ameriikan paljon lausuvan nykypresidentin mielipiteistä löytyi tähän tilanteeseen kerrankin oikeaan osuva tiivistelmä: hoito ei voi olla pahempi kuin itse tauti.

Juuri sitä se olisi Kaijalle ollut. Jos hän olisi tässä kuntoutuksen vaiheessa jäänyt kuukausiksi vaille terapioitaan, olisi taantuma ollut varma. Ja paha. Hän oli juuri päässyt puheterapiassa uuteen alkuun, esineiden ja asioiden nimeäminen oli selkeästi paranemassa ja oma-aloitteinen puhe nousemassa uudelle tasolle. Aivohalvauspotilaiden puheenkehityksestä olen kuullut sanottavan, että päästyään kunnolla vauhtiin se alkaa ruokkia itse itseään. Koronan alkupaniikin aikaan Kaija oli juuri uuden kynnyksellä, ja terapia oli erityisen suuressa roolissa. 

Kaijan kehovalmentaja valitettavasti jäi Hyvinkäälle, kun Uusimaa eli Vähä-Suomi erotettiin Suomesta. Ei taida olla ”välttämätöntä syytä” ylittää rajaa, kun muut terapiat saivat jatkua. 

Minä en pääse Kaijan luo. Niinpä aloitin ensin kirjeiden kirjoittamisen. Kerroin Kaijalle koronasta ja muista julkisista tapahtumista ja yritin selittää, miksei minua ole viime aikoina näkynyt. Kun tapasin hänet nokikkain ensimmäistä kertaa koronarajoitusten voimaantulon jälkeen, hän väitti, ettei ole saanut minulta yhtäkään kirjettä, nauroi vain ja kyseli, että olenko muka kirjoittanut hänelle kirjeitä. Kyllä olen ja ihan vanhaan malliin postissa lähettänyt, kuten silloin nuorena liki 40 vuotta sitten. Täytyy kyllä myöntää, että kirjeiden kirjoittamisen motiivi meni laakista pakkasen puolelle. Nyt en ole enää kirjoittanutkaan.

Tapaamme nykyisin noin kerran viikossa. Kun minulle tulee muutakin asiaa Mikkeliin, soitan Validiaan ja pyydän hoitajia pukemaan Kaijalle ulkovaatteet päälle ja pukkaamaan sovittuun aikaan pihalle. Sitten kelistä riippuen joko työntelen Kaijaa viereisen Pankalammen rantoja pitkin tai ajelemme autolla ympäriinsä. Ja juttelemme. Enemmän tai vähemmän. Kun harvoin tapaamme, on sattuman osuus Kaijan mielentilasta ja -vireydestä suurempi kuin tiheämmästi nähdessä. 

Minulle tämä vaihe sopii kuitenkin oikein hyvin. Kun vielä pidin kiinni itselleni määräämästäni velvoitteesta mennä tapaamaan Kaijaa päivittäin, ahdistukseni pikkuhiljaa lisääntyi ja yöunet vaikeutuivat. Vaistonvaraisesti harvensin käyntejäni ja sain taas nukutuksi. Nyt kun ulkoinen pakko estää minua ravaamasta Kaijan luona, olen huomannut tunteitteni Kaijaa kohtaan muuttuvan lähemmäs alkuperäistä, pitkän parisuhteen muovaamaa syvyyttä ja luottamusta; todellista rakkautta, joka ei horju kumppanin (toivottavasti) tilapäisestä sairaudesta huolimatta. Ilmiöt asettuvat aikaperspektiivin kautta oikeisiin mittasuhteisiinsa.

Kaunista pääsiäistä kaikille!

Juuso

Kaijan tilanne 18.2.2020

Ken tietä kulkee, tien on vanki, 

ja vapauden tarjoo vain umpihanki. 

Ajatuksen taisi pukea sanoiksi Aaro Hellaakoski, runoilija. Vaikka Etelä-Savossa ei ole ollut nähtävissä umpihangesta jälkeäkään koko talvena, on täällä silti siihen törmätty Kaijan poikkeavaa kuntoutusohjelmaa suunniteltaessa. 

Muunlaisia kuin mukavaan istumiseen tehtyja pyörätuoleja ei ole olemassakaan.

Miten hoivakodin hoitajat – ja heidän työturvallisuusmääräyksensä – mahtaisivatkaan suhtautua siihen, että yksi asukas yhtäkkiä oleskelee lattiatasossa?

Millainen Kaijan liikkuma-alustan tulee olla, jotta se ei olisi liian pehmeä eikä liian kova, ei liian liukas eikä liian pitävä?

Tällaisten kysymysten umpihangessa olemme olleet jumissa. On tarvittu asioiden pohdinta- ja kypsyttelyaikaa. Ja tarvitaan edelleen. Onneksi ei ole kiire – vaikka toisaalta kuolema onkin joka ilta päivää lähempänä. . .

Kaija voi hyvin, hänen terveydentilansa on vakaa ja jo tutuiksi tulleita pikkuruisia edistysaskelia on riittänyt. Oma-aloitteinen puhe on lisääntynyt, mikä erityisesti ilahduttaa minua.

Kun tänään menin Kaijan luo, oli hänen huoneestaan iso lattiamatto poissa. Kummastelin ääneen, missä se on ja kuka sen on vienyt. Kaijakin pudisteli päätään ja oli ihmettelevinään. Tapamme mukaisesti otin viinilasit esiin, kaadoin niihin päivän rosé-viinimme ja Kaija tarttui lasiinsa kohottaen sen kilistelyä varten. Lasien kilahduksen haihduttua avaruuteen Kaija nauruaan pidätellen lausui:

  • Mä kusin siihen!

Olin hetken ihan kuutamolla, mitä tuo vaimo nyt horisee?

  • Ai kusit siihen matolle, vai?
  • No niin tein!, sanoi Kaija ja purskahti nauruun. 

En uskonut. Tivasin, miten se olisi edes teknisesti mahdollista, jos istuu pyörätuolissa vaippa housuissaan. Kaija pysyi tiukasti kannassaan. Päätin kysyä lähtiessä henkilökunnalta.

Näin ilmeisesti oli kuitenkin tapahtunut. Matossa oli ollut märkä läntti keskellä ja Kaija oli nauraen väittänyt kusseensa siihen. Mutta ei pystynyt henkilökuntakaan selittämään, miten se olisi ollut mahdollista.

Ehkä me olemme tässä nyt lähestymässä asian ydintä: Kaija tietää, että vaipoista on päästävä eroon ennen kuin kotiin muuttamista edes harkitaan. Jos lähes liikuntakyvytön ihminen pystyy pissimään matolle pyörätuolissa vaipoissaan istuen ja vielä elvistelee sillä, ei luulisi että vessatarpeestaan etukäteen kertominen olisi ylivoimaista! Kaijalle nyt ainakaan!

Juuso

Kaija 60 v. tänään 20.11.2019

Melkein neljännesvuosi pääsi vierähtämään Kaijan edellisistä kuulumisista. Syynä on tietenkin se, että uutisia ei ole, paitsi että Kaija täyttää tänään 60 vuotta, mutta sehän ei ole mikään uutinen. 

Onnea Kaija, sitä tarvitset!

Kuntoutuminen on edistynyt samaa vanhaa, jo totuttua rataa. Pikkuhiljaa liikkuminen paranee, samoin puheen tuotto. Joskus (harvoin) Kaija saattaa vastata puoliretoriseen kysymykseen kokonaisella lauseella tai kertoa mielipiteensä yllättäen ja pyytämättä. Sellaista tapahtuu, joskin vain satunnaisesti, mutta edistyksestä se joka tapauksessa kertoo, vaikka edelleen minun on sitä vaikea jokapäiväisessä arjessa huomata.

Aikaisemmin tuo kehityksen hitaus (=näkymättömyys) oli tappaa minun tulevaisuudenuskoni ja jouduin taistelemaan univaikeuksien kanssa. Sitä vaivaa ei enää ole ollut, nyt nimittäin on uusia suunnitelmia ilmassa.

Kaijalla on henkilökohtainen kehovalmentaja, jolla on radikaaleja käsityksiä kuntoutuksen perusideologiasta: koska tavoitteena on saada vahingoittuneet aivot oppimaan uudestaan kertaalleen menetetty kyvykkyys, pitää kuntoutuksen ja harjoittelun olla jatkuvaa, aktiivista. Normaalilla muutaman kerran viikossa tapahtuvalla kuntoutussessiolla tavoitteeseen on paha päästä, kun ”potilas” muun ajan löhöää samassa asennossa pyörätuolissa tekemättä mitään, rasittamatta lihaksiaan ja aivojaan millään tavalla.

Pyörätuoli menee vaihtoon. Kaijalle valmistetaan sellainen tuoli, joka ei suo mahdollisuutta olla käyttämättä selän ja tukirangan lihaksia, eli ei ole samalla tavalla mukava kuin nykyinen. Tämän vuoksi Kaija ei siis voi olla pyörätuolissa aamusta iltaan vaan hänet tiputetaan siitä pois, ison joustavan ja jäntevän painitatamin päälle. Sen eri sivuilla – Kaijan ulottuvilla – on puolapuita, voimistelutankoa, tyynyjä, kirjoja ja lehtiä, ja Kaija voi sitten itse päättää, miten hän paikasta toiseen liikkuu: ryömimällä, kierimällä vai konttaamalla. Ja lopulta kävellen. Tietysti on sekin vaihtoehto, että makaisi vain paikallaan. Mutta ei Kaija. Hän on aina ollut peräänantamaton ja sisukas. Ja sehän tässä on pääasia, että kuntoutuja on aktiivinen; liikkuu päivittäin enemmän kuin makaa tai istuu.

Kaijalla on koko sairautensa ajan ollut asioita, joista hän on ollut intuitiivisesti täysin varma: mm. että tämä vaihe elämässä on ohimenevä ja että ei radiota eikä telkkaria asuntoon. ’Pyörätuolista pois’ -ajatus on uusi sellainen. Vaikka hän ei ole sitä ääneen sanonut, voin vanhana aviomiehenä sen kuitenkin kuulla. Sitä muutosta Kaija innokkaana odottaa. Välineiden suunnittelu ja toteuttaminen vie kuitenkin aikaa, vaan eiköhän tämän vuoden aikana vielä tapahdu. 

Sitä odotellessa juhlitaan kuusikymppisiä! Niin luonnossa kuin virtuaalisesti!

Juuso 

Kaijan ja Juuson tilanne hääpäivänä 5.9.2019

Tänään on meidän hääpäivämme, Kaijan ja minun; 33 vuotta ja risat yhteistä elämää takana. Meillä on ollut hääpäivänä tapana irrottautua arjesta hetkeksi kahdestaan. Usein vain kävimme yhdessä syömässä ravintolassa, pulahdimme kylpylään, kävimme näyttelyssä, elokuvissa tai teatterissa, ajelimme moottoripyörillä mökille virvelöimään ja saunomaan, osallistuimme harrasteajoneuvotapahtumiin. Joskus kyllä matkustimme oikein ulkomaille asti.

Tänä vuonna ei päivämäärä aivan täysin osunut, mutta ei se enää näin monennella kerralla niin tarkkaa ole. Joka tapauksessa irrottauduimme arjistamme, jotka tätä nykyä ovat varsin erilaiset. Osallistuimme Kaijan kuntoutusterapiaan kuuluvalle, nelipäiväiselle VasaConcept-leirille Savonlinnaan. Sille, jossa Kaijan kuntoutuminen pantiin alulle vuosi sitten. 

Oli varmaankin ensimmäinen kerta, kun emme alkuun olleet yhtä mieltä hääpäivämme vietosta. Minulle osallistumiseen oli korkea kynnys, edellinen vuosi oli jättänyt syvän riittämättömyyden tunteen, kamalan ahdistuksen. Jouduin silloin kylmiltäni suoraan omaishoitajaksi eikä minulla ollut mitään valmiuksia tehtävään: homma tuntui kaatuvan päälle joka hetki. En ollut perillä Kaijan tarpeista, en tajunnut olevani vastuussa lähes kaikesta, en osannut edes teknisesti vaihtaa vaippoja aikuiselle saati ymmärtänyt miten intiimihygieniasta huolehditaan, kun toinen on käytännössä puhe- ja liikuntakyvytön. 

Tämänvuotisen leirin lähestyessä itselleni epätyypillinen paniikki iski. Menetin yöuneni erilaisiin painajaisiin, joissa Kaijalta välillä puuttuivat jalat kokonaan, milloin hänen kasvonsa olivat kuin suoraan amerikkalaisesta zombileffasta. Olin jo itsekseni päättänyt kieltäytyä lähtemästä koko leirille ja yritin pohtia, miten saisin itseni vapautetuksi sieltä. Mutta Kaija oli taas kerran järkähtämättömän päättäväinen: hän haluaa sinne. Piste. Ei hetkenkään epäröintiä vaikka – pitää nyt myöntää – yritin puhua häntä ympäri. Hän vain nauroi ja väitti viime vuodenkin menneen ihan hyvin. Harvoin olemme 33 vuodessa olleet yhteisestä kokemuksesta yhtä erimielisiä!

Mutta sitten alkoi tulla helpotuksia. Muuan Kaijan savonlinnalaiset asiakkaat yhtäkkiä ”ymmärsivät” kysyä, voisivatko he olla mitenkään avuksi, mielellään kuulemma olisivat. Kuin ihmeen kaupalla viimevuotinen majoitustilamme oli edelleen vapaana, vaikka olin lykännyt ilmoittautumisen aivan rajoille. Kun kerroin näistä Kaijalle, hän nauroi pilke silmäkulmassaan, ikään kuin hänellä olisi ollut jotain tekemistä asian kanssa!

Ei tämän vuoden leiri paha ollut, päinvastoin. Olin vuodessa oppinut omaishoitajan perusasiat ja Kaijan liikkuminen ja ilmaisu olivat kehittyneet paljon – ihan kaikkea ei tarvinnut enää arvailla eikä käyttää viimeisiä voimiani hänen siirtelyynsä ja kääntelemiseensä.

Parasta ja tärkeintä kuitenkin oli leirin tarjoama vertaistuki: muuan nainen, joka oli ollut jo vuosia pyörätuolissa ja jonka koululääketiede oli tuominnut siihen loppuiäkseen, nousi ja käveli ilman tukea. Muuan mies, joka oli saanut samantyyppisen aivohalvauksen kuin Kaija muutamaa vuotta aikaisemmin, oli viime vuoden leiriltä kotiin matkustaessaan tuntenut pissahädän ensimmäistä kertaa kahteen vuoteen. Muuan nainen, jonka nimi on Kaija Juurikkala, nousi tuolista omin voimin seisomaan ja pysyi pystyssä ilman tukea useita kymmeniä sekunteja. Ensimmäistä kertaa sitten joulukuun 12. päivän 2017!

Juuso

Kaijan (Juuson) tilanne juhannusaattona 21.6.2019

Epilepsia näyttää jättäneen Kaijan – ainakin toistaiseksi. Lääkitys on kohdallaan, ja Kaija on toipunut kohtausten jälkeisestä tsombiudesta täysin. Nyt hän jälleen ottaa määrätietoisesti niitä kahden sentin kehitysaskeleitaan, joita minun kuitenkin on ajan oloon ja päivittäin vaikea huomata. Toivottavasti niitä riittää varastossa niin pitkään, että koko maraton tulee aikanaan askellettua.

Toivottavasti tosiaan. Usko ja toivo ovat nykyään minun elämänlaatuni keskeiset mittarit. Välillä ne nyykähtävät enkä jaksa uskoa Kaijan kuntoutumiseen, tulevaisuus näyttää synkältä, yöllisten vessareissujen jälkeen ei uni tule, univaje kasvaa ja maailmani synkkenee entisestään. . .

Tähän mennessä olen onnistunut katkaisemaan kierteen ensisijaisesti moottoripyörän selässä, lyhempinä tai pidempinä, öisinä tai päiväisinä päämäärättöminä kurvailuina eteläsavolaisilla pikkkuteillä, ”unohtamalla” yhtenä päivänä käydä Kaijan luona eli keskittymällä itsekkäästi omaan elämääni. Mutta nyt jo välillä hirvittää, mitä tapahtuu kun kesä on ohi, tulee kylmä ja pimeä – ja lunta!

Onneksi te, Kaijan ystävät ja tuttavat, olette olemassa! Aivan säännöllisesti teistä joku ehtii käydä Kaijan luona, ja käyntinne jälkeen haluatte kertoa kokemuksistanne, jotka poikkeuksetta sisältävät havainnon, että Kaija on jälleen selkeästi kuntoutunut. Ette usko – tai ehkäpä uskottekin – miten paljon sen ääneen sanominen auttaa minua karistamaan näköalattomuuden ja synkeyden harteiltani! Ihminen on (tai ainakin minä olen) kummallinen olento: tokihan minä tiedän Kaijan edistymisen – sen voin vaikka itselleni todentaa lukemalla näitä omia päivityksiäni vähän taaksepäin – mutta silti musta huppu välillä laskeutuu kaiken ylle.

Onko se suomalaiskansallista perussynkkyyttä vai ihan henkilökohtainen elämänstrategia: pessimisti ei pety?

Juuso

Kaijan tilanne keskiviikkona 8.5.2019

Taidettiin selvitä säikähdyksellä Kaijan epilepsiakohtauksista. Ja minä kahden viikon vajailla yöunilla. Tällä hetkellä olen minä se, joka ”on hitaalla”! Vanhahkon ukon toipuminen univajeesta kestää kauemmin kuin nuorena. (Mikä oivallus!)

Kaija on palannut ennen kohtauksia vallinneeseen tilanteeseen ja on alkanut taas kehittyä siitä eteenpäin omaa, verkkaista tahtiaan. Ilmaisukyky etenee – siltä näyttää – hitaasti mutta varmasti kohti laajempia käsitteitä ja sisältöjä. Tällä hetkellä Kaija harjoittelee sanojen ja niiden merkitysten lajittelua ja ryhmittelyä yläkäsitteisiin. Se näyttää sujuvan yhä paremmin, ja Kaija on oma iloinen ja nauravainen itsensä (vaikuttaa tosin välillä vallan tyhjännaurajalta).

Polvikin on parantunut, (kuten myös Lailan), joten fysio- ja toimintaterapia on palannut juurilleen. Olemme siis jotakuinkin ”normaali”tilanteessa, Kaija syö toistaiseksi korotettua määrää epilepsialääkettä eikä ole saanut yhtään kohtausta sairaalasta tulonsa jälkeen.

Kaijalle voi lähettää terveisiä, energioita ja voimia. Hänen luonaan voi myös käydä, Kaija nauttii lyhyistäkin ihmisten tapaamisista. Kiitos!

Juuso

Kaijan tilanne pitkäperjantaina 19.4.2019

Nyt tulee pitkäperjantaimaisia kuulumisia. Ei toki yhtä pahoja kuin alkuperäiset parin tuhannen vuoden takaiset, mutta aika kurjia kuitenkin.

Kaija sai keskiviikkona 10.4. lounasaikaan epileptisen kohtauksen, joka kesti 13 minuuttia. Sairaalaan vietiin, jossa illan mittaan tuli tarkkailussa vielä kaksi kohtausta lisää. Siinä vaiheessa annettiin lääkitys suoraan suoneen. Kaijalla on ollut kevyt epilepsialääkitys koko ajan, koska hän sai Kuopion yliopistosairaalan teho-osastolla vastaavan kohtauksen pian aivoverenvuotoleikkauksensa jälkeen. Nyt annostusta lisättiin eikä kohtauksia ole sen jälkeen toistaiseksi ilmennyt. 

Epilepsia on hyvin yleinen aivovauriopotilailla, mikä on oikeastaan aika luonnollista, kun aivojen sähköimpulssit menevät verenvuodon ja sen korjaamisen yhteydessä sekaisin. Myös Kaijan kaltaisilla toipilailla epilepsiakohtaukset ovat yleisiä sivuilmiöitä. Aivojen uudelleen järjestäytymisen aiheuttamiksi noita kohtauksia arvellaan. Kaija käytettiin magneettikuvauksessa, jonka jälkeen pääkopan kuvia verrattiin edellisiin, tammikuun kontrollissa otettuihin. Mitään sellaisia muutoksia, jotka voisivat selittää nämä äkilliset epilepsiakohtaukset, ei löytynyt. Kuvat olivat normaalit eikä mitään elimellistä, kuntoutumista haittaavaa löydöstä näkynyt.

Kaija oli silti aivan zombi, kun kävin hakemassa hänet sairaalasta takaisin hoitokotiin. Silmät puoliummessa, nukahteli autoon ja pyörätuoliin, ei juurikaan reagoinut puheisiin eikä kysymyksiin. Sairaalassa kyllä kerrottiin, että tällaisten kohtausten jälkeen voi mennä päiviä uupumuksesta tointumiseen. Silti sitä oli rankka katsoa. Tuli elävästi mieleen hetki, kun näin Kaijan ensimmäisen kerran aivoverenvuodon jälkeen teho-osastolla Kuopiossa. Palasin tilaan, jossa en saanut nukutuksi kuin muutaman tunnin yössä. Sellaista peliä ei eläkeiässä oleva ukko pitkään kestä: matka kohti zombiutta häämötti minullakin.

Onneksi Kaija terhakoitui muutamassa päivässä ja palasi mielentilaltaan entiselleen, iloiseksi ja nauravaiseksi kumppaniksi. Mutta ainakaan toistaiseksi aivotoiminnan tila ei ole palannut epilepsiakohtauksia edeltävälle tasolle. Kaijan on tällä hetkellä vaikea muistaa aivoverenvuotoa edeltäviä, normaaleja tapahtumia, jotka alkoivat jo olla aika hyvin hallinnassa ennen epilepsiaa. Kaijan tämänhetkistä tilaa kuvaa ehkä parhaiten sanonta ”hän käy hitaalla”. Ilmeisesti normalisoitumista tapahtuu jatkuvasti, mutta minun on sitä vaikeahko huomata kun päivittäin käyn tapaamassa. 

Oman lisänsä tähän rumbaan on tuonut sitten kummallinen niveltulehdus, joka iski Kaijan halvaantuneeseen vasempaan jalkaan. Mitään ulkoista iskua tai vammaa polveen ei tiettävästi ole kohdistunut, mutta se oli kuin ilmapallo, punainen ja pullea; samoin nilkka, joskaan ei yhtä vaikuttavan näköinen kuin polvi. Niihinkin on nyt lääkitys, mikä on selvästi auttanut, mutta tällaisia vastoinkäymisiä Kaijalle on nyt tapahtunut.

Asiaan liittyy hauska ja pikantti yksityiskohta: Kaijan kenties paras ystävä Laila soitteli minulle tällä viikolla, kuten joskus muulloinkin kuulumisia kysellen. Puhelussa Laila sitten lopuksi valitteli, että hänen vasen polvensa on kummallisesti tulehtunut, kipeä ja turvoksissa. Nauroimme yhdessä.  Kun seuraavana päivänä Kaijan nilkkakin oli kipeytynyt, soitin Lailalle ja kysyin, onko vasen nilkkansa kipeänä. Puhelimessa syntyi hetken hiljaisuus, jonka jälkeen Laila huusi. . . 

Hänenkin nilkkansa oli kipeä!

Juuso