Kaija Juurikkala

Nyt alkaa vihdoin Kaijan terapiapaketti olla kasassa ja terapiat alkanevat ensi viikolla pyöriä kokonaisuudessaan, kun saadaan vielä puheterapiakin mukaan. Siis kaksi tuntia viikossa toiminta-, fysio- ja puheterapiaa plus tunti musiikterapiaa. Ja lisäksi vielä taas kerran tämä Kaijan ”sattumaa ei ole” -juttu: henkilökohtaiseksi avustajaksi löytyi VasaConceptin hallitseva fysioterapeutti!

Jouduin minä matkalla Kansaneläkelaitosta, tuttujen kesken Kelaa, ojentamaan puheterapian tiimoilta. Kuten paikallinen sote-taho asian ilmaisi, puheterapiatilanne on koko Suomessa vaikea mutta Etelä-Savossa se on katastrofaalinen. Puheterapeutteja yksinkertaisesti on aivan liian vähän. Huomasin tämän, kun Kelalta tuli päätös Kaijalle myönnetyn puheterapiaa kahdesti viikossa vuoden ajaksi. Liitteenä oli lista alueen kilpailutuksessa hyväksytyistä puheterapeuteista. Soitin listan läpi. Parhaat tulokset olivat ”puheterapiaa etänä videoyhteyden välityksellä” ja ”paikka jonotuslistalla, josta vapautuu aikoja aikaisintaan 14 kuukauden kuluttua”! Etäyhteys olisi ehkä parempi kuin ei mitään, jonotus ei yhtään. Kelan päätös on voimassa 12 kuukautta.

Yhtäkkiä (sattumaltako?) muistin, että tuttavapiirissämme on ihminen, joka ainakin opiskeli puheterapeutiksi kymmenkunta vuotta sitten. Yhteys siis häneen! Tuloksena ensin asiaankuuluva kursailu: ”en ole tehnyt puheterapiaa aivovauriopotilaille enkä paljoa muutenkaan, eikä terapiasuhdetta ylipääänsä pitäisi luoda tuttujen ihmisten kanssa”. Mutta kun kerroin tilanteemme, nosti terve ammattiylpeys päätään: ”Kai minä nyt videoyhteyttä parempi olen!” Sieluni lauloi kiitosvirttä puhelimessa. Itse ymmärsin onneksi olla laulamatta, Kiittelin vain vuolaasti.

Mutta eihän asia sillä ollut selvä, Kelasta – tai mistä hyvänsä instituutiosta puhuttaessa. Tietenkään! Meidän puheterapeuttimme kun ei ole ollut mukana kilpailutuksessa. Tässä asiassa maallikon logiikka on ihme kyllä otettu mukaan myös kilpailutuslainsäädäntöön. ”Jos kukaan (kilpailutuksessa) hyväksytyistä palveluntarjoajista ei kykene palvelua antamaan, voidaan yksittäinen sopimus tehdä ulkopuolisen tahon kanssa.”

Mutta Kela oli toista mieltä: heillä kun on uusi kilpailutus juuri nyt menossa niin mitään ulkopuolisia sopimuksia ei kuulemma voi tehdä. Yllätyin itsekin, miten helposti ja nopeasti minulle sujahti herne nokkaan. Aloin rähjätä viattomalle virkailija-raukalle, joka ei osannut muuta sanoa kuin pyytävänsä ”jonkun toisen soittamaan”. Käskin vielä vihaisena katsoa perään, että ”se joku” on sellaisessa asemassa että pystyy tekemään myös ratkaisuja. Muutaman tunnin kuluttua sellainen tyyppi soittikin, oli sovinnollinen ja ehdotti, että tehdään loppuvuodeksi erillissopimus. Tammikuussa tulevat voimaan uudet kilpailutuksen tulokset, mutta jos vieläkään sieltä ei palvelua onnistuta saamaan, tehdään sitten tämän meidän ”oman” terapeuttimme kanssa jatkosopimus. Kolme kuukautta todellista, oikeaa puheterapiaa on parempi kuin videoyhteys. Mielenkiintoista on myös nähdä, montako puheterapeuttia lisää Kelan kilpailutus on Etelä-Savoon saanut sikiämään!

Mutta miksi Kelan (=maan) tapa on aina alkuun olla palvelematta kansalaista?

Nyt Kaijalla on läheisesti koulun lukujärjestystä muistuttava viikko-ohjelma. Ajan oloon tämä terapiatahti on raskas ja uuvuttava, ja siksi Kaija tarvitsee myös muunlaista virikettä, joten virtuaalienergialähetykset kuten myös perinteiset tervehdyskäynnit ovat edelleen mitä toivottavimpia. Kaija on ollut tosi iloinen ja onnellinen, kun on saanut vieraita, joten olkaapa aktiivisia!

Juuso

Nyt on Vasa Concept -leiri takana.  Onneksi – kahdestakin syystä! Olin leirin ajan eli 5/24 totaalisesti vastuussa Kaijan hyvinvoinnista ja jouduin huolehtimaan ravitsemuksesta, levosta ja unesta, hygieniasta, vessakäynneistä, vaatetuksesta; siis suurista ja pienistä tarpeista, mihin lisäkerrointa toi tietysti se, että Kaija ei toistaiseksi ilmaise oma-aloitteisesti mitään eikä pysty kertomaan, onko jano tai nälkä tai sattuuko johonkin ja jos niin mihin. Piti siis pysyä terävänä ja muistaa kysyä kaikkia noita vuorollaan ja useita kertoja vuorokaudessa. En tietenkään muistanut – vanheneva ukko – ja niinpä tuli jatkuvasti ylimääräistä pihan poikki juoksemista milloin vesipullon, milloin polvisuojusten perässä, milloin ylimääräisiä intiimialueen pesukeikkoja kun en muistanut ajoissa kysyä vessakäynnin tarpeesta. Olin jatkuvasti ja tukevasti oman mukavuusalueeni ulkopuolella. Toki minä tiesin tämän ennestäänkin, mutta leirikokemus muistutti minua omasta roolistani tässä prosessissa. Olen Kaijan aviomies, keskustelukumppani, asiainhoitaja, edunvalvoja, tuki ja turva, lohduntuoja, rakastaja mutta omaishoitaja en ole. En nyt enkä tulevaisuudessa. Pitää muistaa.

Toinen ja valtavan iso onni tuli leirin sisällöstä. Siellä kävi konkreettisesti ilmi, kuinka erilaisesta filosofiasta Vasa Concept ponnistaa. Perinteinen koululääketieteellinen kuntoutus lähtee fataalista ajatuksesta, että kun on ollut traumaattinen sairauskohtaus, ihmisestä on tullut peruuttamattomasti ja pysyvästi liikunta- ja toimintarajoitteinen. Kuntoutuksella aletaan vahvistaa toimivia, terveitä kehon osia, millä samalla tullaan vahvistaneeksi elimistön omaa taipumusta kompensoida ja yrittää unohtaa vahingoittuneet ruumiinosat. Näin ne jäykistyvät lopullisesti. Ja ihmisestä tulee parantumattomasti vammainen.

Vasa Conceptissa sen sijaan aivoille opetetaan juurta jaksaen sadoilla ja tuhansilla toistoilla, että hei, myös nämä halvaantuneet, vasemmanpuoleiset raajat ovat osa Kaijaa eikä niitä tule hylätä.

Ja miten aivoja tähän tosiasiaan herätellään? Huhhuh! Spastiset lihakset pannaan liikkumaan väkisin. Kaijan raajat oiottiin, jäykkyydestä ja kivusta huolimatta. ”Anteeksi nyt Kaija, kun sinua satutan mutta tämä tehdään nyt siksi, ettei sinun tarvitse kärsiä tätä kipua loppuikääsi!”, sanoi Vasa Conceptiin perehtynyt leiristä vastaava toimintaterapeutti, kun Kaijan vasenta kyynärniveltä suoraksi väänsi. Lujasti ja hitaasti, peräänantamattomasti Kaijan kipurajaa etsien ja sitä (lähes) kunnioittaen. Mutta nyt Kaijan kyynärnivelen liikerata on täydellinen.

Kun Kaijan jäykkää lantiota ryhdyttiin vetreyttämään, hänet asetettiin konttausasentoon. Mutta vasemman käden koukkuun jähmettyneet sormet estivät suoristunutta käsivartta kantamasta ruumiinpainoa. Paikalle asteli tohtori Rajul Vasa itse, Vasa Conceptin luoja – ihmeakka Intiasta – tarttui Kaijan käteen ja runttasi sormet väkisin suoriksi. Kulttuuriero vai mikä, mutta siinä ei Kaijan kipurajaa kunnioitettu. Tuskanhuutoilme oli naamallaan vaan inahdustakaan ei kuulunut.

Mutta siitä se vasta hevosenleikki alkoi. Yksi avustaja tuki konttausasennossa olevan Kaijan vasenta kättä kyynärpäästä, toinen piti polvia paikoillaan ja kolmas ja neljäs istuivat Kaijan selässä ja alkoivat painaa lantiota alaspäin. Antoihan se periksi ja pian Kaija oli ns. kobra-asennossa, lantio ja jalat suorina lattiassa ja ylävartalo pystyssä käsivarsien varassa. Ja tämä monta kertaa peräkkäin kunnes Kaijan oikea käsi ei enää jaksanut kannatella yläruumiin painoa. Hän vaipui uupuneena, hikisenä ja tuskaisena jumppamatolleen huilaamaan. Hetken kuluttua terapeutti tuli kysymään:

–  Väsyttääkö? – Joo!

–  Jatketaanko silti? – Jatketaan!

Ihmeakka Suomesta.

Kaijan kuntoutusohjelma on muotoutumassa. Vasa Conceptin mukaista toimintaterapiaa on kaksi tuntia viikossa, tueksi tulee fysioterapiaa saman verran, puheterapia on hakusessa, itse asiassa vain käytännön pientä ongelmaa paitsi, esimerkiksi että kuka maksaa. Musiikkiterapia pyörii kerran viikossa. Lisäksi minusta on tullut – kaiken alussa luetellun lisäksi – Kaijan henkilökohtainen Stretching Trainer. Päivittäisten käyntieni yhteydessä pudotan Kaijan pyörätuolista lattialle ja toistamme sormien, raajojen ja lantion kevyen venyttelyohjelman.

Voisi luulla, että rakkaan ihmisen rääkkääminen tuntuisi pahalta katsella – ja jopa itse tehdä sitä – mutta eipä vain! Olen kyllä mietiskellyt omaa piilevää sadismiani mutta tullut tulokseen, että en minä Kaijan kärsimyksestä nauti. Mutta nautin hänen järkähtämättömästä tahdonvoimastaan kohdata kamala kipu päivittäin. Alan uskoa jo kauan poissa muodista olleeseen hokemaan: tarkoitus pyhittää keinot. Kaija haluaa kuntoutua. Sopii minulle, on parasta mitä minulle(kin) voi tapahtua!

Juuso

PS. Tämän päivityksen piti tulla jo viikko sitten, mutta mun tietokone kuoli. Se     h i d a s t u i   ja   h     i     d     a     s     t    u    i    kunnes ei enää jaksanut herätä ollenkaan.  Kaikki salasanat ym. jäivät ikuisesti talteen.

Nyt Kaija on asunut viikon ”omillaan”, ihan omassa vuokrayksiössään Mikkelin Validia-talossa. Tämä Invalidiliiton palvelutalo on yllättänyt minut positiivisesti: henkilökuntaa on reilusti ja se on reilua. Näyttävät viihtyvän töissään, ovat ystävällisiä ja avuliaita. Ja Kaija on edelleen Kaija; huumorintajuinen, hyväntuulinen ja aurinkoinen, mutta tarvitsee kuitenkin ympärivuorokautista apua vuoteesta nousuun, vessakäynteihin, paikasta toiseen siirtymiseen jne. Toistaiseksi kaikki on kuitenkin hoitunut moitteettomasti, ja Kaijan kuntoutuminen etenee pienenpienin askelin oikeaan suuntaan. Pitää vain toivoa ja uskoa (vaikka se välillä pirun vaikeaa onkin), että jossain varastossa noita pieniä askeleita olisi ehkä miljoonan verran.

Kela on myöntänyt Kaijalle toiminta-, fysio- ja puheterapian ja lisäksi Kyyhkylän lääkäri kirjoittti lähetteen musiikkiterapiaan. Yhteensä näistä tulee yhdestä kahteen terapiasessiota jokaiselle arkipäivälle, joten siinä kyllä on Kaijalla sisältöä elämässään. Saa nähdä miten hyvin jaksaa.

Terapioiden järjestäminen ja aikatauluttaminen on meneillään, ja tavoitteena on, että säännöllinen päiväohjelma saataisiin pyörimään syyskuun alkupuolella, sen jälkeen kun tulemme Kaijan kanssa Vasa Conceptin Savonlinnan-leiriltä. 

Kaijaa voi vapaasti käydä moikkaamassa. Toistaiseksi – kun päiväohjelma ei vielä ole säännöllinen – suosittelen kuitenkin ottamaan yhteyttä minuun puhelimella tai sähköpostilla päällekkäisyyksien välttämiseksi. Kun Kaijan päivärytmi on vakiintunut, pistän sen tänne näkyviin.

Kaijalla roikkuu päivisin kaulassaan kauko-ohjain, jolla hän voi sähköisesti avata asuntonsa ulko-oven. Sen käytössä on ollut harjoittelemista. Kaija jotenkin säikähtää ovikellon kilahdusta eikä varsinkaan ihan alussa ollut muistaa mitä ovikellon soidessa pitää tehdä. Sitä on tässä jokunen päivä nyt harjoiteltu, ja eilen hän päästi minut sisään jo toisen rimpautukseni jälkeen! Onhan mulla toki avain taskussani, mutta eilen oli ensimmäinen kerta kun en sitä tarvinnut.

Energia-, voima- ja muut lähetykset siis uuteen osoitteeseen: Kiiskinmäenkatu 4 as. 24, 50130 Mikkeli. 

Kiitos!

Juuso

Olen tässä elämäni vuoristorataa elellyt: kummallista miten koululääketieteen rajoittuneisuus – vaikka ihan hyvin on ollut tiedossani jo vuosia – pääsi aiheuttamaan ajoittaisen uskonpuutteen Kaijan kuntoutumisesta.

Kaijan oman lääkärin lomalta paluu ei muuttanut itse konseptia mitenkään mutta hänen kanssaan on kommunikointi paljon helpompaa kuin ylilääkärin. Silti kieriskelin muutaman yön hikisissä lakanoissani ja suunnittelin vastatoimia, valituskampanjaa, kansanliikettä, kapinaa. Muutaman yön jälkeen tuli sitten onneksi kirkas hetki, kun tajusin kieriskeleväni märkien lakanoiden lisäksi loukkaantumisen ja koston vihamaailmassa; negatiivisten tunteiden syövereissä. 

Turha minun – tai kenenkään muunkaan – on tapella koululääketiedettä vastaan. Ei instituution ajattelua saa muuttumaan vaikka päällään seisoisi. Tuhlasin siinä vain suotta rajallisia voimiani. Opettelin Kaijan mallin mukaan tietoisesti vaihtamaan näkökulmaa. Ja yhtäkkiä maailma taas valkeni! Yritin nähdä sen hyvän mikä on järjestelmän kautta saatavissa ja keskityin vaikuttamaan niihin asioihin, jotka ovat vallassani. 

Löysin Kaijalle terapian joka vastaa täysin meidän ajatusmaailmaamme https://www.terapiaperhonen.com/ . Erityisesti miellyttää heidän toimintansa taustalla oleva Vasa Concept https://www.terapiaperhonen.com/vasa-concept/.

Tällä hetkellä Kaija on vielä Mäntyharjun lähikuntoutusyksikössä. Viime viikon perjantaina hän sai (koululääketieteeltä, hehheh!) jälleen botuliinipistokset halvaantuneisiiin ja jäykisteleviin vasemmanpuoleisiin raajoihinsa. Pistosten vaikutus alkaa olla parhaimmillaan kuun vaihteessa, joten maanantaina 30.7. Kaija siirtyy taas Kyyhkylään pariksi viikoksi fysioterapian intensiivijaksolle.

Elokuun puolivälin aikoihin Kaija sitten muuttaa palveluasuntoon Mikkeliin, luultavasti Invalidisäätiön Validia-taloon, jossa terapiaperhoset käyvät häntä kuntouttamassa. 

Tästä reilun viikon päästä on Kaijan Ateljee Valossa kurssitapahtuma. Päivi Kaskimäki pitää Kuunkierron aurinkokalenterikurssin, jota suunnitteli yhdessä Kaijan kanssa. 

http://www.paivikaskimaki.com/maya/wp-content/uploads/2017/03/kuu-aurinko-kurssi-2018-1.pdf

Kotikatsomon hämmästykseksi Kaijakin lupautui pistäytymään kurssilla! (Ei ole vahinko, kysyin sitä Kaijalta kolme kertaa eri päivinä ja vastaus oli aina sama: ”Voin minä tulla!”) Mikä hänen roolinsa siellä on, ei ole tietoa minulla eikä luultavasti kellään muullakaan, mutta näillä näkymin hän on siellä paikalla ja tavattavissa. Viimeinen kurssille ilmoittautumispäivä näkyy olevan 19.7. mutta eiköhän Päivi tuosta hätätilassa pari päivää jousta!

Näkemisiin?

Juuso

PS. Kiitos hurjasti rohkaisevista, kokemusperäisistä kommenteistanne. Ne auttavat pitämään uskon voimissaan!

Kaksijakoinen on aika edellisestä päivityksestä ollut. Kaija on yhä enemmän oma itsensä, puhe on merkittävästi lisääntynyt, mutta on edelleen enimmäkseen reaktiivista: hän vastaa kysymyksiin ja pystyy jo (yleensä) valitsemaan vaihtoehdoista mieleisemmän ja vastaa mieluummin verbaalisesti niihinkin kysymyksiin, joista aikaisemmin selvisi pään puistelulla tai nyökyttelyllä. Harvoin hän kuitenkaan itse vielä aloittaa uudesta aiheesta keskustelua.

Halvaantuneiden raajojen elpyminen on tällä välin ollut hitaampaa, mutta ilahduttavaa siinäkin on se, että Kaija pystyy jo käyttämään vasenta kättään apuna tavaroiden liikuttelussa ja joissakin askareissaan. Hän myös näyttää vaistomaisesti ottavan lusikan ja etenkin kynän ensin vasempaan käteensä. Huomatessaan ettei käden tutinalta onnistu allekirjoittamaan papereita, siirtää sitten nauraen kynän toiseen käteen. Kaijan lähtiessä juhannuksen kotilomalta takaisin Kyyhkylään huomasin myös ensimmäista kertaa, että hän sai istuessaan nostettua vasemman jalkateränsä lattiasta ylös ilman ulkopuolista apua. 

Varsinainen ”pommi” kohtasi minua pari viikkoa sitten kun taas menin Kaijan luo. Heti ovelta näin hänen pöydällään piirustuksen, josta loisti Kaijan kädenjälki. Piirroksessa makasi valtava hevonen selällään ketarat ojossa ja selän alla oli pieni ihmismuotoinen enkelihahmo, jonka kimalaistyyppiset pikkusiivet pärisivät 10.000 kierrosta minuutissa, kun se yritti siirtää hevosen ruhoa muualle.

Tämä oli Kaijan ensimmäinen slaagin jälkeinen ”oikea” taideteos. Tähän asti tuotokset olivat olleet värikkäita sisäkkäisiä ympyröitä ja soikioita, jotka hoitohenkilökunnan kehuista huolimatta suorastaan inhottivat minua: ne vaikuttivat pakkoliikkeisen tekemiltä (kuten tietysti olivatkin) eikä niissä ollut jälkeäkään Kaijan luovuudesta.

Hevosensiirtokuvan ilmestymisen kanssa samana päivänä meillä oli palaveri lääkärin kanssa. Kaijan oma lääkäri oli lähtenyt vuosilomalle, ja häntä tuurasi laitoksen yilääkäri. Seurasi seuraava pommi: tämä lääkäri oli sitä mieltä, että Kaija ei tule enää merkittävästi kuntoutumaan, hänen vammansa jäävät pysyviksi ja hän tulee tarvitsemaan ulkopuolista apua vuorokauden ympäri elämänsä loppuun asti. Lääkäri ehdotti, että Kaijalle aletaan etsiä kaltaisilleen tarkoitettua hoitopaikkaa.

Ensishokista toivuttuani sain sovittua, että ennenkuin mitään radikaalia muutosta Kaijan  hoitosuunnitelmaan tehdään, odotamme hänen oman lääkärinsä lomilta. Tämä tapahtunee alkavalla viikolla.

Tuo palaveri muistutti siitä, mistä moni on minua ehtinyt varoittaa: Suomessa hoidetaan akuutit sairaudet hyvin ja tehokkaasti mutta kuntoutus on lapsipuolen asemassa, kukaan ei ota siitä kunnon vastuuta ja sen hyvästä hoitamisesta omaiset joutuvat usein ihan tosissaan taistelemaan. Vaikka tässä tilanteessa olisi muutakin ajateltavaa, olen valmis tappelemaan Kaijan kuntoutuksen puolesta peräseinään saakka. Siihen saatan tarvita teidänkin apuanne. Ja kerron kyllä jos siihen tilanteeseen joudutaan!

Kaunista loppukesää kuitenkin teille kaikille! Eikä Kaijakaan pahakseen pane, jos silloin tällöin pukkaatte hänelle energiapaukkuja tulemaan!

Juuso

Hiljaista on ollut. Kaija on elellyt nelisen viikkoa rauhallista elämää Mäntyharjun kuntoutusyksikössä, kerännyt voimia ja nauttinut omasta ajastaan, mitä lie miettynyt. On ollut levollinen ja jotenkin rennomman oloinen kuin Kyyhkylän loppuaikoina. Selvästi on irtiotto vaativasta kuntoutuksesta tehnyt hyvää. Puheet ovat lisääntyneet, ja olemme jo käyneet pari kertaa kolmen-neljän lauseen vuoropuheluitakin. Kaija on myös alkanut korvata päänpudistuksia ja nyökkäyksiä ei- ja joo-sanoilla. Kehitys näyttää vuorottelevan samaan tapaan kuin pikkulapsilla: kun opetellaan juoksemaan, silloin ei puhuta ja päinvastoin. Kaijan halvaantuneen vasemman puolen liikkuminen ei ole viime viikkoina juurikaan edennyt, ei tosin takapakkiakaan ole tullut.

Puutarhatalkoita ei meillä ollut; ei löytynyt riittävästi talkoolaisia. Minua ei haittaa. Tuskin puutarhaakaan. Ei se yhdestä välivuodesta täysin viilliinny. Ja jos villiintyy, niin siitä vaan! Ehkä sellainen voisi symbolisesti villiinnyttää Kaijaakin!

Kysyin Kaijalta tänään, onko hän jo valmis palaamaan Kyyhkylään ja jatkamaan vaativaa kuntoutustaan. 

– Olen valmis ja haluan!, hän vastasi ja katsoi vakuuttavasti silmiin.

Suunnitelman mukaisesti ylilhuomenna 29.5. Kaija siirtyykin takaisin Kyyhkylään, ”toistaiseksi” jälleen. Syksyllä sitten katsotaan miten kuntoutusta jatketaan. 

Epäilen, että nämä päivitykseni tästä hiljakseen harvenevat kun Kaija kuntoutuu eikä ehkä yhtä kiivasta kehitystä enää tapahdu, vaikka eihän sitä koskaan tiedä mitä tulevaisuudessa tapahtuu – Kaijasta etenkään. Toki pidän teidät ajan tasalla, kun jotain kertomisen arvoista ilmenee. 

Suuret kiitokset myötäelämisestänne ja kannustuksestanne, on auttanut minua vaikeimpien paikkojen yli. Ja kyllä se Kaijakin energiavirroistanne varmasti  hyötyy ja ilahtuu eikä niitä torjumaan rupea, joten antaa palaa vain!

Kiitos!

Juuso

Nyt Kaija on ollut viikon Mäntyharjun kuntoutusyksikössä, ja täytyy myöntää etttä Kyyhkylän asiantuntijat olivat (jälleen) oikeassa: Kaija oli huilia paitsi. Olen tapaamassa käydessäni tentannut häntä, jotta eikö tule aika pitkäksi kun ei ole kuin pari tuntia päivässä kuntoutusta ja loput istuu pyörätuolissa tai makoilee sängyllä. 

Ei kuulemma tule. 

Kaija ei halua kuunnella enää myöskään musiikkia korvanapeista eikä kirjoja tai lehtiä luettavakseen. Lukemisesta meillä onkin jatkuvasti vääntöä, kun minä epäilen ettei hän edes osaa enää lukea ja hän puolestaan kieltäytyy todistamasta taitoaan ääneen lukemalla. Nauraa vain räkäisesti kun ilmoitan etten usko.

Kaija selvästi nauttii rauhallisesta yksinolostaan, on hyvällä mielin ja asenne on pysynyt valoisana. Kuntoutuminen näyttää jatkuvan entistä tahtia.

Tänään kävimme Juulian kanssa yhdessä tapaamassa Kaijaa. Syntyi ensimmäistä kertaa tilanne, jota voisi – ainakin hyvällä tahdolla – kutsua verbaaliseksi vuorovaikutukseksi. Kaijalla oli sivupöydällään pari mehumukia, mutta vasemmalla puolella, joten hän ei niitä itse saisi sieltä huulilleen. Kysyin:

– Haluatko mehut lähemmäs?

Kaija vastasi jotain, josta en saanut selvää, joten kysyin, että mitä sanoit? Hän katseli ympärilleen ja toisti (ensimmäinen kerran muuten kun suostui pyydettäessä toistamaan sanomansa):

– Eikun tässä vain ihmettelen. . .

Sen pituinen se. Mitä ihmetteli jäi epäselväksi. Mehuja ei halunnut lähemmäs.

Viime syksynä Kaija oli jo varannut kalenteriinsa puutarhatalkoot maanantaiksi 21.5.2018. Entisen mallin mukaan oli ilmeisesti tarkoitus kutsua halukkaita ystäviä ja tuttuja tänne talkoisiin. Tästä tietenkin mitään tietämättä hyvä ystävämme Soile, jonka kanssa Kaija alunperin on puutarhansa systeemit luonut ja rakentanut, otti yhteyttä ja teki ehdotuksen puutarhatalkoista! Päivä tosin heittää kahdella eli on nyt suunnitteilla pidettäväksi Soilen johdolla ensi viikon lauantaina 19.5. Tässä Soilen kutsukirje: 

Hei Kaijan ystävät!

Lähes 15 vuotta Kaija on luonut omaa puutarhaparatiisiaan Poitin koululle. Olemme yhdessä loihtineet pihaan puron lampineen ja lukemattomattomia kukkapenkkejä, jotka aika ajoin siirretään paikasta toiseen. Uskon, että minulla on suht selkeä mielikuva siitä minkälaisesta puutarhasta Kaija haaveilee (viime kesän perusteella). Puutarha on suuri ja muutaman ihmisen voimin sen kevätkunnostus veisi viikkoja. Muutamalla kymmenellä ihmisellä siitä saataisiin jo yhden päivän aikana taas ihana paikka Kaijan istuskella kotilomien aikana joutsenten ja kuikkien laulua kuunnellen.

Olen järjestämässä ( Juuson siunauksella tietenkin) talkoopäivää la 19.5. Jos sinulla pysyy puutarhavälineet käsissä ja haluat olla mukana luomassa puutarhaestetiikkaa Kaijalle (ja tietysti muillekin) ota minuun yhteyttä.

soile@moopelska.fi

t. Soile Kytö

Olkaa kaikki halukkaat yhteydessä suoraan Soileen ja sopikaa yksityiskohdista. Itse olen luultavasti tyttöjen kanssa jossain poissa sen lauantain.

Juuso

Kukko – tosin tässä tapauksessa ehkä ennemmin kana – on alkanut käskystä laulaa! Hoitohenkilökunta oli tänään ihan mehuissaan, kun Kaija oli luetellut kuukaudet ääneen ja viikonpäivät perään sekä nimennyt näkyvillä olevien tavaroiden värejä. 

Kun jäimme hänen huoneeseensa kahden, aloin marmattaa miksei hän minulle puhu mitään, kun kuitenkin muille. Kaija katsoi vakavana päin. Pistin asiaa hiukan leikiksi ja kehotin häntä sanomaan esimerkiksi, että ’minä rakastan sinua’. Hän painoi katseen syliinsä, nielaisi, katsoi suoraan silmiini ja lausui: ”Minä rakastan sinua!” Selvällä omalla äänellään ja selkeällä suomen kielellä. Silloin olin vuorostani minä ihan mehuissani. Se oli aikoihin – liki viiteen kuukauteen – kaunein kuulemani lause! Kiitin ja rutistin vaimoani lujasti.

Kaija on hoitohenkilökunnan mielestä kuitenkin viime aikoina potenut vähän ”turnausväsymystä”, ei ole jaksanut entisellä innolla osallistua kuntoutusharjoituksiin ja on ollut väsyneempi kuin aikaisemmin. On kuulemma hyvin tyypillistä. Laaja-alainen kuntoutus saattaa ajoittain vastata huippu-urheilijan treenejä, tietenkin suhteutettuna treenaajan peruskuntoon. Usein Kaijalla on jopa kuusi tuntia päivässä kuntoutusta, eikä siis ole mikään ihme jos siihen alkaa välilllä kypsyä.

Niinpä Kaija tulee hetkeksi ”lomalle” oman terveyskeskuksemme kuntoutusyksikköön kun sieltä paikka vapautuu ja jatkaa kuukauden huilin jälkeen kesäkuussa taas nykyisellä Kyyhkylän vaativan kuntoutuksen osastolla. 

Minulla oli tänään tapaaminen Kyyhkylän sosiaalityöntekijän kanssa. Hän selvitti mahdollisia vaihtoehtoja Kaijan tulevan hoidon osalta siinä vaiheessa kun kuntoutus ja sairauspäivärahakausi ovat loppumassa ja muun muassa hänen asumisestaan pitää päättää. Palaveri oli valaiseva – enhän minä ollut yhtään perehtynyt erilaisiin hoito- ja tukimahdollisuuksiin enkä tähän ikään mennessä niihin myöskään koskaan ennen törmännyt.  

Palaverini aikana Kaija oli saanut vieraita, kun menin lupaukseni mukaisesti moikkaamaan ennen lähtöäni. Kun vilkutin huoneen ovelta, Kaija vinkkasi minut lähelleen, veti korvani huulilleen ja kuiskasi: ”Sä olet mun rakas!”

Niin olenkin. Ja hän minun!

Juuso

Nyt on mennyt niin lujaa, ettei tahdo kyydissä kestää. En minä ainakaan. 

Viime viikolla Kaijan omahoitaja kertoi isosta kehitysloikasta. Kaija oli yrittänyt puhua ja puhunutkin useina päivinä, useita sanoja, lyhyitä lauseita. Ilmeisesti botoxin rentouttamat lihakset sallivat vasemman käden sormien toisistaan riippumattomat liikkeet ja vasemman jalan nilkan sisäänpäin pyrkivän jäykkyyden hellittämisen, niin että Kaija pystyi nousemaan sängyn laidalta seisomaan lähes omatoimisesti, lähinnä vain henkisen tuen ollessa vieressä. Myös tasapainon hallinta oli parantunut; pystyi istumaan ilman tukea.

Mutta sitten tämän viikon aikana iski turnausväsymys, ja kehitys pysähtyi. Näin toki välillä tapahtuu ja pitääkin tapahtua. Pitäähän potilaan itsekin sopeutua ”uusiin” taitoihinsa. 

Kaija oli ensimmäistä kertaa sitten joulukuisen slaaginsa käymässä kotona maanantaina 16.4. Tytöillä oli edellisenä päivänä rippijuhlat, joihin Kaija johdonmukaisesti ilmaisi, ettei halunnut osallistua, kysyivätpä sitä sitten tytöt itse tai minä. Arvelen, että Kaijaa arvelutti tilanne, jossa hän – talon emäntänä – istuisi pyörätuolissa kykenemättä seurustelemaan vieraiden kanssa. Olisi saattanut viedä juhlien tunnelmaa vikasuuntaan. 

Sen sijaan rippijuhlia seuraavan päivän rääppiäisiin Kaija oli innokkaasti tulossa. Tunnelma oli iloinen ja jopa riehakas, kun koko jengi oltiin sokerihumalassa ylijäämäherkkuja sisäämme ahdettuamme.

Tästä muutaman tunnin kotilomasta innostuttiin myös Kyyhkylässä; sen nähtiin voivan vaikuttaa motivoivasti Kaijan turnausväsymykseen. Niinpä Kaija oli tänä viikonloppuna lauantaista sunnuntaihin ensimmäistä kertaa ”yökylässä” kotonaan. Ja olipa vaikuttava viikonloppu – tiedä sitten oliko toivotulla tavalla!

Ihanaa oli nukkua 129 yksinäisen yön jälkeen rakkaansa vieressä. Mutta siihen se ihanuus sitten melkein loppuikin! Olin lähtenyt tähän viikonloppuun aivan liian heppoisesti valmistautuneena ja ajattelematta asioita loppuun saakka. Yksityiskohtia ette halua kuulla enkä minä niitä kertoa, mutta kusi- ja paskarumbasta on kysymys.

Jos vanhemmat saavat lapsensa sisäsiistiksi ennen kuin hänellä on siihen fyysiset edellytykset, tempun ovat tehneet vanhemmat, jotka ovat oppineet lukemaan merkkejä eikä kyse suinkaan ole varhaiskypsästä tenavasta.

Kyyhkylässä on ammattitaitoinen henkilökunta; se osaa lukea merkkejä. Kaija on aivovauriopotilas, jonka aivoista infarkti on tuhonnut 125 kuutiosentin verran aivokudosta. Hän ei pysty hallitsemaan rakkoaan eikä suoltaan. Kuten joskus on tainnut olla puhetta, minun lääketieteen opintoni jäivät kesken ennen kuin ehtivät edes alkaa. En siis ole ammattitaitoinen henkilökunta enkä osaa lukea merkkejä. Mutta onneksi olen aikaansaava ja käytännöllinen tyyppi. Selvisin. Kaija selvisi. Tytöt selvisivät. Mutta kivaa ei tainnut olla kenelläkään. Ei ainakaan minulla.

Kyyhkylän lääkäri pohjusti minua perjantaina. Hän kertoi, että tyypillisesti kuntoutuksen jossain vaiheessa potilas alkaa tajuta tilansa, ja riemuittuaan pitkään omasta kehityksestään ja oppimisestaan näkeekin yhtäkkiä miten paljon on asioita, joihin ei (vielä tai ehkä koskaan) kykene. Usein tämä näky käy kotona, tutussa paikassa. Se saattaa lamaannuttaa ja voi aiheuttaa takapakkia kuntoutuksessa.

Jätin Kaijan hetkeksi istumaan pyörätuoliin katselemaan ”valtakuntaansa” ateljeen ikkunasta ja menin pakkaamaan ja valmistelemaan autoa paluukuljetustaan varten. Kun tulin hakemaan Kaijaa kyytiin, hän yritti nopeasti pyyhkiä silmiään. Oli itkemässä.

Tartuin pyörätuolin sarviin mutta pian jouduin pyyhkimään silmiäni minäkin, jotta näkisin mihin olen vaimoani viemässä. Sain vain vaivoin hillittyä itseni, etten olisi alkanut ääneen huutaa. Jostain mieleeni tulivat presidentti Juho Kusti Paasikiven sanat: tosiasioiden tunnustaminen on kaiken kehityksen lähtökohta.

Silti minun uskon, toivon ja rakkauden kolmijalastani uhkaa nyt usko pettää. Onneksi se on uusiutuva luonnonvara. Tiedän kokemuksesta. Menen nukkumaan. Tai ainakin yrittämään sitä. 

Hyvää yötä!

Juuso

Nyt Kaija onkin yhtäkkiä ollut jo kuukauden Kyyhkylässä, ja aivoverenvuodosta tulee huomenna kuluneeksi kolmannesvuosi, neljä kuukautta. Lyhyt aika. Pitkä aika.

Lyhyt siinä mielessä, että näin massiivisesta aivoverenvuodosta toipuminen vie vuosia ja vasta kolmen vuoden päästä aletaan kuulemma nähdä, mihin jamaan potilas kuntoutuu. Kaijan koko hoitohenkilökunta – lääkäri, hoitajat ja viisi terapeuttia – on avoimen toiveikas ja luottavainen. Kehitys on ollut ripeää ja edistystä on tapahtunut kaikilla osa-alueilla ja ennen kaikkea: Kaijan asenteesta paistaa edelleen ja jatkuvasti halu parantua eikä aivohalvauspotilaille ominaisia takapakkeja, terapioista kieltäytymisiä, uskonpuutoksia ja masennusoireita ole ollut lainkaan.

Pitkä on aika ollut lähiomaisen kannalta, omaltani. Kun käy lähes päivittäin tapaamassa, on vaikea aina havaita kehitystä ja uskoa sen jatkuvuuteen. Ikuinen ikävä. Uskonpuute. Halipula. Epätoivo. Pelottava tulevaisuus. Aamuöiset suden hetket, jolloin en saa nukuttua ja enkä pysty hallitsemaan ajatuksiani. Kaiken tähänastisen kehityksen ja faktojen vastaisesti: entäs jos Kaija jääkin tuollaiseksi?

Älkää nyt säikähtäkö: en ole kaatumassa (mitä nyt välillä vähän horjun). Varhaiset, kirkkaat, aurinkoiset kevätaamut auttavat. Aaveet ja peikot väistyvät. Minulla on tukeva lähipiiri. Osaan ja pystyn (nykyään) pyytämään apua. Jaksan. Uskon. Kaija selviää. Kuten minäkin.

Kaija teki viime perjantaina pikaviisiitin Kuopion yliopistosairaalaan, jossa hänen aivoverenkiertonsa tutkittiin varjoainekuvauksella. ”Koilaamalla endovaskulaarisesti hoidetun aneurysman tila vakaa”. Kuten ymmärsitte: kaikki hyvin. Takaisin Kyyhkylään. Hyvin Kaija jaksoi, vaikka taksi haki hänet reissuun jo 4.50 aamuyöstä.

Tänään Kaija saa pari pistosta Botoxia vasemmanpuoleisiin raajoihinsa. Vaikka enimmälle osalle ihmisistä – minulle ainakin – tulee Botoxista ensimmäisenä mieleen esim. huulten tai rupsahtaneen otsanahan kohotukset, sillä on ihan oikea lääketieteellinenkin vaikutus. Se rentouttaa halvauksessa spastisiksi (=jäykiksi) muuttuneita lihaksia, ja vaikutus kestää usein monta viikkoa, jopa kuukausia. Hoitotiimi on havainnut, että spastisten lihasten venyttely ja nivelten oikominen on hidasta ja kivuliasta mikä vaikeuttaa Kaijan fysioterapeuttista kuntoutusta. Lievitystä haetaan Botoxista.

Kaijalla oli viime viikolla yhtenä päivänä oikein puheripuli: neljä sanaa päivässä. Uusi ennätys. Sittemmin valitettavasti taas vaiennut. Minulle ei ole puhunut, joskin kerran selkeästi yrittänyt: huulet muodostivat sanoja ja ääntä tuli mutta mitään selvää en saanut. Eikä pyynnöstäni huolimatta toistanut. Hymyili vain viekkaasti, selvästi tarkoittaen: ”Kyllä mä sulle vielä puhun. Mutta en nyt!”

Kiitos että sain jakaa tunnelmiani.

Juuso