Kategoria: Uutiset

Nyt tulee pitkäperjantaimaisia kuulumisia. Ei toki yhtä pahoja kuin alkuperäiset parin tuhannen vuoden takaiset, mutta aika kurjia kuitenkin.

Kaija sai keskiviikkona 10.4. lounasaikaan epileptisen kohtauksen, joka kesti 13 minuuttia. Sairaalaan vietiin, jossa illan mittaan tuli tarkkailussa vielä kaksi kohtausta lisää. Siinä vaiheessa annettiin lääkitys suoraan suoneen. Kaijalla on ollut kevyt epilepsialääkitys koko ajan, koska hän sai Kuopion yliopistosairaalan teho-osastolla vastaavan kohtauksen pian aivoverenvuotoleikkauksensa jälkeen. Nyt annostusta lisättiin eikä kohtauksia ole sen jälkeen toistaiseksi ilmennyt. 

Epilepsia on hyvin yleinen aivovauriopotilailla, mikä on oikeastaan aika luonnollista, kun aivojen sähköimpulssit menevät verenvuodon ja sen korjaamisen yhteydessä sekaisin. Myös Kaijan kaltaisilla toipilailla epilepsiakohtaukset ovat yleisiä sivuilmiöitä. Aivojen uudelleen järjestäytymisen aiheuttamiksi noita kohtauksia arvellaan. Kaija käytettiin magneettikuvauksessa, jonka jälkeen pääkopan kuvia verrattiin edellisiin, tammikuun kontrollissa otettuihin. Mitään sellaisia muutoksia, jotka voisivat selittää nämä äkilliset epilepsiakohtaukset, ei löytynyt. Kuvat olivat normaalit eikä mitään elimellistä, kuntoutumista haittaavaa löydöstä näkynyt.

Kaija oli silti aivan zombi, kun kävin hakemassa hänet sairaalasta takaisin hoitokotiin. Silmät puoliummessa, nukahteli autoon ja pyörätuoliin, ei juurikaan reagoinut puheisiin eikä kysymyksiin. Sairaalassa kyllä kerrottiin, että tällaisten kohtausten jälkeen voi mennä päiviä uupumuksesta tointumiseen. Silti sitä oli rankka katsoa. Tuli elävästi mieleen hetki, kun näin Kaijan ensimmäisen kerran aivoverenvuodon jälkeen teho-osastolla Kuopiossa. Palasin tilaan, jossa en saanut nukutuksi kuin muutaman tunnin yössä. Sellaista peliä ei eläkeiässä oleva ukko pitkään kestä: matka kohti zombiutta häämötti minullakin.

Onneksi Kaija terhakoitui muutamassa päivässä ja palasi mielentilaltaan entiselleen, iloiseksi ja nauravaiseksi kumppaniksi. Mutta ainakaan toistaiseksi aivotoiminnan tila ei ole palannut epilepsiakohtauksia edeltävälle tasolle. Kaijan on tällä hetkellä vaikea muistaa aivoverenvuotoa edeltäviä, normaaleja tapahtumia, jotka alkoivat jo olla aika hyvin hallinnassa ennen epilepsiaa. Kaijan tämänhetkistä tilaa kuvaa ehkä parhaiten sanonta ”hän käy hitaalla”. Ilmeisesti normalisoitumista tapahtuu jatkuvasti, mutta minun on sitä vaikeahko huomata kun päivittäin käyn tapaamassa. 

Oman lisänsä tähän rumbaan on tuonut sitten kummallinen niveltulehdus, joka iski Kaijan halvaantuneeseen vasempaan jalkaan. Mitään ulkoista iskua tai vammaa polveen ei tiettävästi ole kohdistunut, mutta se oli kuin ilmapallo, punainen ja pullea; samoin nilkka, joskaan ei yhtä vaikuttavan näköinen kuin polvi. Niihinkin on nyt lääkitys, mikä on selvästi auttanut, mutta tällaisia vastoinkäymisiä Kaijalle on nyt tapahtunut.

Asiaan liittyy hauska ja pikantti yksityiskohta: Kaijan kenties paras ystävä Laila soitteli minulle tällä viikolla, kuten joskus muulloinkin kuulumisia kysellen. Puhelussa Laila sitten lopuksi valitteli, että hänen vasen polvensa on kummallisesti tulehtunut, kipeä ja turvoksissa. Nauroimme yhdessä.  Kun seuraavana päivänä Kaijan nilkkakin oli kipeytynyt, soitin Lailalle ja kysyin, onko vasen nilkkansa kipeänä. Puhelimessa syntyi hetken hiljaisuus, jonka jälkeen Laila huusi. . . 

Hänenkin nilkkansa oli kipeä!

Juuso

Taas on aikaa vierähtänyt, kevättalvi näyttää nykyään kuluvan kovin huomaamattomasti. Tai ainakin nopeasti. 

Ei ole ihmeitä Kaijakaan esittänyt, ellei nyt näitä edelleen jatkuvia pieniä kehitysaskeleita tai edes niiden summaa ihmeiksi lueta.

Kaija. . . 

• pääsee pyörätuolista sohvan kautta jumppamatolle fysioterapiaan ja takaisin.
• pystyy potkuttelemaan ja rullaamaan pyörätuolilla itsenäisesti ruokasalista hissillä omaan asuntoonsa 3. kerrokseen.
• on alkanut kysellä oma-aloitteisesti kotikuulumisia.
• on kuukauden ajan syönyt aamuin illoin lusikallisen kapryylihappoa. Se on 100%:sesti kookosöljystä jalostettu tyydyttynyt rasvahappo, jonka on sanottu edesauttavan erityisesti aivojen aineenvaihduntaa. Eräänä päivänä en löytänyt kapryylihappopulloa Kaijan asunnosta. Kun päivittelin itsekseni ääneen, että missä se pullo oikein on, Kaija huikkasi: ”Siinä kaapissa naamas edessä!” 

Kaijalla oli pari viikkoa sitten kotilomalla ”tyttöjen ilta” ystäviensä Lailan ja Virpin kanssa. Minä olin omissa riennoissani. Laila ja Virpi eivät olleet tavanneet Kaijaa moneen kuukauteen, niinpä he katsoivat asioita vähän eri kantilta kuin minä lähes päivittäin.

Kun naiset saapuivat, he huomasivat koulurakennuksen entiseen eteiseen rakennetun työhuoneeni seinällä 25 poliisin minulle lievistä ylinopeuksista lähettämää kirjallista huomautusta, jotka olen kehystänyt ja asettanut kirjahyllyn reunaan näytille. Vieraiden niitä ihmetellessä Kaija avasi sanaisen arkkunsa: ”Joo, Juuso ajaa ku pullopersesika!”

En ole ylen otettu tuosta vaimoni arviosta, mutta älyllisverbaalisena suorituksena se kyllä ylittää Kaijan nykyisen normaalitason. Vaikka onkin vähintään vaihtoehtoista faktaa.

Illan kuluessa Laila oli kertonut suunnitelmistaan muuttaa piakkoin pois Joensuusta, jossa on asunut kaiken sen aikaa, kun he ovat Kaijan kanssa tunteneet toisensa. Kaijalla oli Lailalle valmis suunnitelma: ”Kiitos kun tulet!”

Myöhemmin oli keskusteltu ideasta, josta oli puhuttu jo ennen Kaijan slaagia ja jonka mukaan Kaijan taidetta oli suunniteltu painettavaksi myytäviin kodin tekstiileihin, lakanoihin, pyyhkeisiin, seinävaatteisiin. Kaija oli heti muistanut idean tai ainakin oli aktiivisesti mukana ja kertoi haluavansa ystäviensä selvittelevän sen toteuttamista. Kaija päätti keskustelun: ”Pitää alkaa taas elää!”

Sitten ehkä jakson tärkein yksittäinen tapahtuma. Eräänä päivänä löysin postilaatikostamme kirjan, jonka välissä oli onnea ja voimia toivottava kortti ja allekirjoituksena ”Pia ja Jorma Lohjalta”. Nimet eivät sanoneet minulle mitään ja oletin heidän olevan Kaijan asiakkaita sielunkuvamarkkinoilta. Kun vein kirjan Kaijalle, hän selaili sitä kiinnostuneena ja tavallista intensiivisemmin. Kysyin, tietääkö hän keitä Pia ja Jorma ovat. Kaija nyökkäsi. 

”Muistatko sukunimen?”, kysyin. 

”Muistan!”, hän vastasi.

”Niin varmaan!”, ajattelin. Kaija ei ole kohtauksensa jälkeen pystynyt nimeämään kuin aivan tutuimpia ihmisiämme ja kysyinkin kuulustelutyyliin:

”No sano, mikä on Pian ja Jorman sukunimi?”

Hetkeäkään miettimättä ja epäröimättä Kaija paukautti ääneen näiden sukunimen, päivänselvänä asiana. Silloin minäkin muistin joskus olleen puhetta sennimisistä ihmisistä (vaikken varmaankaan ole koskaan heitä tavannut). Kaijan nuoruusajan ystäviä Lohjalta. 

Kahden päivän kuluttua silmäilin kirjaa Kaijan asunnolla ja kysyin kuin ohimennen, onko hän aloittanut lukemisen. 

”Oon lukenu sen!”, Kaija vastasi. 

En uskonut, ja vaikea on uskoa oikein vieläkään. Tivasin, että ”siis kokonaan?”. ”Kannesta kanteen?” Johdonmukaisesti Kaija väittää lukeneensä sen kokonaan. Hankala todentaa, Kaija ei kuitenkaan vielä pysty kovin sisällölliseen keskusteluun eikä muistiinsakaan voi aina luottaa. Mutta mitään muuta kirjaa, joita olen hänelle useita vienyt, hän ei ole koskaan edes väittänyt lukeneensa. Olennaista toki on, että oman kokemuksensa mukaan on lukenut – ja juuri tämän kirjan.

Ja entäs se kirja? Amerikkalaisen aivoneurologin omaelämäkerrallinen teos, jossa hän ammatti-ihmisenä kertoo omasta aivoverenvuodon aiheuttamasta aivohalvauksestaan, jonka seurauksena menetti 37-vuotiaana muutamassa tunnissa kognitiivisen kyvykkyytensä, ei muistanut enää mitään elämästään ja kadotti näin vähitellen identiteettinsäkin. Kahdeksan vuoden kuntoutuksen jälkeen hän oli palannut lähes entiselleen, ja pystyi mm. kirjoittamaan tämän kirjan: Dr. Jill Bolte Taylor: Elämäni oivallus – kuinka toivuin aivohalvauksesta.

Suosittelen lämpimästi. Kirja on ilmestynyt Amerikassa 2006 ja suomeksi Otavan kustantamana 2009. Saatavana vielä kirjakaupoista ja varmaan divareistakin. 

Erityiskiitokset Pialle ja Jormalle!

Juuso

Menivät joulut ja uudet vuodet enkä heti niidenkään jälkeen saanut kirjoitettua, kun ei oikein ollut olevinaan mitään asiaa. Kaija etenee pikkuhiljaa edelleen mutta ei sen kertominen yksin millään ylittänyt kirjoituskynnystäni. 

Uuden vuoden jälkeen jouduin jo turvautumaan Kaijan elämänohjeeseen, jonka mukaan ei pidä väkisin ryhtyä mihinkään. ”Ennen pitkää merkki kyllä tulee, odota vain rauhassa!”, hän usein sanoi.

Alkuviikosta se sitten tuli. Merkki siis. Siitä ei ole epäilystäkään. Kaija itse sen antoi. Se on näkyvillä tämän tarinan päätteeksi tekstin perässä. Katsokaa tarkasti, siinä on piiloviesti. Kun sen tajuaa, se on päivänselvä. Minulla menivät kylmät väreet niskassa kun huomasin sen.

Yksi kappale tähän Kaijan nykytilasta: pysyy hetken seisomassa ilman ulkopuolista tukea, pääsee sängystä pyörätuoliin ja takaisin (melkein) ilman apua, ajelee pyörätuolilla haluamiinsa suuntiin, yrittää selittää kovasti mutta haluamansa sanat eivät suostu aina tulemaan ajallaan ja kohdillaan: niinpä puhe muistuttaa välillä umpihumalaisen sepotusta (paitsi että Kaija ei sokella vaan ääntää selkeästi), usein nämä puheenpitoyritykset päättyvät railakkaaseen nauruun, syö ruokansa veitsellä ja haarukalla kaksin käsin.

Kaijan kuntoutuminen on nyt edennyt sille tasolle, että minun uskoni ja toivoni pysyvät hengissä, useimmiten myös yön pimeinä tunteina. Se helpottaa omaa oloani, saan nykyisin nukuttua tarpeeksi ja riittävän hyvin, vaikka elämä täällä kotona on täynnä muistoja ja hetkiä jolloin suru, ikävä ja tuska iskee. Silloin itken tai kiroilen tai teen molempia ääneen vuorotellen, ja jo alkaakin aurinko nousta.

Tosiasiassa Kaijalla on edelleen hirvittävän pitkä matka kuljettavana, hän on vasta alkutaipaleella. Se on tämän hetken realismia, mutta kaikkena muuna kuin realistina Kaija sanoo toistuvasti: ”Tämä on vain yksi elämänvaihe, joka menee ohi ajallaan.” 

Siihen kun vielä oppisi uskomaan!

Juuso

Tässä vaiheessa vain pieni ilmoitus, että melkein kaikki on Kaijalla hyvin. (Ei pääse itse sängystä ylös, ei kävele eikä puhu kunnolla, muuten on kaikki hyvin.) Hän viihtyy palvelutalossa, mikä ei sinänsä ole ihme. Vaikka yksityisistä sosiaalipalvelujen tuottajista paljon puhutaan kaikenlaista, ainakin Mikkelin Validia-talo on hyvin toimiva yksikkö: henkilökunta on iloista, huomaavaista ja ystävällistä, ja heidän keskinäinen kommunikointinsa pelaa. Ei ole vielä sattunut tilannetta, että olisin löytänyt Kaijan hoitamattomana huoneestaan. Ei näytä siltä, että Invalidiliiton ykkösasia olisi ”osakkeenomistajien” palkitseminen.

Pienet edistysaskeleet seuraavat toisiaan. Kaijan vasemman käden liikkuminen paranee jatkuvasti ja puhe pikkuhiljaa lisääntyy. Viime aikoina on aika usein ollut tilanteita, joissa hän alkaa kertoa oma-aloitteisesti jotain tarinaa mutta homma piakkoin hirttäytyy siihen, että sana tai ajatus ei suostu tulemaan huulilta. Kaija aikansa yrittää mutta lopulta alkaa nauraa ja ilmoittaa, että ”ei tästä nyt mitään tule!” Elämänasenne on valoisa kuten Kaijalla on aina ollut.

Minä vastaavassa tilanteessa huutaisin – tai ainakin yrittäisin  – mustaa murhaa ja muuta sopimatonta. Vaimoani tilanne naurattaa. Meillä on erilainen elämän orientaatio. Pikkuasioissa ainakin.

Ensi maanantaina 10.12. lähden tyttöjen kanssa viikoksi Kanarialle. Sen olemme ansainneet. Lämmintä ja aurinkoista viikkoa teillekin!

Juuso

PS. Jos sillä välin joku haluaa käydä Kaijan luona, se käy mainiosti. Hänen päiväohjelmaansa voi kysäistä Validian vuorohoitajalta: 050 559 3763.

Kiitos!

Olen jo melkein viikon lykännyt tämän kirjoittamista. On ehkä aika merkittävä asia kerrottavana. Olen pidätellyt itseäni, etten innostuisi liikaa. Koetan suojella itseäni pettymykseltä, jos ilo ja toivo osoittautuisivatkin ennenaikaisiksi. Tai peräti vääriksi.

Kaija on nimittäin pannut uuden vaihteen päälle puhumisessaan. Eihän tuo tietenkään vielä ole lähelläkään entistään, mutta minusta näyttää ja tuntuu, että läpimurron oire tai enne tai aavistus voi olla käsillä. Vielä kaksi viikkoa sitten Kaijan kaikki puheet olivat reaktiivisia. Hän vastasi ihan järkevästi kysymyksiin ja ilmaisi halunsa ja tarpeensa niitä kysyttäessä. Jos unohdin kysyä – kuten tässä iässä usein unohtaa – hän ei sanonut mitään, ei koskaan aloittanut juttuja itse. 

Nyt hän on parin viikon ajan aloittanut keskusteluja, ilmaissut toiveitaan ja halujaan ja ottanut itse kantaa asioihin, joista kukaan ei ole hänen mielipidettään edes ehtinyt kysyä. Kun tämän viikon maanantaina olin Kaijan luona ja valmistauduin kärräämään hänet lounaalle Validian ruokasaliin alakertaan, Kaija ihan kuin ohimennen mainitsi, että olisi hyvä käydä vessassa ennen lähtöä. En ollut muistanut sitä kysyä, vaikka tavallisesti kysyinkin. Se oli ensimmäinen kerta, kun Kaija ilmaisi minulle vessatarpeensa oma-aloitteisesti.

Kuten jo kaikki tiedätte ja muistatte minun lääketieteen – neurologiasta puhumattakaan – opintojeni jääneen kesken ennen kuin alkoivatkaan, joten en tiedä kuinka merkittävästä asiasta tässä Kaijan kokonaiskuntoutumisen suhteen lopulta on kysymys. Mutta meidän parisuhteemme kannalta se on tosi merkittävää. Jo yksin viestinnän kaksipuolistuminen korjaa parisuhteen tasapainoa, mutta nämä vessa-asiat ovat olleet minulle aivan erityinen ongelma. Minun on ollut hyvin vaikea asennoitua Kaijan pyllynpesijäksi ja vaipanvaihtajaksi. Tuki ja turva, edunvalvoja,  aviomies, rakastaja kyllä olen, mutta puolison intiiimihygienian hoitajaksi en näytä taipuvan. Siinä on jotain niin ihon alle menevää, loukkaavaa, perustavanlaatuista epätasa-arvoa, joka ei kuulu parisuhteeseen. Ei ainakaan Kaijan ja minun. Hoitajat ja omaishoitajat ovat erikseen. Minusta ei siihen ole.

Jos en paljoa ymmärrä lääketieteestä, tuskin yhtään enempää näistä henkimaailman touhuistakaan, mutta jotenkin silti tuntuu, että Kaija olisi tällä hetkellä jonkinlaisessa herkkyysvaiheessa. Hän saattaisi hyötyä jälleen ajatus-, lämpö-, energia-, voima- ja rakkauslähetyksistä. Ei niistä ainakaan haittaa ole!

Kiitos!

Juuso

Nyt alkaa vihdoin Kaijan terapiapaketti olla kasassa ja terapiat alkanevat ensi viikolla pyöriä kokonaisuudessaan, kun saadaan vielä puheterapiakin mukaan. Siis kaksi tuntia viikossa toiminta-, fysio- ja puheterapiaa plus tunti musiikterapiaa. Ja lisäksi vielä taas kerran tämä Kaijan ”sattumaa ei ole” -juttu: henkilökohtaiseksi avustajaksi löytyi VasaConceptin hallitseva fysioterapeutti!

Jouduin minä matkalla Kansaneläkelaitosta, tuttujen kesken Kelaa, ojentamaan puheterapian tiimoilta. Kuten paikallinen sote-taho asian ilmaisi, puheterapiatilanne on koko Suomessa vaikea mutta Etelä-Savossa se on katastrofaalinen. Puheterapeutteja yksinkertaisesti on aivan liian vähän. Huomasin tämän, kun Kelalta tuli päätös Kaijalle myönnetyn puheterapiaa kahdesti viikossa vuoden ajaksi. Liitteenä oli lista alueen kilpailutuksessa hyväksytyistä puheterapeuteista. Soitin listan läpi. Parhaat tulokset olivat ”puheterapiaa etänä videoyhteyden välityksellä” ja ”paikka jonotuslistalla, josta vapautuu aikoja aikaisintaan 14 kuukauden kuluttua”! Etäyhteys olisi ehkä parempi kuin ei mitään, jonotus ei yhtään. Kelan päätös on voimassa 12 kuukautta.

Yhtäkkiä (sattumaltako?) muistin, että tuttavapiirissämme on ihminen, joka ainakin opiskeli puheterapeutiksi kymmenkunta vuotta sitten. Yhteys siis häneen! Tuloksena ensin asiaankuuluva kursailu: ”en ole tehnyt puheterapiaa aivovauriopotilaille enkä paljoa muutenkaan, eikä terapiasuhdetta ylipääänsä pitäisi luoda tuttujen ihmisten kanssa”. Mutta kun kerroin tilanteemme, nosti terve ammattiylpeys päätään: ”Kai minä nyt videoyhteyttä parempi olen!” Sieluni lauloi kiitosvirttä puhelimessa. Itse ymmärsin onneksi olla laulamatta, Kiittelin vain vuolaasti.

Mutta eihän asia sillä ollut selvä, Kelasta – tai mistä hyvänsä instituutiosta puhuttaessa. Tietenkään! Meidän puheterapeuttimme kun ei ole ollut mukana kilpailutuksessa. Tässä asiassa maallikon logiikka on ihme kyllä otettu mukaan myös kilpailutuslainsäädäntöön. ”Jos kukaan (kilpailutuksessa) hyväksytyistä palveluntarjoajista ei kykene palvelua antamaan, voidaan yksittäinen sopimus tehdä ulkopuolisen tahon kanssa.”

Mutta Kela oli toista mieltä: heillä kun on uusi kilpailutus juuri nyt menossa niin mitään ulkopuolisia sopimuksia ei kuulemma voi tehdä. Yllätyin itsekin, miten helposti ja nopeasti minulle sujahti herne nokkaan. Aloin rähjätä viattomalle virkailija-raukalle, joka ei osannut muuta sanoa kuin pyytävänsä ”jonkun toisen soittamaan”. Käskin vielä vihaisena katsoa perään, että ”se joku” on sellaisessa asemassa että pystyy tekemään myös ratkaisuja. Muutaman tunnin kuluttua sellainen tyyppi soittikin, oli sovinnollinen ja ehdotti, että tehdään loppuvuodeksi erillissopimus. Tammikuussa tulevat voimaan uudet kilpailutuksen tulokset, mutta jos vieläkään sieltä ei palvelua onnistuta saamaan, tehdään sitten tämän meidän ”oman” terapeuttimme kanssa jatkosopimus. Kolme kuukautta todellista, oikeaa puheterapiaa on parempi kuin videoyhteys. Mielenkiintoista on myös nähdä, montako puheterapeuttia lisää Kelan kilpailutus on Etelä-Savoon saanut sikiämään!

Mutta miksi Kelan (=maan) tapa on aina alkuun olla palvelematta kansalaista?

Nyt Kaijalla on läheisesti koulun lukujärjestystä muistuttava viikko-ohjelma. Ajan oloon tämä terapiatahti on raskas ja uuvuttava, ja siksi Kaija tarvitsee myös muunlaista virikettä, joten virtuaalienergialähetykset kuten myös perinteiset tervehdyskäynnit ovat edelleen mitä toivottavimpia. Kaija on ollut tosi iloinen ja onnellinen, kun on saanut vieraita, joten olkaapa aktiivisia!

Juuso

Nyt on Vasa Concept -leiri takana.  Onneksi – kahdestakin syystä! Olin leirin ajan eli 5/24 totaalisesti vastuussa Kaijan hyvinvoinnista ja jouduin huolehtimaan ravitsemuksesta, levosta ja unesta, hygieniasta, vessakäynneistä, vaatetuksesta; siis suurista ja pienistä tarpeista, mihin lisäkerrointa toi tietysti se, että Kaija ei toistaiseksi ilmaise oma-aloitteisesti mitään eikä pysty kertomaan, onko jano tai nälkä tai sattuuko johonkin ja jos niin mihin. Piti siis pysyä terävänä ja muistaa kysyä kaikkia noita vuorollaan ja useita kertoja vuorokaudessa. En tietenkään muistanut – vanheneva ukko – ja niinpä tuli jatkuvasti ylimääräistä pihan poikki juoksemista milloin vesipullon, milloin polvisuojusten perässä, milloin ylimääräisiä intiimialueen pesukeikkoja kun en muistanut ajoissa kysyä vessakäynnin tarpeesta. Olin jatkuvasti ja tukevasti oman mukavuusalueeni ulkopuolella. Toki minä tiesin tämän ennestäänkin, mutta leirikokemus muistutti minua omasta roolistani tässä prosessissa. Olen Kaijan aviomies, keskustelukumppani, asiainhoitaja, edunvalvoja, tuki ja turva, lohduntuoja, rakastaja mutta omaishoitaja en ole. En nyt enkä tulevaisuudessa. Pitää muistaa.

Toinen ja valtavan iso onni tuli leirin sisällöstä. Siellä kävi konkreettisesti ilmi, kuinka erilaisesta filosofiasta Vasa Concept ponnistaa. Perinteinen koululääketieteellinen kuntoutus lähtee fataalista ajatuksesta, että kun on ollut traumaattinen sairauskohtaus, ihmisestä on tullut peruuttamattomasti ja pysyvästi liikunta- ja toimintarajoitteinen. Kuntoutuksella aletaan vahvistaa toimivia, terveitä kehon osia, millä samalla tullaan vahvistaneeksi elimistön omaa taipumusta kompensoida ja yrittää unohtaa vahingoittuneet ruumiinosat. Näin ne jäykistyvät lopullisesti. Ja ihmisestä tulee parantumattomasti vammainen.

Vasa Conceptissa sen sijaan aivoille opetetaan juurta jaksaen sadoilla ja tuhansilla toistoilla, että hei, myös nämä halvaantuneet, vasemmanpuoleiset raajat ovat osa Kaijaa eikä niitä tule hylätä.

Ja miten aivoja tähän tosiasiaan herätellään? Huhhuh! Spastiset lihakset pannaan liikkumaan väkisin. Kaijan raajat oiottiin, jäykkyydestä ja kivusta huolimatta. ”Anteeksi nyt Kaija, kun sinua satutan mutta tämä tehdään nyt siksi, ettei sinun tarvitse kärsiä tätä kipua loppuikääsi!”, sanoi Vasa Conceptiin perehtynyt leiristä vastaava toimintaterapeutti, kun Kaijan vasenta kyynärniveltä suoraksi väänsi. Lujasti ja hitaasti, peräänantamattomasti Kaijan kipurajaa etsien ja sitä (lähes) kunnioittaen. Mutta nyt Kaijan kyynärnivelen liikerata on täydellinen.

Kun Kaijan jäykkää lantiota ryhdyttiin vetreyttämään, hänet asetettiin konttausasentoon. Mutta vasemman käden koukkuun jähmettyneet sormet estivät suoristunutta käsivartta kantamasta ruumiinpainoa. Paikalle asteli tohtori Rajul Vasa itse, Vasa Conceptin luoja – ihmeakka Intiasta – tarttui Kaijan käteen ja runttasi sormet väkisin suoriksi. Kulttuuriero vai mikä, mutta siinä ei Kaijan kipurajaa kunnioitettu. Tuskanhuutoilme oli naamallaan vaan inahdustakaan ei kuulunut.

Mutta siitä se vasta hevosenleikki alkoi. Yksi avustaja tuki konttausasennossa olevan Kaijan vasenta kättä kyynärpäästä, toinen piti polvia paikoillaan ja kolmas ja neljäs istuivat Kaijan selässä ja alkoivat painaa lantiota alaspäin. Antoihan se periksi ja pian Kaija oli ns. kobra-asennossa, lantio ja jalat suorina lattiassa ja ylävartalo pystyssä käsivarsien varassa. Ja tämä monta kertaa peräkkäin kunnes Kaijan oikea käsi ei enää jaksanut kannatella yläruumiin painoa. Hän vaipui uupuneena, hikisenä ja tuskaisena jumppamatolleen huilaamaan. Hetken kuluttua terapeutti tuli kysymään:

–  Väsyttääkö? – Joo!

–  Jatketaanko silti? – Jatketaan!

Ihmeakka Suomesta.

Kaijan kuntoutusohjelma on muotoutumassa. Vasa Conceptin mukaista toimintaterapiaa on kaksi tuntia viikossa, tueksi tulee fysioterapiaa saman verran, puheterapia on hakusessa, itse asiassa vain käytännön pientä ongelmaa paitsi, esimerkiksi että kuka maksaa. Musiikkiterapia pyörii kerran viikossa. Lisäksi minusta on tullut – kaiken alussa luetellun lisäksi – Kaijan henkilökohtainen Stretching Trainer. Päivittäisten käyntieni yhteydessä pudotan Kaijan pyörätuolista lattialle ja toistamme sormien, raajojen ja lantion kevyen venyttelyohjelman.

Voisi luulla, että rakkaan ihmisen rääkkääminen tuntuisi pahalta katsella – ja jopa itse tehdä sitä – mutta eipä vain! Olen kyllä mietiskellyt omaa piilevää sadismiani mutta tullut tulokseen, että en minä Kaijan kärsimyksestä nauti. Mutta nautin hänen järkähtämättömästä tahdonvoimastaan kohdata kamala kipu päivittäin. Alan uskoa jo kauan poissa muodista olleeseen hokemaan: tarkoitus pyhittää keinot. Kaija haluaa kuntoutua. Sopii minulle, on parasta mitä minulle(kin) voi tapahtua!

Juuso

PS. Tämän päivityksen piti tulla jo viikko sitten, mutta mun tietokone kuoli. Se     h i d a s t u i   ja   h     i     d     a     s     t    u    i    kunnes ei enää jaksanut herätä ollenkaan.  Kaikki salasanat ym. jäivät ikuisesti talteen.

Nyt Kaija on asunut viikon ”omillaan”, ihan omassa vuokrayksiössään Mikkelin Validia-talossa. Tämä Invalidiliiton palvelutalo on yllättänyt minut positiivisesti: henkilökuntaa on reilusti ja se on reilua. Näyttävät viihtyvän töissään, ovat ystävällisiä ja avuliaita. Ja Kaija on edelleen Kaija; huumorintajuinen, hyväntuulinen ja aurinkoinen, mutta tarvitsee kuitenkin ympärivuorokautista apua vuoteesta nousuun, vessakäynteihin, paikasta toiseen siirtymiseen jne. Toistaiseksi kaikki on kuitenkin hoitunut moitteettomasti, ja Kaijan kuntoutuminen etenee pienenpienin askelin oikeaan suuntaan. Pitää vain toivoa ja uskoa (vaikka se välillä pirun vaikeaa onkin), että jossain varastossa noita pieniä askeleita olisi ehkä miljoonan verran.

Kela on myöntänyt Kaijalle toiminta-, fysio- ja puheterapian ja lisäksi Kyyhkylän lääkäri kirjoittti lähetteen musiikkiterapiaan. Yhteensä näistä tulee yhdestä kahteen terapiasessiota jokaiselle arkipäivälle, joten siinä kyllä on Kaijalla sisältöä elämässään. Saa nähdä miten hyvin jaksaa.

Terapioiden järjestäminen ja aikatauluttaminen on meneillään, ja tavoitteena on, että säännöllinen päiväohjelma saataisiin pyörimään syyskuun alkupuolella, sen jälkeen kun tulemme Kaijan kanssa Vasa Conceptin Savonlinnan-leiriltä. 

Kaijaa voi vapaasti käydä moikkaamassa. Toistaiseksi – kun päiväohjelma ei vielä ole säännöllinen – suosittelen kuitenkin ottamaan yhteyttä minuun puhelimella tai sähköpostilla päällekkäisyyksien välttämiseksi. Kun Kaijan päivärytmi on vakiintunut, pistän sen tänne näkyviin.

Kaijalla roikkuu päivisin kaulassaan kauko-ohjain, jolla hän voi sähköisesti avata asuntonsa ulko-oven. Sen käytössä on ollut harjoittelemista. Kaija jotenkin säikähtää ovikellon kilahdusta eikä varsinkaan ihan alussa ollut muistaa mitä ovikellon soidessa pitää tehdä. Sitä on tässä jokunen päivä nyt harjoiteltu, ja eilen hän päästi minut sisään jo toisen rimpautukseni jälkeen! Onhan mulla toki avain taskussani, mutta eilen oli ensimmäinen kerta kun en sitä tarvinnut.

Energia-, voima- ja muut lähetykset siis uuteen osoitteeseen: Kiiskinmäenkatu 4 as. 24, 50130 Mikkeli. 

Kiitos!

Juuso

Olen tässä elämäni vuoristorataa elellyt: kummallista miten koululääketieteen rajoittuneisuus – vaikka ihan hyvin on ollut tiedossani jo vuosia – pääsi aiheuttamaan ajoittaisen uskonpuutteen Kaijan kuntoutumisesta.

Kaijan oman lääkärin lomalta paluu ei muuttanut itse konseptia mitenkään mutta hänen kanssaan on kommunikointi paljon helpompaa kuin ylilääkärin. Silti kieriskelin muutaman yön hikisissä lakanoissani ja suunnittelin vastatoimia, valituskampanjaa, kansanliikettä, kapinaa. Muutaman yön jälkeen tuli sitten onneksi kirkas hetki, kun tajusin kieriskeleväni märkien lakanoiden lisäksi loukkaantumisen ja koston vihamaailmassa; negatiivisten tunteiden syövereissä. 

Turha minun – tai kenenkään muunkaan – on tapella koululääketiedettä vastaan. Ei instituution ajattelua saa muuttumaan vaikka päällään seisoisi. Tuhlasin siinä vain suotta rajallisia voimiani. Opettelin Kaijan mallin mukaan tietoisesti vaihtamaan näkökulmaa. Ja yhtäkkiä maailma taas valkeni! Yritin nähdä sen hyvän mikä on järjestelmän kautta saatavissa ja keskityin vaikuttamaan niihin asioihin, jotka ovat vallassani. 

Löysin Kaijalle terapian joka vastaa täysin meidän ajatusmaailmaamme https://www.terapiaperhonen.com/ . Erityisesti miellyttää heidän toimintansa taustalla oleva Vasa Concept https://www.terapiaperhonen.com/vasa-concept/.

Tällä hetkellä Kaija on vielä Mäntyharjun lähikuntoutusyksikössä. Viime viikon perjantaina hän sai (koululääketieteeltä, hehheh!) jälleen botuliinipistokset halvaantuneisiiin ja jäykisteleviin vasemmanpuoleisiin raajoihinsa. Pistosten vaikutus alkaa olla parhaimmillaan kuun vaihteessa, joten maanantaina 30.7. Kaija siirtyy taas Kyyhkylään pariksi viikoksi fysioterapian intensiivijaksolle.

Elokuun puolivälin aikoihin Kaija sitten muuttaa palveluasuntoon Mikkeliin, luultavasti Invalidisäätiön Validia-taloon, jossa terapiaperhoset käyvät häntä kuntouttamassa. 

Tästä reilun viikon päästä on Kaijan Ateljee Valossa kurssitapahtuma. Päivi Kaskimäki pitää Kuunkierron aurinkokalenterikurssin, jota suunnitteli yhdessä Kaijan kanssa. 

http://www.paivikaskimaki.com/maya/wp-content/uploads/2017/03/kuu-aurinko-kurssi-2018-1.pdf

Kotikatsomon hämmästykseksi Kaijakin lupautui pistäytymään kurssilla! (Ei ole vahinko, kysyin sitä Kaijalta kolme kertaa eri päivinä ja vastaus oli aina sama: ”Voin minä tulla!”) Mikä hänen roolinsa siellä on, ei ole tietoa minulla eikä luultavasti kellään muullakaan, mutta näillä näkymin hän on siellä paikalla ja tavattavissa. Viimeinen kurssille ilmoittautumispäivä näkyy olevan 19.7. mutta eiköhän Päivi tuosta hätätilassa pari päivää jousta!

Näkemisiin?

Juuso

PS. Kiitos hurjasti rohkaisevista, kokemusperäisistä kommenteistanne. Ne auttavat pitämään uskon voimissaan!

Kaksijakoinen on aika edellisestä päivityksestä ollut. Kaija on yhä enemmän oma itsensä, puhe on merkittävästi lisääntynyt, mutta on edelleen enimmäkseen reaktiivista: hän vastaa kysymyksiin ja pystyy jo (yleensä) valitsemaan vaihtoehdoista mieleisemmän ja vastaa mieluummin verbaalisesti niihinkin kysymyksiin, joista aikaisemmin selvisi pään puistelulla tai nyökyttelyllä. Harvoin hän kuitenkaan itse vielä aloittaa uudesta aiheesta keskustelua.

Halvaantuneiden raajojen elpyminen on tällä välin ollut hitaampaa, mutta ilahduttavaa siinäkin on se, että Kaija pystyy jo käyttämään vasenta kättään apuna tavaroiden liikuttelussa ja joissakin askareissaan. Hän myös näyttää vaistomaisesti ottavan lusikan ja etenkin kynän ensin vasempaan käteensä. Huomatessaan ettei käden tutinalta onnistu allekirjoittamaan papereita, siirtää sitten nauraen kynän toiseen käteen. Kaijan lähtiessä juhannuksen kotilomalta takaisin Kyyhkylään huomasin myös ensimmäista kertaa, että hän sai istuessaan nostettua vasemman jalkateränsä lattiasta ylös ilman ulkopuolista apua. 

Varsinainen ”pommi” kohtasi minua pari viikkoa sitten kun taas menin Kaijan luo. Heti ovelta näin hänen pöydällään piirustuksen, josta loisti Kaijan kädenjälki. Piirroksessa makasi valtava hevonen selällään ketarat ojossa ja selän alla oli pieni ihmismuotoinen enkelihahmo, jonka kimalaistyyppiset pikkusiivet pärisivät 10.000 kierrosta minuutissa, kun se yritti siirtää hevosen ruhoa muualle.

Tämä oli Kaijan ensimmäinen slaagin jälkeinen ”oikea” taideteos. Tähän asti tuotokset olivat olleet värikkäita sisäkkäisiä ympyröitä ja soikioita, jotka hoitohenkilökunnan kehuista huolimatta suorastaan inhottivat minua: ne vaikuttivat pakkoliikkeisen tekemiltä (kuten tietysti olivatkin) eikä niissä ollut jälkeäkään Kaijan luovuudesta.

Hevosensiirtokuvan ilmestymisen kanssa samana päivänä meillä oli palaveri lääkärin kanssa. Kaijan oma lääkäri oli lähtenyt vuosilomalle, ja häntä tuurasi laitoksen yilääkäri. Seurasi seuraava pommi: tämä lääkäri oli sitä mieltä, että Kaija ei tule enää merkittävästi kuntoutumaan, hänen vammansa jäävät pysyviksi ja hän tulee tarvitsemaan ulkopuolista apua vuorokauden ympäri elämänsä loppuun asti. Lääkäri ehdotti, että Kaijalle aletaan etsiä kaltaisilleen tarkoitettua hoitopaikkaa.

Ensishokista toivuttuani sain sovittua, että ennenkuin mitään radikaalia muutosta Kaijan  hoitosuunnitelmaan tehdään, odotamme hänen oman lääkärinsä lomilta. Tämä tapahtunee alkavalla viikolla.

Tuo palaveri muistutti siitä, mistä moni on minua ehtinyt varoittaa: Suomessa hoidetaan akuutit sairaudet hyvin ja tehokkaasti mutta kuntoutus on lapsipuolen asemassa, kukaan ei ota siitä kunnon vastuuta ja sen hyvästä hoitamisesta omaiset joutuvat usein ihan tosissaan taistelemaan. Vaikka tässä tilanteessa olisi muutakin ajateltavaa, olen valmis tappelemaan Kaijan kuntoutuksen puolesta peräseinään saakka. Siihen saatan tarvita teidänkin apuanne. Ja kerron kyllä jos siihen tilanteeseen joudutaan!

Kaunista loppukesää kuitenkin teille kaikille! Eikä Kaijakaan pahakseen pane, jos silloin tällöin pukkaatte hänelle energiapaukkuja tulemaan!

Juuso